Stačí sa vrátiť do posledných rokov života svätého Jána Pavla II., Aby ste si uvedomili, ako vyzerá každodenný život pacientov s pokročilou Parkinsonovou chorobou. Boj proti tejto nevyliečiteľnej chorobe sa obmedzuje na predĺženie doby účinnosti pacienta. Takzvaný infúzne terapie, bohužiaľ, v Poľsku nie sú k dispozícii. Nádej sa nedávno objavila s návrhom novely zákona o úhrade, ktorý sa v súčasnosti spracováva v parlamente.
Nekontrolované chvenie rúk, ktoré vám bráni zdvihnúť čajové poháre na ústa, sprchovať sa alebo nosiť košeľu - to je len jeden z mnohých príznakov Parkinsonovej choroby. Pacienti v pokročilom štádiu nie sú schopní fungovať bez nepretržitej starostlivosti. Najčastejšie ho vykonáva najbližší člen rodiny - manžel, dieťa. V takejto situácii musí pacient aj jeho opatrovateľ rezignovať z práce a sú odkázaní na vás.
- V súčasnosti je situácia pacientov s Parkinsonovou chorobou v Poľsku dramatická! Sme odsúdení na pomalú, krutú smrť, ktorá nám berie dôstojnosť, ktorú budú sledovať naši blízki. Veríme, že konečne bude liek, ktorý nás obnoví na 100 percent. efektívnosti, ale v tomto okamihu iba bojujeme za zlepšenie kvality života - hovorí Jadwiga Pawłowska-Machajek, zakladateľka Parkinsonovej nadácie.
Účel - slušný život
Tento cieľ je možné dosiahnuť preplatením infúznych terapií: enterálne infúzie levodopy a subkutánne infúzie apomorfínu. Aktuálna cena mesačnej terapie presahuje možnosti priemerného pacienta.
- Koľkí z nás si mohli dovoliť minúť pár alebo niekoľko tisíc zlotých mesačne iba na drogy? Najmä keď pacienti v tomto štádiu ochorenia už nemôžu pracovať. Frustrujúca situácia je, že tieto terapie nie sú nové. Už mnoho rokov sú dostupné takmer v celej Európe, a to aj v krajinách s HDP podobným Poľsku, ako sú Česká republika, Slovensko, Bulharsko alebo Rumunsko - hovorí Wojciech Machajek z Parkinsonovej nadácie.
Správne zvolená terapia umožňuje pacientovi aktívne fungovať mnoho rokov od okamihu stanovenia diagnózy, ako aj pracovať.
Svetlo v tuneli
Nádej sa objavila, keď ministerstvo zdravotníctva pripravilo návrh novely zákona o úhradách. Obsahuje ustanovenie o rovnostárskom prístupe k úhrade liekov používaných pri liečbe zriedkavých a ultrariedkych chorôb. Namiesto klasickej ekonomickej analýzy bude zavedená požiadavka na zdôvodnenie ceny. - Ak zákon vstúpi do platnosti, otvorí novú kapitolu v liečbe Parkinsonovou chorobou. Uvoľní to ruky ministerstvu ohľadne úhrady vyššie uvedených terapií. Na toto sme čakali roky. Teraz, keď sa návrh zákona pripravuje v parlamente, hlasno hovoríme o tom, aké dôležité je, aby jeho ustanovenia zostali v takej podobe, ako ich navrhla vláda - dodáva Wojciech Machajek.
Mali by ste vedieťParkinsonova nadácia
Parkinsonova nadácia bola založená 21. marca 2012. Je jedinou nadáciou, ktorá pomáha pacientom s Parkinsonovou chorobou východne od rieky Visly. Od samého začiatku pomáha pacientom a ich opatrovateľom organizovaním týždenných stretnutí. V roku 2013 sa nadácia stala koordinátorom celonárodnej kampane „Parkinson za zatvorenými dverami“, ktorej cieľom bolo získať náhradu za programy terapie infúziou liekov. Tieto programy nie sú pre pacientov stále k dispozícii. Od roku 2014 nadácia organizuje vzdelávací program pre praktických lekárov, v ktorom neurológovia a neurochirurgovia učia, ako rozpoznať včasné príznaky Parkinsonovej choroby. Aj tento rok sa aktivity nadácie zameriavajú na boj za práva pacientov na všetky liečebné postupy dostupné v celej Európe. Nadácia tiež bojuje za to, čo je v živote pacienta najdôležitejšie: za dôstojné zaobchádzanie a uznanie potrieb tých, ktorí v súčasnosti v Poľsku nie sú k dispozícii.
