Koncom novembra nadácia Alivia uviedla do života Oncoindex - prvý portál, ktorý naznačuje úroveň dostupnosti onkologických terapií v súlade so súčasnými lekárskymi poznatkami. Hodnota ukazovateľa potom bola mínus 71. Po aktualizácii údajov o nový zoznam úhrad, napriek zvýšenému prístupu k liekom na rakovinu pľúc a leukémiu, sa Oncoindex začiatkom roka 2019 mierne zlepšil na mínus 70. Stále polovica liekov proti rakovine odporúčaných vedou pri najsmrteľnejších rakovinách zostáva nedostupný.
Počet prípadov rakoviny u nás dramaticky rastie a bude rásť ešte rýchlejšie a podľa údajov OECD už poľský štát dnes nedokáže zvládnuť svoju liečbu.
Úmrtnosť na rakovinu je v Poľsku vyššia ako v Rusku a účinnosť liečby kolorektálneho karcinómu je nižšia ako v Turecku. Spustením portálu Oncoindex poskytla nadácia Alivia pacientom s rakovinou kľúčovú zbraň v boji proti chorobám - vedomosti.
- Toto v skutočnosti nie je problémom nejakej okrajovej skupiny, každý štvrtý z nás ochorie na rakovinu, takže by nás to malo zaujímať všetkých - hovorí Agata Polińska, viceprezidentka nadácie Alivia, ktorá bola ako mladá onkologická pacientka nútená financovať si liečbu sama, s výdavkami státisícov zlotých.
Poľskí pacienti majú právo (zakotvené v zákone o právach pacientov), aby s nimi bolo zaobchádzané v súlade so súčasnými lekárskymi poznatkami, avšak neexistuje verejný ukazovateľ súladu s týmto ustanovením. Aj keď každý rok zbytočne zomierajú desaťtisíce Poliakov, koho
mohli by sme ušetriť, keby bola liečba účinná na európskej úrovni. Štát nemonitoruje, čo by sa malo zmeniť v prístupe poľských pacientov s rakovinou k drogám, aby sa s nimi zaobchádzalo v súlade so súčasným stavom lekárskych poznatkov a aby vďaka tomu malo viac z nich šancu na zotavenie alebo dlhší život.
Iba tento mesiac - 8. januára 2019 - prezident Andrzej Duda predložil Sejmu návrh zákona o Národnej onkologickej stratégii na roky 2020 - 2030, ktorý vymedzuje právny rámec pre tzv. Plán proti rakovine. Poľsko bolo jednou z posledných krajín v Európe, ktorá ešte neprijala dokument definujúci stratégiu boja proti rakovine.
- Pochvalu si zaslúži iniciatíva zameraná na vytvorenie indexu dostupnosti onkologických liekov. Oncoindex umožní nepretržité sledovanie dostupnosti liekov v súlade s aktuálnymi terapeutickými odporúčaniami Európskej spoločnosti pre klinickú onkológiu. Vďaka tomu budú mať poskytovatelia služieb aj príjemcovia úplný prístup k objektívnym a aktualizovaným informáciám o dostupnosti onkologických liekov v Poľsku, hovorí Prof. dr hab. Piotr Wysocki, predseda rady Poľskej spoločnosti pre klinickú onkológiu.
Hodnota Oncoindexu na úrovni mínus 70 bodov je veľkosť verejného dlhu poľského štátu voči pacientom s rakovinou, ktorá vedie k úmrtiu alebo práceneschopnosti pacientov, vylúčeniu ich a ich príbuzných z práce a často tiež k dôchodkom a rodinným dávkam vyplácaným zo štátneho rozpočtu, ale predovšetkým tým, že majú výsledok v podobe nesmierneho utrpenia a tragédie.
Čo hovorí výsledok Oncoindex mínus 70?
Berieme prezentované údaje inak - analýza oblastí, ktoré zbierajú najväčší počet obetí na rakovine v Poľsku, ukazuje, že stav k januáru 2019 je nasledovný:
• 16% liekov odporúčaných na liečbu v súlade so súčasnými lekárskymi poznatkami je k dispozícii poľským pacientom s rakovinou;
• polovica liekov odporúčaných ESMO je pre pacientov v Poľsku úplne nedostupná;
• uhrádza sa viac ako 1/3 liekov, avšak s obmedzeniami, ktoré nemajú zdravotné dôvody a sú výsledkom iba rozpočtových obmedzení, ktoré drasticky znižujú počet pacientov, ktorí ich môžu v Poľsku užívať!
Analýza Oncoindexu zahŕňa lieky registrované za posledných 15 rokov, teda so začiatkom nového roka tzv "registračné okno". Ak by sa časový rozsah nezmenil, hodnota Oncoindexu by teraz bola mínus 67.
Medicína v oblasti onkológie sa vyvíja čoraz rýchlejšie a ponúka lepšie a lepšie možnosti liečby. Dramaticky rastúci počet prípadov rakoviny po celom svete a blížiace sa „onkologické tsunami“ znamenajú, že rastie počet liekov, ktoré umožňujú vyliečenie alebo dlhšie prežitie, a lekári upravujú liečebné režimy založené na starších, nie tak drahých liekoch (aj keď často stále nie sú k dispozícii) v Poľsku).
