Maciej Miłkowski, štátny tajomník ministerstva zdravotníctva, sa v najbližších dňoch stretne so zástupcami Únie združení pacientov so psoriázou a psoriázou o zmenách v starostlivosti o pacientov s psoriázou.
Organizácia zhromaždila viac ako 1330 podpisov pod výzvou na zavedenie zmien v prístupe k biologickej liečbe. Stretnutia sa okrem zástupcov pacientov zúčastní aj Prof. Joanna Narbutt - národná konzultantka v oblasti dermatológie a venerológie, ktorá sa vyjadruje k súčasnej situácii - si myslím, že rozdiely v dĺžke programov sú voči pacientom nespravodlivé. Ročné trvanie programu nezodpovedá modernej liečbe psoriázy.
Mali by ste vedieťV rámci petície bolo veľa pripomienok, ktoré je ťažké ignorovať:
- Mám psoriázu už viac ako 30 rokov. Moje kožné lézie bohužiaľ často vedú k profesionálnej a sociálnej diskriminácii
- Po celom svete existuje prístup k bezplatným liekom, k biologickým drogám, len u nás je také poníženie ... Pacient čaká na biologický liek roky
- Podpisujem to tiež preto, lebo ako človek trpiaci psoriázou viem úplne dobre, aké účinky má táto choroba na chorého človeka. Oveľa horšie ako fyzické sú psychologické účinky toho, že vás niekto kvôli vašej chorobe posudzuje a upozorňuje na ňu
- Podpisujem, pretože chcem žiť normálny život. Iba toto a toľko
- Moja dcéra trpí psoriázou, má 23 rokov - POMOC !!!
Psoriáza je chronické, zápalové, neinfekčné ochorenie, ale veľmi stigmatizujúce a neliečiteľné. Výrazne znižuje kvalitu života a často určuje osobné a profesionálne voľby. Okrem toho sú jeho následky spojené s koexistenciou ďalších chorôb:
- ischemická choroba srdca - asi 9% pacientov
- hypercholesterolémia - 40% pacientov
- cukrovka typu 2 - asi 8% pacientov
- depresia - 57% pacientov
- psoriatická artritída (PsA) - 35% pacientov
Organizácia sa rozhodla poslať list ministrovi zdravotníctva kvôli zložitej situácii ľudí trpiacich stredne ťažkou a ťažkou ložiskovou psoriázou. Navrhovaným zmenám sa prikláňajú aj odborníci v oblasti medicíny. - Zníženie nákladov na terapiu spojených so zavedením biologicky podobných liekov na trh by malo priamo súvisieť so zvýšenou dostupnosťou liečby pre našich pacientov.
Najnaliehavejšie problémy, ktoré pacienti so psoriázou čakajú na riešenie, sú:
- Zníženie kritérií pre začlenenie do drogového programu. Väčšina moderných liekov je dostupná iba pre pacientov so závažným ochorením (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Ľudia so stredne ťažkou psoriázou môžu byť liečení iba jedným biologicky podobným liekom.
- Zrušenie potreby prerušenia liečby po 24 a 48 týždňoch a predĺženie trvania liečby biologickými liekmi na 96 týždňov. Pre pacientov je nesmierne dôležité, aby boli choroby čo najtichšie a biologické terapie im poskytujú taký komfort. Ukončenie liečby liekovým programom po 24 alebo 48 týždňoch predstavuje pre pacienta obrovský stres z obavy z exacerbácie ohnísk choroby. Mnohokrát to súvisí s nutnosťou práceneschopnosti, ktorá dodatočne zaťažuje štátny rozpočet.
- Poskytnutie širšej skupine pacientov s možnosťou využitia biologickej liečby prevodom finančných prostriedkov, ktoré vďaka preplateniu náhrad za biologické lieky (biologicky podobné lieky) ušetrí ministerstvo zdravotníctva.
Dôležitou otázkou, ktorú mnohokrát predniesla komunita pacientov a lekárov a ktorá vyplýva z mnohonásobnej povahy psoriázy, je tiež potreba zaviesť koordinovanú starostlivosť o pacientov so psoriázou. Zavedenie systémových zmien a zmien postulovaných v petícii dáva šancu na výrazné finančné úspory v podobe zníženia nepriamych nákladov, predovšetkým však zníži enormné sociálne náklady, ktoré vznikajú pacientom a ich rodinám v dôsledku veľmi zložitej špecifickosti choroby.
Mali by ste vedieťCelé znenie odvolania je k dispozícii tu.
Petíciu adresovanú ministrovi zdravotníctva môže ešte niekoľko dní podpísať každý, kto si myslí, že je potrebný rovnaký prístup k liečbe pacientov s psoriázou.
Odporúčame vám zdieľať ho a podpísať na adrese petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
