Nadácia Alivia vybavuje pacientov novou zbraňou v boji proti rakovine - vedomosti o tom, ako veľmi sa líši liečba ponúkaná poľským štátom od zákonom garantovanej terapie v súlade s aktuálnymi lekárskymi poznatkami. Dnes je tento rozdiel obrovský - Oncoindex je na úrovni mínus 71. To je úroveň verejného dlhu poľského štátu voči pacientom s rakovinou, v dôsledku čoho každý rok predčasne zomrú a predčasne trpia desaťtisíce Poliakov.
Počet prípadov rakoviny u nás dramaticky rastie a bude rásť ešte rýchlejšie a podľa údajov OECD už poľský štát nedokáže zvládnuť liečbu rakoviny - úmrtnosť na rakovinu v Poľsku je vyššia ako v Rusku a účinnosť liečby rakoviny hrubého čreva a konečníka je nižšia ako v Turecku1. Správa Nadácie Alivia z marca 2017 ukázala, že z 19 analyzovaných terapeutických oblastí bol iba u jedného pacienta liečený v súlade so súčasnými lekárskymi poznatkami a 70% liekov bolo pre poľských pacientov nedostupných alebo ich dostupnosť bola umelo obmedzená z dôvodu rozpočtových limitov. Príklad štandardov liečby rakoviny prsníka zavedený v júli navyše ukazuje, že rozhodnutím úradníkov musí byť liečba stále v rozpore s modernými lekárskymi poznatkami. Poľsko ako jedna z posledných krajín v Európe neprijalo dokument definujúci stratégiu boja proti rakovine. Poľskí pacienti majú právo (zakotvené v zákone o právach pacientov), aby s nimi bolo zaobchádzané v súlade so súčasnými lekárskymi poznatkami, avšak neexistuje verejný ukazovateľ súladu s týmto ustanovením. Aj keď každoročne zbytočne zomierajú desaťtisíce Poliakov, štát nesleduje, čo by sa malo zmeniť v prístupe poľských pacientov s rakovinou k drogám, aby sa s nimi zaobchádzalo v súlade so súčasným stavom lekárskych poznatkov a vďaka tomu malo viac z nich šancu vyliečiť sa alebo žiť dlhšie.
Oncoindex - prvý portál ukazujúci úroveň dostupnosti onkologických terapií v súlade so súčasnými lekárskymi poznatkami v Poľsku.
Poľský štátny dlh voči pacientom
„Pacienti v Poľsku musia vedieť, či sa ich právo na liečbu podľa súčasných lekárskych poznatkov zakotvených v zákone o právach pacientov implementuje. Štát zase musí vedieť, ako veľmi sa liečba, ktorú ponúka, líši od moderných lekárskych poznatkov a od toho, čo by mala zmeniť. Rozhodli sme sa pomôcť chorým v boji za realizáciu ich práv a za dlhší život tým, že im vybavíme nevyhnutne potrebný prvok - vedomosti. Preto nadácia Alivia vytvorila Oncoindex - prvý portál ukazujúci úroveň dostupnosti onkologických terapií v Poľsku v súlade s aktuálnymi lekárskymi poznatkami. Údaje o dostupnosti liekov v Poľsku sme už zverejnili dvakrát, v rokoch 2015 a 2017, teraz sme vytvorili ešte presnejší nástroj, ktorý sa bude neustále aktualizovať. Hodnotu indexu môžete skontrolovať na www.oncoindex.org “- hovorí Bartosz Poliński, prezident nadácie Alivia.
Čo znamená Oncoindex? Zjednodušene: mínus 100 znamená, že žiadny pacient nemá k dispozícii žiadny liek a 0 znamená, že s každým pacientom je možné zaobchádzať v súlade s aktuálnymi lekárskymi poznatkami. Každá hodnota pod Oncoindexom pod nulou vedie k zbytočnému úmrtiu a tragédiám, ktorým sa môžu lekárske znalosti vyhnúť.
Analýza sa týka 10 solídnych nádorov a 10 hematoonkologických ochorení (v rámci ôsmich indikácií), ktoré sú najčastejšou príčinou smrti u pacientov s rakovinou v Poľsku a sú zodpovedné za celkovo 70% úmrtí. Údaje o úmrtnosti použité pri výpočtoch pochádzajú z Národného registra rakoviny, verejného registra populácie. Ako determinant moderných poznatkov však boli prijaté najnovšie štandardy ESMO, t. J. Terapeutické odporúčania Európskej spoločnosti pre klinickú onkológiu založené na najaktuálnejších lekárskych poznatkoch a vedeckom výskume. Dôležité je, že indikátor bude aktualizovaný priebežne (každé 2–3 mesiace), aby poskytoval poznatky, ktoré sú skutočne v súlade so súčasným stavom poznatkov, a zohľadňuje zmeny v štandardoch ESMO aj v zoznamoch úhrad v Poľsku. Hodnotu Oncoindexu objednaného nadáciou Alivia Foundation vypočítava konzultačná a výskumná spoločnosť PEX PharmaSequence.
