Medzinárodná charta práv ľudí s demenciou

Práva ľudí s demenciou sa často ignorujú. A napriek tomu 4 milióny Poliakov pripúšťajú, že majú vo svojom okolí človeka s poruchami pamäti. 3 milióny uviedli, že majú medzi príbuznými alebo priateľmi niekoho s Alzheimerovou chorobou. Povedomie o príznakoch a priebehu ochorenia je napriek tomu veľmi nízke. A pretože sa stráca pamäť, chorí by nemali stratiť svoje práva.

Práva ľudí s demenciou by sme mali poznať každý z nás a mali by sme ich dôsledne dodržiavať. Je to dôležité, pretože demencia sa stáva čoraz vážnejším problémom v starnúcich spoločnostiach a bude sa týkať čoraz viac ľudí. Ďalšia vec je, že pojem demencia často zneužívame, pretože nedokážeme rozlíšiť demenciu od ľahkej kognitívnej poruchy, ktorá je prirodzeným procesom starnutia.

Svetová zdravotnícka organizácia (WHO) definuje demenciu ako komplex symptómov spôsobený ochorením mozgu, zvyčajne chronickým alebo progresívnym, ktorý je klinicky charakterizovaný mnohonásobnými poruchami vyšších kortikálnych funkcií, ako sú pamäť, myslenie, orientácia, porozumenie, počítanie, učenie a reč.

Problémy spojené s kognitívnymi funkciami sú často sprevádzané alebo im dokonca predchádzajú poruchy v oblasti emócií, správania a motivácie. Nemusí byť sprevádzané poruchami vedomia, ktoré v prípade demencie tvoria samostatnú diagnostickú kategóriu.

Demencia sa najčastejšie označuje v priebehu neurodegeneratívnych chorôb, ako je Alzheimerova choroba alebo Parkinsonova choroba, ale chorôb, ktoré vedú k demencii, je oveľa viac.

Už v roku 2011 prijal Európsky parlament uznesenie o európskej iniciatíve o Alzheimerovej chorobe a iných demenciách. Dvadsať európskych krajín vypracovalo a implementovalo národné politiky v oblasti Alzheimerovej choroby.

Poľsko nie, pretože hoci štatistické údaje ukazujú rastúci počet pacientov, ministerstvo zdravotníctva sa domnieva, že pacientov je menej.

Najslabšou stránkou v súčasnosti fungujúcich riešení je nedostatok modelu liečby a starostlivosti o ľudí s Alzheimerovou chorobou a inými demenciami, najmä pokiaľ ide o organizačné riešenia, štandardy diagnostických postupov - vrátane včasnej komplexnej diagnostiky, zariadení dennej a 24-hodinovej starostlivosti, zdravotníckeho personálu.

Takmer celá záťaž starostlivosti o pacientov sa prenáša na ich rodiny a opatrovateľov.

Riešenia zdravotnej starostlivosti v Poľsku nie sú zamerané na včasné odhalenie rizika ochorenia.

Praktickí lekári a rodinní lekári nehodnotia stav kognitívnych funkcií svojich obvinení. Neodporúčajú seniorov k špecialistom, ktorí dokážu posúdiť príčiny demencie. Je to škoda, pretože ako viete, niektorým formám demencie (napr. Kardiovaskulárnym ochoreniam) sa dá predísť liečbou choroby, ktorá k nej viedla.

Medzinárodná asociácia pre Alzheimerovu chorobu, rovnako ako európska a poľská, pripomína, že ľudia s demenciou majú svoje práva.

1. Právo na lekársku starostlivosť a odborné vyšetrenia, ktoré umožňujú stanovenie diagnózy - potvrdenie alebo vylúčenie demencie. Vďaka rýchlej a správnej diagnóze môže pacient a jeho príbuzní plánovať budúcnosť a pripraviť sa na nadchádzajúce zmeny.

2. Právo na informácie o demencii, jej vplyve na život pacienta a jeho rodiny a o tom, aké zmeny v správaní a fungovaní pacienta povedú k progresii ochorenia.

3. Právo na nezávislosť. Každý chronicky chorý človek chce zostať nezávislý a žiť čo najdlhšie, často však potrebuje podporu príbuzných a zaistenie bezpečnosti.

4. Právo rozhodovať sám za seba. Demencia nikoho nezbavuje práva rozhodovať o vlastnom osude, type starostlivosti a liečbe, ak môže pacient robiť rozhodnutia vedome.

5. Právo na starostlivosť. Každý chorý človek, ktorý potrebuje starostlivosť, by ju mal dostávať nielen doma, ale aj v autorizovaných ústavoch, napr. V opatrovateľských ústavoch, jednotkách dennej starostlivosti atď.

6. Právo na rešpektovanie. O ľudí s demenciou by sa mali starať ľudia, ktorí poznajú osobu, jej minulosť a rodinu. Iba potom môžeme poskytnúť starostlivosť, ktorá uspokojí pacienta, a prispôsobiť ju jeho potrebám, schopnostiam, životnému štýlu a preferenciám.

7. Právo na dôstojnosť. Žiadna osoba nesmie byť diskriminovaná na základe veku, choroby, zdravotného postihnutia, pohlavia, náboženstva, sexuálnej orientácie alebo sociálneho postavenia. S každým sa má zaobchádzať dôstojne bez ohľadu na to, o koho ide.

8. Právo na prístup k účinnej liečbe. V každej fáze ochorenia musia mať pacienti s demenciou prístup k liekom a liečbe, ktorá im umožní žiť nezávisle a čo najdlhšie. Mali by to robiť lekári, ktorí sa starajú o ľudí s demenciou.

9. Právo rozhodovať o posledných dňoch života. Zatiaľ čo si dementný pacient zachoval schopnosť robiť informované rozhodnutia, môže si naplánovať, ako budú vyzerať posledné chvíle jeho života. Hovoriť o tom nie je ľahké, ale treba rešpektovať vôľu chorého.

10. Právo na dobré spomienky. Ľudia s demenciou často chcú, aby ich blízki dostali po smrti podporu rodiny a priateľov a aby si ich ľudia pamätali, čím boli pred svojou chorobou. Toto je možno najťažšie právo, ktoré môžete mať.