Existuje taká droga, ale nie pre každého. Rok liečby liekom používaným na liečbu primárnej progresívnej roztrúsenej sklerózy (MS) stojí 200 000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, mladý varšavský právnik, ktorý trpí SM, bojuje za to, aby bola droga uvedená na zozname úhrad.
„Buď je opitý, alebo ...“
„... vezme si niečo silnejšie, alebo je chorý.“ - divili sa Wiktorovi rodičia pri pohľade na nestabilnú chôdzu ich syna. Bol to rok 1999, blížila sa maturita a Wiktorove nohy boli také slabé, že čoraz častejšie strácal rovnováhu. Obrázok magnetickej rezonancie ukázal v mozgu Wiktora (presne v malom mozgu) - 5 ložísk zápalu charakteristických pre roztrúsenú sklerózu (MS), ktoré sa nachádzajú na miestach zodpovedných za správnu koordináciu nôh a svalového stavu.
Prečítajte si tiež: Lieči diéta roztrúsenú sklerózu? Fakty a mýty o strave pri SM. Roztrúsená skleróza (SM): príčiny, typy, príznaky, liečba
- Počul som, že mám primárnu progresívnu MS, a vzal som ju ľahostajne - hovorí Wiktor. - Vedel som, že ide o nejaké neurologické ochorenie, ale vtedy som o to nemal záujem. Vtedy som si pomyslel: na čo? Napokon som mohol urobiť všetko, čo som doteraz urobil. Horšie už bolo iba behanie. Ale nikdy som nemal rád behanie, takže - trochu ľutujem. Okrem toho som sa pozeral na svoju matku, ktorá má tiež SM a pomyslel som si: má v mozgu 100 miliónov zápalových ložísk a chodí normálne, asi mi je akosi „menej zle“?
Keď sa telo zničí
Roztrúsená skleróza (MS, latinsky sclerosis multiplex) je chronické autoimunitné neurologické ochorenie, pri ktorom bunky imunitného systému napádajú svoje vlastné štruktúry nervového systému a v skutočnosti ničia myelínové obaly nervov. V dôsledku toho sa poškodí štruktúra a funkcia samotných nervov. Pretože zápal sa vyskytuje na rôznych miestach, má SM rôzne klinické príznaky v rôznom čase.
Väčšina pacientov má tzv Relaps-remitujúca SM, ktorá je charakterizovaná obdobiami vzplanutia (rôznej závažnosti, od miernej až po neschopnosť chodiť) a remisií, keď sa ochorenie čiastočne alebo úplne upraví. Po každej exacerbácii sa pacient stáva čoraz viac postihnutým. Po niekoľkých rokoch relapsy klesajú, ale pacient už nie je schopný samostatne fungovať. Toto druhé štádium ochorenia sa označuje ako: sekundárna progresívna forma.
Tretím typom MS je presne ten, ktorým Wiktor trpí: primárny progresívny. Tento termín znamená, že pacienti nemajú relapsy, ale okamžite sa u nich vyvinú neurologické príznaky, ktoré sa časom zhoršujú a vedú k invalidite. Podľa odborníkov je to najťažšia forma SM, pretože sa lieči veľmi ťažko.
Od trstiny po kočík
Počas prvých rokov štúdia na Právnickej a administratívnej fakulte Varšavskej univerzity sa Wiktor vydal neuveriteľne dobre, ale stále na svojich nohách. - Lekári mi povedali, že sa musím liečiť, aby už nevznikali zápaly. Začal som teda brať interferóny a steroidy - hovorí Wiktor.
V roku 2003 sa Wiktor vydal aj do Švajčiarska, aby vzal 1 dávku mitoxantrónu, čo zabránilo rozvoju SM v počiatočných štádiách ochorenia. Prečo 1 dávka? - Pretože tento liek sa užíva iba raz za život. Ďalšie priznanie by mohlo viesť k smrti - vysvetľuje Wiktor.