Mali by ste vedieťDnes má poľský Oncoindex hodnotu mínus 71 bodov - čo znamená, že až 71 bodov chýba v ukazovateli liečby onkologických pacientov v súlade s tým, čo umožňuje moderná medicína - ako to zaručuje poľský zákon.
Aby som uviedol údaje inak - analýza oblastí, ktoré zhromažďujú najväčší počet obetí u pacientov s rakovinou v Poľsku, ukazuje, že stav pre november 2018 je nasledovný:
- poľským pacientom s rakovinou je k dispozícii iba 17% liekov odporúčaných na liečbu v súlade so súčasnými lekárskymi poznatkami;
- polovica liekov odporúčaných ESMO (50%) je pre pacientov v Poľsku úplne nedostupná;
- 1/3 liekov (33%) sa prepláca, avšak s obmedzeniami, ktoré nemajú zdravotné dôvody a sú výsledkom iba rozpočtových obmedzení, ktoré významne znižujú počet pacientov, ktorí ich môžu v Poľsku užívať!
„Hodnota Oncoindexu mínus 71 bodov je veľkosť verejného dlhu poľského štátu voči pacientom s rakovinou, ktorá má za následok smrť alebo práceneschopnosť pacientov, vylúčenie z práce a ich príbuzných a často aj dôchodky a rodinné dávky vyplácané zo štátneho rozpočtu, ale predovšetkým všetko malo za následok nesmierne utrpenie a tragédiu. Chceme vidieť, že hodnota indexu klesne na nulu, pretože toto je jediná uspokojivá úroveň Oncoindexu. V súlade so zákonom zakotveným v zákone o právach pacientov si to každý z nás zaslúži. Toto v skutočnosti nie je problémom niektorej okrajovej skupiny, každý štvrtý z nás dostane rakovinu, takže by nás to malo zaujímať všetkých “- hovorí Agata Polińska, viceprezidentka nadácie Alivia, ktorá bola ako mladá onkologická pacientka nútená financovať si liečbu sama, s výdavkami státisícov zlotých.
Náš vlak odchádza čoraz rýchlejšie
Dlhodobá perspektíva analýzy a neustále aktualizovanie indexu navyše umožní pozorovanie trendov a hodnotenie liekovej politiky štátu. Zlepšujúca sa hodnota indexu Oncoindex od marca 2017 (-73) do júla 2018 (-68) ukázala, že vďaka dôslednému poskytovaniu nových terapií pacientom sa situácia v Poľsku môže zlepšiť. Bohužiaľ v novembri tohto roku. Hodnota Oncoindexu sa opäť zhoršila (-71) v dôsledku vedeckého pokroku a aktualizácie medzinárodných štandardov. Medicína v oblasti onkológie sa vyvíja čoraz rýchlejšie a ponúka lepšie a lepšie možnosti liečby. Dramaticky rastúci počet prípadov rakoviny po celom svete a blížiace sa „onkologické tsunami“ znamenajú, že rastie počet liekov, ktoré umožňujú vyliečenie alebo dlhšie prežitie, a lekári upravujú liečebné režimy založené na starších, nie tak drahých liekoch (aj keď často stále nie sú k dispozícii) v Poľsku). Čo to znamená?
Použiť metaforu: vlak, symbolizujúci súčasné lekárske poznatky, už odchádza z nástupišťa. Ak sa ho poľský štát pokúsi dobehnúť, môžeme to porovnať s mužom idúcim po vlaku. Bežíme správnym smerom, ale vzdialenosť medzi vlakom a prenasledujúcim je veľmi veľká - to ukazuje negatívnu hodnotu Oncoindexu na úrovni mínus 71 bodov a premieta sa to do dramatickej situácie poľských pacientov. Horšie však je, že už dnes vieme, že tento vlak akceleruje a pôjde ešte rýchlejšie - vedci každý mesiac vyvíjajú nové terapie a aktualizujú liečebné štandardy, vďaka čomu majú pacienti šancu žiť dlhšie. Ak poľský štát okamžite nevypracuje stratégiu na dobehnutie vlaku, vzdialenosť medzi prenasledovateľom a vozidlom, t. J. Rozdiel medzi tým, ako sa s pacientmi v Poľsku zaobchádza, a tým, čo umožňujú súčasné lekárske poznatky, veľmi rýchlo narastie. A to znamená ďalšie tisíce zbytočných úmrtí, stratu ďalších zamestnancov vzdelaných za verejné peniaze, matiek a otcov, sestier, bratrancov atď., Ktorí predčasne zomrú alebo zostanú na dôchodkoch vyplácaných zo štátnych prostriedkov.
