Pacienti s liekom „UroConti“ opäť nevideli rozšírenie liekového programu v liečbe rakoviny prostaty pred chemoterapiou. Obviňujú ministra z diskriminácie pacientov s týmto ochorením a ochrany záujmov jednej spoločnosti za cenu ich zdravia a života. Navyše sa dozvedia, že o chvíľu ich nebude mať kto ošetrovať, pretože všetci špecialisti zamestnaní na klinickej klinickej onkológii v Krakove jedného dňa ukončili prácu.
Proces refundácie enzalutamidu už trval 565 dní. Od kladného odporúčania týkajúceho sa rozšírenia programu „Liečba kastračne rezistentného metastatického karcinómu prostaty (ICD-10 C-61)“ o túto látku uplynulo 266 dní. Až po mnohých intervenciách spoločnosti UroConti (131 dní od kladného odporúčania) začalo ministerstvo rokovania s výrobcom liekov a doposiaľ v tejto veci neexistuje rozhodnutie. Májový zoznam úhrad je teda piaty, v ktorom sa nový liek neobjavil. Okrem pobaltských krajín sme v tomto smere neslávnou výnimkou v celej Európe.
Minister budí dojem, že o veci nevie?
- Krátko pred vstupom do marcového zoznamu som na ministerstve počul, že bohužiaľ „tentokrát“ je už neskoro na zmeny a je škoda, že som sa k tejto záležitosti nedovolal skôr. Uvedomil som si, že nedostatok času bol jediný dôvod ... pretože nikto z ostatných nespadol. Preto som sa počas nasledujúceho listu chcel vyhnúť takejto situácii a 26. marca som sa počas dialógu o zdraví pýtal ministra Miłkowského, aké by to bolo s prístupom k liečbe pred chemoterapiou. Minister uviedol, že prípad nepoznal, ale sľúbil, že sa pozrie! - hovorí Bogusław Olawski, predseda sekcie prostaty „UroConti“. - Bol som šokovaný, pretože tento minister je zodpovedný za zaobchádzanie s drogami. Mal by poznať tému najmenej desiatok našich spisov alebo odpovede na parlamentné otázky, pod ktoré sa podpísal! Minister požiadal o dva týždne času a ja som stále veril v jeho dobrý úmysel.
O dva týždne neskôr sa nič nestalo.Napriek mnohým telefonickým zásahom bol minister neuchopiteľný. A z listu, ktorý poslal ministerstvo 25. marca, sa pacienti dozvedeli, že proces preplácania sa uzavrie rozhodnutím ministra zdravotníctva. To isté, kto 21. marca počas Fóra pacientov s rakovinou uviedol, že „pacientske organizácie (...) zastupujú, pre koho je tento systém určený (...). Je to nesmierne dôležité, pretože majú bližšie k chorobe, vedia, čo potrebujú, a môžu nám to presne sprostredkovať. “
- Predložil som teda náš postoj ministrovi na základe názorov svetových odborníkov, ktoré nikto nespochybňuje, a na základe odporúčania prezidenta AOTMiT. A predovšetkým o skúsenostiach našich členov, ktorí pri užívaní tejto drogy vstávajú z postele, vracajú sa do práce a do práce na bicykli! Ako vidíte na májovom zozname, nikto to nezohľadnil ...
Nie je čo liečiť a nie je nikto!
Problémy spojené s vyrovnaním prístupu k liečbe rakoviny prostaty pred chemoterapiou nie sú jedinými problémami pacientov zo združenia „UroConti“. S hrôzou sledujú situáciu v Krakove, kde jedného dňa všetci prepustení špecialisti pôsobiaci na klinike klinickej onkológie na oddelení onkologického ústavu - ústav v Krakove. Predtým to robil prednosta kliniky doktor Marek Ziobro, ktorý rezignoval, keď dostal príkaz prepustiť v rámci nadbytočnosti troch lekárov. Odpovedal však, že s takto obmedzeným tímom nie je schopný zabezpečiť správne fungovanie kliniky, a odišiel sám. A všetci lekári za ním.
- Ak to bude politika štátu, ktorého prioritou v zdravotníctve je údajne onkológia, nedostaneme sa ďaleko - hovorí rozrušený Bogusław Olawski, obyvateľ Krakova. - Nielen to, že minister zdravotníctva vedie nepochopiteľnú politiku úhrad, ktorá obmedzuje náš prístup k terapiám, ktoré sa úspešne používajú na celom svete, ale ako sa len učíme, čoskoro nás nebude mať kto liečiť!
Sú problém peniaze?