„Švajčiarske liečenie“ skutočne prinieslo také dobré výsledky, že Wiktor takmer na 5 rokov zabudol, že má SM. Keď sa však choroba po období „pokoja“ vrátila, začala anektovať Wiktorov organizmus čoraz väčším tempom. Neboli žiadne nové ohniská zápalu, ale tie staré začali robiť čoraz viac „zmätku“. Nové lieky a spôsoby liečby vrátane trikrát implantácie kmeňových buniek nezaberali. Wiktor sa už nemohol pohybovať sám. Pomocné vybavenie, ktoré ho podporovalo, sa rýchlo menilo na čoraz stabilnejšie.
- Najprv som použil palicu, potom chodítko - balkón, a keď som dostal pásový opar a každý pohyb spôsoboval bolesť, nezostávalo mi nič iné, ako prejsť na invalidný vozík - hovorí Wiktor a ... na chvíľu pozastaví spomienky ... - Môžete chvíľu počkať? - pýta sa - O chvíľu sa porozprávame ďalej, len sa musím presunúť z invalidného vozíka do postele. Rýchlo sa unavím ... - varuje Wiktor.
Keď prejdete na invalidný vozík ...
Wiktor má 38 rokov. Pred 6 rokmi prešiel na invalidný vozík, ale nie cez noc. Náhle traumy z tejto zmeny ho traumatizovali nemali, pretože k tomu došlo postupne. V súčasnosti Wiktor používa poloaktívny invalidný vozík. - Moje ruky sú príliš slabé na plne aktívny invalidný vozík. Sám by som po ňom nemohol kráčať. Ten, ktorý mám, je šitý na mieru presne mojim schopnostiam. Napríklad má vyššie operadlo sedadla. Je to dôležité, pretože nedokážem udržať rovnováhu. Keby nebolo vyššieho operadla, rýchlo by som spadol z invalidného vozíka - vysvetľuje Wiktor.
Aby udržal svoje svaly v najlepšej kondícii pre svoju MS, Wiktor trénuje každý deň. Od pondelka do piatku u fyzioterapeuta a iba cez víkendy. Cvičenie mu tiež pomáha znižovať počet spastických kontrakcií spastických svalov. Rovnako ako ... - Dobre, priznám sa: Fajčím cigarety. Nikotín uvoľňuje svaly. Iba vy viete, pre niekoho, kto sa pohybuje na invalidnom vozíku, je tento „výstup na fajku“ celá logistická operácia, rovnako ako mnoho iných, zvyčajne jednoduchých každodenných činností - Wiktor sa smeje.
Wiktor má v rukách uchopovací reflex (ráno, „na štarte“ trochu slabší), takže si s jedlom poradí sám, hoci - ako sám vtipkuje - čaj nalievaný po okraj do ťažkého hrnčeka by sa určite nalial. Potrebuje pomoc pri umývaní: fyzioterapeuta alebo priateľku, ktorá s ním často len upratuje. Wiktor nemá problémy s neurogénnym mechúrom, takže nepoužíva katéter. Na toalete mu niekto musí pomôcť s prechodom na toaletu. V noci, aby partnera nezobudila, jednoducho použije „kačicu“.
- Na stretnutia s priateľmi len tak zrazu nevyskočím - hovorí Wiktor. - Pretože najskôr si musím nájsť miesto prispôsobené potrebám zdravotne postihnutých ľudí, a potom niekoho, kto ma tam vezme a privedie ma, pretože nemôžem sám riadiť auto. Musíte ma posadiť do auta, zapnúť bezpečnostné pásy a potom ma vysadiť - hovorí Wiktor.
Aj obvyklý „výlet do kina“ je problém. - Nechcem sedieť v tejto špeciálnej zóne pre „vozičkárov“ priamo pred obrazovkou, pretože nevidím presne a bolí ma chrbtica z toho, že mi trhá hlavu. Hľadám teda miesto trochu ďalej, ale zboku, aby mi nerobili problémy odísť, keď mám chuť ísť napríklad na toaletu, hovorí Wiktor.