Paplón nie je vôbec príliš krátky
V diskusii o nedostatočnej dostupnosti liečby onkologických pacientov argument opakovane tvrdil, že nedostatok peňazí je prekážkou. Preto si kladieme otázku: prečo poľský štát nefinancuje liečbu pacientov s rakovinou z viac ako 30 miliárd PLN, ktoré každoročne plynie do štátnej pokladnice z dane z tabaku a alkoholových výrobkov? Z daní z výrobkov, ktoré sú príčinou dokonca 94% prípadov rakoviny pľúc, ale aj mnohých ďalších. To je päťkrát viac, ako NHF vynakladá na liečbu rakoviny a desaťkrát viac ako náklady na liekové programy a katalóg chemoterapie. Vyvstáva tiež otázka: ako môžu pacienti pochopiť argument, že na záchranu života a zákonom zaručené ošetrenie nie sú peniaze, zatiaľ čo od vstupu Poľska do EÚ rozpočet zahŕňal takmer 3 miliardy dotácií na pestovanie tabaku? Pacienti a ich rodiny stále čakajú na tieto odpovede.
Zmeny sú nevyhnutné
Vzhľadom na také jednoznačné výsledky indexu Oncoindex žiada nadácia Alivia liečbu pacientov s rakovinou v Poľsku v súlade so súčasnými lekárskymi poznatkami a platnými právnymi predpismi, a to: v prvom rade implementáciou komplexnej národnej stratégie boja proti rakovine, stanovením konkrétnych, merateľných cieľov vedúcich k zníženiu úmrtnosti; po druhé, okamžité poskytnutie finančných zdrojov zo strany štátu, ktoré umožňuje implementáciu vyššie uvedenej stratégie a dosiahnutie nulovej hodnoty Oncoindex; po tretie, uznanie boja proti rakovine ako celoštátnej, medzistraníckej a dlhodobej strategickej priority štátu. Chceme vidieť, že hodnota indexu klesne na nulu. Toto je jediná uspokojivá hodnota Oncoindexu. Podľa zákona má na to nárok každý z nás.
Mali by ste vedieťĎalšie informácie: www.oncoindex.org
Onkologická nadácia Alivia pomáha pacientom s rakovinou v Poľsku od roku 2010. Jeho zakladateľom je Bartosz Poliński - Agátin starší brat, ktorému vo veku 28 rokov diagnostikovali pokročilú rakovinu o 3 roky skôr. Odvtedy spoločne podporujú pacientov a ich príbuzných v zložitých situáciách a tiež zapájajú zdravých ľudí do akcií na boj proti rakovine. Nadácia motivuje svojich obvinení, aby boli proaktívni v zložitom procese onkologickej liečby - hľadali čo najviac informácií o danom prípade a rozhodovali o liečbe spolu s lekárom. Alivia poskytuje pacientom konkrétne nástroje na boj proti rakovine a navrhuje spôsoby, ako im pomôcť nájsť informácie.
Pomáha im získavať finančné prostriedky na liečbu, ktorá nie je financovaná z verejných zdrojov: diagnostické testy, lekárske konzultácie, obväzy a ďalšie náklady spojené s liečbou. Získavanie finančných prostriedkov je možné vďaka programu Piggy Bank, ktorý prevádzkuje Alivia pre tých, ktorí to potrebujú.
Nadácia poskytuje aj bezplatné webové stránky: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl a Prostowraka.pl. Vďaka nim môžu pacienti nájsť najlepšie hodnotené onkologické centrum v okolí, priateľského lekára, nájsť najkratšiu frontu bezplatných diagnostických testov a sami si určiť optimálnu liečbu. Taktiež publikuje onkologické správy z celého sveta v poľštine, a to na svojej webovej stránke alivia.org.pl aj na facebookovom profile spoločnosti Alivia.
Ak chcete pomôcť pacientom s rakovinou v zložitom boji s rakovinou a poľskému zdravotníctvu - venujte svoje 1% spoločnosti Alivia zadaním čísla KRS: 0000 358 654 do svojho daňového priznania.
Viac informácií: www.alivia.org.pl
