Pacienti s Crohnovou chorobou sa obávajú nedostatku úhrady liekov, ktoré im môžu výrazne pomôcť pri návrate k normálnemu fungovaniu, bez obťažujúcich hnačiek, bolesti brucha a života, s neustálou potrebou hľadať toaletu. Tento „pálčivý problém“ trápi nielen „lodžských nadšencov“, ale aj všetkých, ktorí bojujú s touto ťažkou a nevyliečiteľnou chorobou.
Podľa štúdie švédskych vedcov je Crohnova choroba spojená s viac ako dvojnásobným zvýšením úmrtnosti v porovnaní so zdravými ľuďmi, najmä ak sa začne pred 18. rokom života. Preto je kľúčom, a to nielen v tejto skupine pacientov, efektívna terapia a samozrejme zdravý životný štýl.
Chronická povaha gastroenterologických chorôb a negatívny vplyv na pacientov, rodiny a opatrovateľov na jednej strane a obmedzené prostriedky vyčlenené na gastrológiu z rozpočtu na druhej strane nepomáhajú lekárom pri uskutočňovaní účinnej terapie.
Preto prof. Grażyna Rydzewska, prezidentka Poľskej spoločnosti pre gastroenterológiu a prof. Jarosław Reguła, národný konzultant v oblasti gastroenterológie, opakovane apeloval na ministerstvo zdravotníctva, aby úspory vyplývajúce zo zavedenia biologicky podobných liekov pridelilo na preplatenie nových inovatívnych liečebných postupov pri ochoreniach gastrointestinálneho traktu, ktoré umožňujú zlepšenie zdravia pacientov a kvality života.
Pacienti tiež potrebujú psychologickú podporu pri fungovaní tohto ochorenia, ale iba 8% využíva pomoc psychológa. Ukazuje sa, že najväčšiu podporu dostávajú od rodiny a príbuzných (63% respondentov), lekára (28%) a ďalších pacientov (21%). Jednou z hlavných prekážok, ktorým pacienti čelia, je však obmedzená dostupnosť moderných terapií.
V programe liečby Crohnovej choroby sú v súčasnosti k dispozícii iba dva biologické lieky s rovnakým mechanizmom účinku, pre ktoré už boli zaradené ekvivalenty vo forme biologicky podobných liekov.Podľa oznámenia ministerstva zdravotníctva má dostupnosť lacnejších terapií umožniť uvedenie nových inovatívnych liekov. Stojí za zmienku, že pri Crohnovej chorobe máme práve takúto situáciu. Zavedenie nových biologických liekov za úhradu navyše neprinesie ďalšie náklady pre Národný fond zdravia. Rýchlejší a efektívnejší zásah umožní skutočné úspory. Liekový program neposkytuje ďalšie peniaze, účinnejšia však bude možnosť výberu terapie prispôsobenej potrebám pacienta.
- V posledných rokoch sa objavilo niekoľko moderných liekov, na ktoré čakajú aj pacienti v Poľsku. Nové terapie sú zvyčajne nákladnejšie než tie, ktoré sú už k dispozícii, ale tieto náklady sú odôvodnené ďalšími účinkami na zdravie, ktoré tieto nové lieky ponúkajú. Hovoríme o vyššej miere odozvy, ktorá trvá dlhšie ako v prípade starších liekov, a navyše, novšie lieky majú zvyčajne priaznivejší bezpečnostný profil. To všetko zlepšuje kvalitu života pacientov. Počas procesu úhrady AOTMiT overuje tieto informácie a na ich základe vydáva prezident AOTMiT svoje odporúčanie, ktoré je v prípade týchto liekov pozitívne. Malo by sa tiež pamätať na to, že pred vydaním rozhodnutia sa o cene ešte rokuje s hospodárskou komisiou. Vo výsledku nemusia byť náklady na novú terapiu vyššie ako doteraz hradené terapie, vysvetlil Cezary Pruszko, farmakoekonóm a odborník na zdravotnú starostlivosť.
- Ďalej je potrebné pripomenúť, že v prípade starších liekov už existujú biologicky podobné lieky, ktorých preplatenie významne znižuje výdavky z rozpočtu platiteľa. Podľa našich vlastných výpočtov založených na dostupných údajoch z Národného fondu zdravia možno úspory vyplývajúce zo zavedenia biologicky podobných biologických liekov používaných v gastrológii odhadovať na úroveň 15 miliónov PLN. Myslím si, že tieto úspory môžu do značnej miery pokryť výdavky spojené s úhradou moderných liekov, na ktoré poľskí pacienti čakajú - dodáva Pruszko.