Právnik s problémami s mobilitou
Keby v Poľsku bolo nepretržite 25 stupňov C, Wiktor by urobil maximum. Je to preto, že v tejto skupine sú ľudia s SM, ktorých organizmy prudko reagujú na zmeny počasia vrátane teploty. Taliansko, Španielsko, juh Francúzska - to sú regióny Európy, kde ČŠ takmer chýba. Je zvýhodnený teplom a slnkom, ktoré spôsobuje, že telo produkuje viac vitamínu D prospešného pre MS. Wiktor by tieto oblasti navštevoval častejšie a možno by sa dokonca pohyboval natrvalo, prekážkou však je: logistika (opäť!), Vysoké cestovné náklady, ako aj rodinná a profesionálna situácia. Wiktora v Poľsku udržiava láska, milovaná 5-ročná dcéra, ktorá stále nechápe, prečo „otec má choré nohy“ a profesionálne zamestnanie.
Wiktor Czeszejko-Sochacki je právnik. SM mu nebránilo absolvovať Varšavskú univerzitu a získať právne tituly z francúzskeho, európskeho a medzinárodného obchodného práva na Parížskej univerzite II Panthéon - Assas, kde získal doktorát z práva. Špecializuje sa na občianske, obchodné, bankrotové, autorské právo, médiá, internet a právo cudzincov.
Wiktor vedie svoju vlastnú právnickú kanceláriu a spolupracuje s ostatnými, aj keď s jeho chorobou je to ďalšia logistická výzva. Po prvé preto, že právnici sa vo väčšine prípadov zaoberajú osobnými stretnutiami s klientmi, často mimo kancelárie, v priestoroch klienta alebo mimo mesta. Wiktor nie je mobilný, takže sa často nedokáže prispôsobiť týmto požiadavkám.
- Okrem toho by som sám nemohol pracovať 7-8 hodín v kancelárii. Z času na čas musím z kočíka vystúpiť, ľahnúť si alebo jednoducho použiť toaletu. Pracujem teda hlavne doma - vysvetľuje Wiktor. Dôkladné plánovanie dňa mu umožňuje zapojiť sa aj do spoločenských aktivít. A jedna vec je pre Wiktor obzvlášť dôležitá. To je o…
... droga, ktorá by mohla zachrániť 5 000 ľudí pred SM
Wiktor má šťastie. Už užil (kvapkami) 3 zo 4 dávok ocrelizumabu. Toto sa volá monoklonálna protilátka, ktorá sa viaže na proteín na povrchu B lymfocytov a zabraňuje im v ničení nervového myelínu.
Ocrelizumab sa používa na liečbu SM: primárne progresívna a relapsujúca remitácia. Nie všetci pacienti si však tento liek môžu dovoliť. Ročné náklady na ošetrenie sú 200 000 PLN.
Podľa názoru ministerstva zdravotníctva Wiktor podporuje mimovládne organizácie pracujúce v mene ľudí trpiacich na sklerózu multiplex, podľa ktorých by mal byť na zoznam preplácaných liekov zahrnutý ocrelizumab. Spoločne hľadali podporu ombudsmana pre práva pacientov, zaslali odvolania na ministerstvo, ktoré podpísali tisíce pacientov, a vyskytlo sa niekoľko parlamentných otázok týkajúcich sa preplácania liekov - zatiaľ bezvýsledne. Minister stále váha a čoskoro sa objaví oznámenie o ďalšom zozname splátok.
- Pán minister, droga je drahá, ale nie otrasne. Ročné náklady na život zo štátneho rozpočtu sú koniec koncov vyššie u 5 000 ľudí, ktorí sa kvôli SM stali invalidnými, nemôžu pracovať a musia využívať dávky sociálnej pomoci. Najmä preto, že SM postihuje hlavne mladých ľudí vo veku 20 až 40 rokov, tzv výrobu, odborne činnú a svojimi daňami napĺňať štátny rozpočet. Pán minister, jeden z vašich podpisov môže zmierniť výdavky štátu a dať šancu niekoľkým tisícom ľudí na zdravie a normálny život - odvolanie Wiktor.