Pacienti opäť poukazujú na to, že podľa odborníkov sa pridaním nového lieku k existujúcemu programu nezvýšia výdavky štátneho rozpočtu, pretože dva lieky nemožno brať súčasne, takže lekári predpíšu iba jeden z nich a uhradí to NHF. Citujú tiež údaje fondu o štátnych výdavkoch na ďalšie protidrogové programy v prvých dvoch rokoch ich fungovania: rakovina pľúc 147 miliónov, 36 miliónov a 553 miliónov, rakovina obličiek 55 miliónov, mnohopočetný myelóm 131 miliónov a lymfocytová leukémia 46 miliónov. Toto sú iba príklady z roku 2018 a začiatku roku 2019. Ako sa dá ľahko spočítať, minister na ne minul viac ako 900 miliónov PLN z prostriedkov rozpočtu. V takom prípade nejde o také náklady, pretože nejde o nový program alebo dokonca o rozšírenie existujúceho programu, ale o to, aby sa lekárom a pacientom umožnilo zvoliť si liečbu vhodnú pre konkrétnych ľudí. Takto lieči celý svet!
- Takže ak nejde o peniaze, tak čo? - Predseda Olawski sa pýta rétoricky a pripomína príbeh spred dvoch rokov, keď výrobca, ktorého liek je dnes monopolom na chemoterapiu, zablokoval pridanie dvoch nových liekov do programu po chemoterapii. - Stále dúfame, že oneskorenia nie sú spôsobené snahou zachovať si monopol jednej spoločnosti a za každú cenu hájiť jej záujmy, ale je ťažké poprieť, že také združenie vzniká samo.
Diskriminácia a žiadna možnosť
Artur Marcinek, onkologický pacient a člen sekcie prostaty „UroConti“, sa zúčastnil marcového rozhovoru s Maciejom Miłkowskim, počas ktorého minister požiadal o dva týždne. Pán Artur uveril a čakal, aj keď ten čas prakticky nemal, pretože jeho lekár už stál pred dramatickou voľbou.
- Mal by som začať užívať enzalutamind, ale nemal som na výber. - hovorí Artur Marcinek. - Nemôžem si dovoliť kúpiť drogu z vlastného vrecka, a tak som sa rozhodol pre tú, ktorá je teraz hradená, a vybral som si možnosť liečiť túto drogu navždy, aj keď by to pre mňa bolo lepšie. Takto funguje zákaz postupnosti, ktorému nerozumiem. Strávil som teda dva týždne čakaním na rozhodnutie ministra, ktoré sa neprijalo, a potom som začal brať jediný liek, ktorý je na programe.
Pacienti s rakovinou prostaty sa v Poľsku cítia byť diskriminovaní štátom z dôvodu rozdielov v prístupe k konkrétnym neoplastickým chorobám. Na vybrané z nich ministerstvo vynakladá stovky miliónov zlotých a na ďalšie - z neznámych dôvodov - nie. Tiež sa cítia horšie ako pacienti s rakovinou prostaty z iných krajín vrátane susedných krajín.
- Žijem v Krakove - hovorí Artur Marcinek. - Keby som sa presunul o niekoľko desiatok kilometrov ďalej na Slovensko, údajne chudobnejšie ako my, mohol by som ťažiť zo všetkého, čo ponúka moderná medicína, a nebyť obeťou nepochopiteľnej zdravotnej politiky mojej krajiny. Som menej ako hodinu cesty od šance na ošetrenie!
Otvorené otázky
Onkologickí pacienti sa nevzdávajú. Okrem toho nemajú inú možnosť. Nikto iný za nich nebude bojovať, pretože minister počas ďalších obradov s ich účasťou iba zdôrazňuje, aké dôležité sú a že bez pacientov nemá existencia ministerstva zdravotníctva zmysel. Pokiaľ však dôjde na to, na ďalšie listy neodpovedá.
- Nasledujúcim úradníkom som položil ďalšie otázky osobne a písomne - hovorí Bogusław Olawski.
- Na väčšinu z nich, vrátane poslednej 6. mája, som nedostal žiadne odpovede. Možno je čas opýtať sa ich verejne, prostredníctvom médií? Takže sa pýtam:
- Aká je chyba poľských pacientov s rakovinou prostaty, že sa s nimi zaobchádza oveľa horšie ako s pacientmi s inými druhmi rakoviny v Poľsku a v celej Európe?
- Prečo sa ministerstvo tak snaží chrániť záujmy jednej spoločnosti na úkor zdravia a života mužov s rakovinou prostaty? Ako to môžem vysvetliť zúfalým pacientom, ktorí mi volajú a píšu a čoraz častejšie sa pýtajú na skutočné zámery ministerstva?