- V podmienkach obmedzených výdavkov na zdravie a problémov s pracovným kapitálom musia osoby s rozhodovacími právomocami robiť rozhodnutia, ktoré sa zameriavajú nielen na liečbu, ale na jej najvyššie výsledky merané napríklad nepriamymi nákladmi. U pacientov s Crohnovou chorobou je priemerná strata produktivity spôsobená absenciou a prítomnosťou 36%. Je ťažké zabudnúť, že tým, že NHF platí viac alebo menej efektívne ošetrenie, ovplyvňuje nielen náklady na nemocenské dávky a dávky v invalidite, ktoré potom musí ZUS vyplácať, ale ovplyvňuje aj stratu príjmu, ktorá nie je generovaná chorým zamestnancom. - hovorí doktorka Małgorzata Gałązka-Sobotka z Lazarského univerzity.
Pacientom záleží na neustálom zlepšovaní kvality života s týmto ochorením, aby mohli študovať, pracovať, založiť rodinu a venovať sa spoločenským aktivitám. Podľa už citovanej štúdie sú najdôležitejšími výhodami nových terapií indikovaných ľuďmi s Crohnovou chorobou:
- udržanie pracovných príležitostí (74%)
- pohodlie pri odchode z domu bez obáv o to, kde je toaleta (69%)
- zlepšenie celkovej pohody a nálady (61%)
- predchádzanie ďalším relapsom (56%)
- spoľahlivosť, že liečba bude pokračovať tak dlho, ako bude potrebné (67%)
- Ako združenie chceme ukázať, že si môžete s Crohnom usporiadať život. Teraz však, bohužiaľ, existuje veľké obmedzenie. Znepokojuje nás pozastavenie postupu refundácie na žiadosť výrobcu jedného z inovatívnych liekov, ktorú nedávno oznámilo ministerstvo zdravotníctva. Sme však optimistickí, pokiaľ ide o informácie o prebiehajúcich rokovaniach o cenách druhého lieku. O to viac, že tento liek sa už uhrádza pri ulceróznej kolitíde - hodnotil Piotr Baranowski - zástupca Asociácie ľudí s nešpecifickým črevným zápalom „Łódzcy Zapaleńcy“.
Navrhované obdobie liečby tohto lieku v liekovom programe na Crohnovu chorobu je 24 mesiacov. Podľa súčasného liekového programu je trvanie liečby obmedzené na 12 mesiacov referenčným biologickým liekom alebo 24 mesiacov u pacientov liečených biologickými biologicky podobnými liekmi. Liečba druhou anti-TNFa monoklonálnou protilátkou dostupnou v liekovom programe je obmedzená na 12 mesiacov. Potreba prerušenia liečby je veľkou výzvou pre samotných pacientov, ktorých zdravie sa musí výrazne zhoršiť, aby bolo možné znovu využívať biologickú liečbu.
- Dúfame, že dôjde k dohode medzi ministerstvom zdravotníctva a výrobcom. Pre nás pacientov je dôležité, aby lekár mal čo najširšiu škálu dostupných terapií a aby existovali možnosti, ako prispôsobiť liečbu potrebám konkrétneho pacienta. Iba vďaka tomu bude skutočne efektívny - komentuje Baranowski.
Medzitým sa až 72% pacientov obáva nedostatočnej úhrady všetkých dostupných liekov a 79% sa bojí príliš prísnych kritérií oprávnenosti pre drogový program.
- Boli by sme radi, keby sa naše problémy vyplývajúce z povahy choroby nesústredili na strach z dostupnosti vhodnej a účinnej liečby. Chceme sa vedieť sústrediť na kvalitu života s Crohnom, aby nás čo najmenej obmedzovala samotná choroba - dodal Baranowski.
Rada asociácie „Łódzcy Zapaleńcy“ zaslala ministrovi zdravotníctva list s prosbou o príležitosť stretnúť sa a porozprávať sa o súčasnej situácii pacientov s Crohnovou chorobou. Pacienti dúfajú, že ich hlasy budú vypočuté a bude sa s nimi možné zaobchádzať v súlade s platnými odporúčaniami.
- Správa zo štúdie uskutočnenej v roku 2018 pre asociáciu ľudí so zápalovými ochoreniami čriev „Łódzcy Zapaleńcy“.
- http://m2w.ceestahc.org/media/M2W_Koszty_posrednie_IMIDs_w_Polsce_podsumowanie.pdf
- https://www.gastrojournal.org/article/S0016-5085(18)35159-X/fulltext?dgcid=raven_jbs_etoc_email
