V októbri sa Poľsko už po štvrtýkrát pripája k oslavám mesiaca budovania povedomia o zriedkavej genetickej chorobe Gaucher. Pri tejto príležitosti sa 2. októbra 2016 počas podujatia Run Warsaw začne ďalšia edícia medzinárodnej sociálnej akcie Kroky pred Gaucherom. Bežci ako prví uviažu zelené šnúrky, ktoré sú symbolom iniciatívy, a pobežia ulicami hlavného mesta, aby podporili poľských pacientov pri uskutočňovaní ich snov. Kampaň bude trvať celý mesiac a môže sa jej zúčastniť ktokoľvek. Stačia tri jednoduché kroky.
O krok vpred pred Gaucherom je medzinárodná sociálna kampaň, ktorá upriamuje pozornosť na stále málo známu Gaucherovu chorobu a búra stereotypy spojené s genetickou chorobou. Po celom svete si účastníci športových podujatí v októbri zaviažu topánky zelenými šnúrkami alebo si ich pripnú okolo zápästia, aby poskytli zelený krok podpory tým, ktorí bojujú s Gaucherovou chorobou. Tento rok bude akcia po tretíkrát slávnostne otvorená bežcami, ktorí sa zúčastnia behu Varšava.
Iniciatíva potrvá celý október a zúčastniť sa môže každý bez ohľadu na šport, ktorý hrá, alebo na športové podujatie, ktorého sa zúčastňuje. Schéma fungovania je veľmi jednoduchá:
1 - zaviažte zelené šnúrky a dajte rozkrok
2 - odfoťte šnúrky a označte ich #gaucher
3 - zdieľajte svoju fotografiu na sociálnych sieťach a zapojte sa do globálnej iniciatívy!
Doteraz bolo do iniciatívy zapojených viac ako 20 000 ľudí.
Prečítajte si tiež: Prenatálne testy: indikácie na prenatálnu diagnostiku Zriedkavé choroby - zanedbávaný problém GENETICKÉ CHOROBY: príčiny, dedičstvo a diagnostikaKoho podporujete?
Gaucherova choroba má pôvod v génoch. V súčasnosti je to jedno z najbežnejších lyzozomálnych ochorení. Postihuje menej ako 10 000 ľudí na svete a môže sa prejaviť v každom veku. . Toto ochorenie je spojené s oslabenou alebo výrazne zníženou aktivitou jedného z enzýmov prirodzene produkovaných v ľudskom tele - glukocerebrozidázy. Tento enzým je zodpovedný za štiepenie látky patriacej do skupiny tukov (glukocerebrozid). Ak enzým nefunguje správne, nedegradovaná mastná látka sa hromadí vo vnútorných orgánoch (vrátane sleziny, pečene alebo kostnej drene) a zničí ich. Ešte pred 30 rokmi to bola smrteľná choroba.
„Dnes sú ľudia postihnutí touto chorobou vďaka liečbe aktívni, fyzicky, profesionálne a rodinne. Aj keď vedú normálny život, choroba stále predstavuje obmedzenia, najmä sociálneho charakteru. Je ťažké otvorene hovoriť o chorobe, s ktorou sa väčšina ľudí alebo lekárov nikdy nestretla. O to viac, že je to na prvý pohľad úplne neviditeľné. Akcie ako Kroky pred Gaucherom nám uľahčujú prekonávanie osobných tabu a stereotypov, ktoré nám pripomínajú „chronické genetické choroby“ - hovorí Wojciech Oświeciński, prezident Asociácie rodín s Gaucherovou chorobou, ktorá je organizátorom kampane.
Jeho frekvencia sa nelíši od frekvencie niektorých hematologických novotvarov. Ak vezmeme do úvahy veľkosť poľskej populácie, môžeme predpokladať, že Gaucherovou chorobou môže byť postihnutých asi 200 Poliakov, hoci v súčasnosti je diagnostikovaných asi 60 Poliakov.
Krok vpred
Organizátori kampane zdôrazňujú, že ľudia trpiaci chronickou Gaucherovou chorobou, rovnako ako bežci počas behu, každý deň porušujú svoje slabosti a obmedzenia a robia ďalšie kroky. Preto pozvánka na účasť na iniciatíve športovcov nie je náhodná.
„Pred 18 rokmi mi diagnostikovali Gaucherovu chorobu. Mohol by som sa sťažovať, že ostatní sú zdraví, že musím každé dva týždne ísť do nemocnice, aby som dostal drogu, že musím odísť zo školy, študovať, pracovať ... Musím zbierať nemocničné záznamy, ktoré už viac nezmestia. v šatníkoch musím konečne trpezlivo znášať následné kontroly a testy. Vyberám si však inú možnosť. Nemusím tu nič robiť, iba ja môžem. Môžem ďakovať Bohu, že v lotérii som vyhral veľmi zriedkavé ochorenie, ale už diagnostikované. Môžem vám poďakovať, že som sa o chorobe dozvedel, keď už existovala liečba. Môžem vám poďakovať, že liečba funguje perfektne. Ďakujem, že ste mohli milovať, stretávať sa s mojimi priateľmi, pracovať, cestovať, prechádzať sa po horách, hrať hokej, behať, chytať zranenia, chodiť na koncerty a užívať si život. Je to asi dosť veľa!? “ - hovorí pán Błażej, ktorý žije s Gaucherovou chorobou.
Mali by ste vedieť
Viac informácií o Gaucherovej chorobe a krokoch pred Gaucherovou činnosťou sa nachádza na webovej stránke www.chorobyspichrzeniowe.pl.
Akcia sa koná v rámci informačnej kampane Gaucher z mäsa a kostí.
Viac informácií o priebehu, mieste a pláne podujatia na www.biegnijwarszawo.pl