Ďalšia prekážka
Bohužiaľ, nedostatok údajov o liekoch v zoznamoch úhrad nie je jedinou prekážkou, ktorej čelia poľskí pacienti s rakovinou. Nedávno dostala Alivia listy z jednej z nemocníc prostredníctvom prístupu k verejným informáciám. Požiadala o kópiu korešpondencie medzi centrom a Národným fondom zdravia (NFZ), ktorá sa týkala financovania protidrogovej liečby rakoviny pľúc.
Podľa doručených dokumentov po zapísaní lieku na zoznam preplácaných liekov jeho skutočné náklady znáša centrum, ktoré nie je schopné opätovne vyjednať zmluvu a získať prostriedky na nákup potrebných liekov. To je obzvlášť znepokojujúce
rastúce problémy so zabezpečením primeraného financovania onkologických centier a ďalšie povinnosti centier, vyplývajúce okrem iného z zo zvýšenia miezd na základe mzdových dohôd a zvýšenia iných druhov fixných nákladov. V praxi v prípade kladného rozhodnutia o refundácii počiatočné náklady na implementáciu tohto rozhodnutia pripadajú na poskytovateľov služieb.
Toto je veľmi alarmujúca situácia a môže mať za následok ťažkosti pri získavaní služieb zaručených pacientmi, pretože centrá sa vzhľadom na svoju finančnú situáciu môžu vyhnúť vzniku ďalších nákladov.
Nerovný boj proti chorobám
Pacienti stále zápasia s ťažkým prístupom k moderným terapiám, najmä k vysoko nákladným. Mariola Markiewicz, poverená nadáciou, bojuje s rakovinou prsníka už štvrtý rok. Už dva roky žiada o pomoc v boji za prístup k liekom na záchranu života, ktoré nie sú preplácané za Mariolu ... náhodou. Bolo to kvôli 6 mesiacom. Prvé štádiá liečby Mariolou prebehli dobre: mastektómia, rehabilitácia a zotavenie. Prišla však relaps a s ňou problémy. Choroba postupovala príliš skoro - po 6 mesiacoch.Toto diskvalifikovalo pani Mariolu z drogového programu s použitím pertuzumabu - nárok na ňu majú iba pacienti s recidívou po jednom roku.
- Bol som prekvapený, pretože keď som bol zdravý, ani som si neuvedomil, že existujú také zákony „o liečbe“ - teda drogové programy. Skutočnosť, že sa mi rakovina po pol roku vrátila, ma vymazala. V dôsledku toho nemôžem dostať liek, ktorý sa uhrádza iným pacientom s rovnakým ochorením. Pre mňa sa také záznamy rovnajú odstráneniu ľudí - nemá zmysel ich ukladať - hovorí študent.
Vďaka pomoci darcov bolo možné začať liečbu cieleným liekom - rovnakým liekom, ktorý by sa inak hradil.
- Musel som však terapiu pravidelne prerušovať pre nedostatok peňazí. Nielen človek musí bojovať s chorobou, musí bojovať aj o peniaze. Nejde o málo peňazí - je to suma, ktorú si priemerný človek nemôže dovoliť. Pre mňa je to asi 20 000. na jednu dávku každé tri týždne. Toto je obrovský boj.
Po jeden a pol roku užívania cieľovej drogy je Mariola voči nej už imunná. Teraz je príležitosťou ďalší nenávratný liek - ado-trastuzumab. Počas prestávky použilo oddelenie nadácie liečbu NHF dostupnú v jej prípade - ukázalo sa, že lieky zaberali iba dva mesiace.
- Choroba naďalej postupuje. Od 16. januára musím začať liečbu iným moderným cieleným liekom. Musím znova požiadať o pomoc - dodáva zverenec.
Tomasz Mycek z Krakova, ktorý je tiež v starostlivosti nadácie, bojuje s rakovinou pečene. Rovnako nemá prístup k moderným, život zachraňujúcim drogám. Posledné dva roky mal pán Tomasz šťastie - dokázal sa kvalifikovať na liečenie
v rámci klinických pokusov, kde dostával nenávratné lieky. Teraz je však všetko inak.
- Keď sa výskum skončil, dostal som sa do situácie, keď mi lekári nedokázali pomôcť. Diagnóza mi nedala šancu v rámci štandardnej starostlivosti dostupnej u nás. Žiadny z liekov v rámci Národného fondu zdravia nebol vhodný na ďalšie liečenie. Lieky, ktoré som doteraz dostával, sú preplácané, ale nie pre moju indikáciu. Ak sa niekto chce liečiť, musí zaplatiť - a veľa peňazí.
Pán Tomasz a jeho rodina museli čeliť obrovskému stresu a úzkosti.
- Aj keď s manželkou môžeme pracovať a slušne zarobiť, suma 12 000 bola pre nás šokujúca. Vyhliadka na to, že bude potrebné zhromažďovať toľko peňazí každé tri týždne, získať toľko peňazí - bola paralyzujúca. Prvú várku sme si kúpili sami, ale potom sme začali hľadať pomoc. Vďaka zbierke mám zabezpečenie na ďalšie mesiace. To mi ponúka mier, ktorý tak veľmi potrebujem - vyznáva sa zverenec.
