Takmer polovica ľudí so psoriázou bojovala alebo stále bojuje so sociálnym odmietnutím. Väčšina z nich si neuvedomuje, že sú vystavení riziku súbežných chorôb. To sú niektoré zo záverov prieskumu, ktorý uskutočnili organizátori kampane „Neliečte psoriázu povrchne!“ pri príležitosti Svetového dňa psoriázy.
Prieskum sa uskutočnil elektronicky medzi pacientmi staršími ako 18 rokov vďaka podpore a odhodlaniu partnerov kampane: Koalície pre boj proti psoriáze, PsA a AZS, Únie pacientov s psoriázou a Zväzu pacientov so psoriázou Świętokrzyskie „Spoločne Raźniej“. Výsledok, bohužiaľ, nie je optimistický.
So sociálnym odmietnutím sa stretla alebo stretáva takmer polovica z 361 respondentov, teda 47,6% pacientov. Iba 40,2% nemalo taký problém. Ľudia trpiaci psoriázou pociťujú odmietanie zo strany životného prostredia takmer na každom kroku.
Viditeľné kožné lézie sú pútavé. Je to z dôvodu spoločného presvedčenia, že môžete ochorieť na psoriázu. To je dôvod, prečo sa veľa pacientov radšej izoluje, čo zase zle ovplyvňuje ich psychický stav a môže viesť k depresii. Potom stojí za zváženie obrátiť sa na psychológa.
- Psoriáza je systémové zápalové ochorenie, ktorého príznaky sú viditeľné navonok. Dôsledkom stigmy môže byť stiahnutie sa a izolácia. Chorí ľudia často prichádzajú o prácu, rodiny a upadajú do depresie. Vyhýbajú sa spoločenským aktivitám, obávajú sa negatívnych reakcií okolia. Výsledky prieskumu ukazujú, že takmer polovica respondentov čelila sociálnemu odmietnutiu. Toto je veľmi veľká skupina a vzhľadom na to, že v Poľsku trpí týmto chronickým ochorením viac ako 1 200 000 ľudí, môže byť rozsah stigmy obrovský. Nechajte chorých normálne žiť, pracovať a plniť si svoje sny. Psoriáza môže postihnúť kohokoľvek v ktorejkoľvek fáze života - uviedla Dagmara Samselska, predsedníčka Únie združení pacientov s psoriázou a psoriázou, viceprezidentka Západomoravskej asociácie pacientov s psoriázou PSORIASIS.
Čo sa nachádza pod kožou?
Hlavné zameranie štúdie „Neliečte psoriázu povrchne!“ je vzdelávať pacientov o komorbiditách pri psoriáze.
Mnoho pacientov sa mylne domnieva, že psoriáza je iba choroba, ktorá sa prejavuje navonok, ale zápalové procesy v skutočnosti neovplyvňujú iba pokožku - ovplyvňujú kardiovaskulárny systém, tráviaci systém, kĺby, metabolizmus.
Je dôležité, aby pacienti mali tieto vedomosti. V rámci prieskumu sme sa pýtali, či pacienti vedia, aké choroby môžu psoriázu sprevádzať. Iba 11,6% ľudí správne označilo Crohnovu chorobu (chronický zápal čreva).
Toto ochorenie spôsobuje zápal steny gastrointestinálneho traktu, čo môže viesť k bolestiam brucha, silným hnačkám, únave, chudnutiu a podvýžive. Až 2/3 respondentov nevedelo, že u pacientov s psoriázou je tiež riziko vzniku arteriálnej hypertenzie a cukrovky.
Až 34% ľudí trpiacich psoriázou má psoriatickú artritídu. Hlavnými príznakmi sú bolesť, stuhnutosť a opuch kĺbov. V závažných prípadoch existuje riziko poškodenia alebo deformácie kĺbu. Nie je úplne známe, prečo sa psoriatická artritída vyskytuje iba u niektorých pacientov so psoriázou, ale väčšina až 75,9% respondentov označila toto ochorenie za komorbidné. Bohužiaľ, z 361 pacientov so psoriázou 16,3% vôbec nevie, aké choroby sprevádzajú psoriázu.
- Program pre pacientov „Neliečte psoriázu povrchne!“ bol vytvorený, pretože sme videli veľkú potrebu vzdelávať pacientov o tejto chorobe. Naším cieľom je zvýšiť povedomie verejnosti a pacientov o mnohostrannej povahe psoriázy. Ako ukazujú výsledky, vzdelávanie je stále veľmi potrebné, pretože pacienti si neuvedomujú hrozbu, ktorú predstavuje ich choroba - uviedla Iwona Schymalla, Nadácia Żyjmy Zdrowo - organizátorka kampane.
Liečba
Moderná medicína ponúka pacientom so psoriázou veľa možností efektívnej liečby. Jednou z nich je terapia modernými biologickými liekmi, ktoré dopĺňajú tradičné prostriedky používané pri tomto ochorení.
Ich účinnosť je veľmi vysoká, čo umožňuje pacientovi pomerne rýchlo sa vrátiť do bežného rodinného a profesionálneho života, normálne fungovať v spoločnosti bez toho, aby sa cítil vylúčený, môžu spomaliť riziko sprievodných chorôb a výrazne znížiť sociálne náklady, ako napríklad: opatrovatelia, dávky v invalidite a pobyty v nemocnici. Čo však vedia lekári, nie nevyhnutne pacienti.
Otázky týkajúce sa poznatkov biologík v liečbe psoriázy dokazujú, že pacienti stále považujú tieto terapie za experimentálne a nevyskúšané, alebo o nich jednoducho nevedia dosť.
Až 210 z 361 respondentov nemá názor, či je biologická liečba terapiou dobre preverenou z hľadiska účinnosti a bezpečnosti. 188 pacientov sa domnieva, že biologická liečba psoriázy je poslednou možnosťou liečby, alebo sa obáva, že by sa príznaky po ukončení biologickej liečby mohli zhoršiť, tvrdí 178 respondentov.
Keďže sme si vedomí skutočnosti, že psoriáza je chronické ochorenie a pacient vyžaduje stálu lekársku starostlivosť, opýtali sme sa respondentov, či sú spokojní so súčasnou liečbou, a až 54% odpovedalo nie, a iba 1/3 áno. Spýtali sme sa dr hab. n med. Irena Walecka, prednostka dermatologickej kliniky v Ústrednej klinickej nemocnici ministerstva vnútra a správy vo Varšave, provinčná konzultantka v oblasti dermatológie a venerológie pre Mazovské vojvodstvo.
- Zdá sa, že v Poľsku máme prístup k väčšine terapií, ktoré pri správnom výbere zaručujú dobré výsledky liečby. Neskorá diagnóza a zlá kvalifikácia na liečbu sú najväčšími problémami. Pacienti so stredne ťažkou až ťažkou psoriázou sú často liečení lokálne roky bez akýchkoľvek účinkov. Problémom je často nedostatok spolupráce medzi praktickým lekárom a dermatológom, strach lekárov z menších centier predpisovať všeobecné terapie a nízka dostupnosť biologických terapií, a predovšetkým odrádzanie pacientov, ktorí nevidia účinky predchádzajúcich terapií.
Po prečítaní výsledkov prieskumu sa pýtam, prečo pacienti vedia tak málo o biologickej liečbe, je to chyba lekárov, že im venujeme príliš málo času, je to chyba systému, že je liečba ťažko prístupná alebo možno nie dosť táto téma píše a hovorí? Toto sa bezpochyby musí zmeniť.
Vzdelávací program „Neliečte psoriázu povrchne“ získal záštitu nad Poľskou dermatologickou spoločnosťou a národným konzultantom pre dermatológiu a venerológiu. Partnermi programu sú Dolnosliezske združenie pacientov s psoriázou, Západopomoranské združenie pacientov s psoriázou, Koalícia pre boj s psoriázou, psoriázou a AZS, Pomoranské združenie pacientov s psoriázou „Wave of Hope“, Únia združení pacientov s psoriázou, „Združenie pacientov s psoriázou Świętokrzyskie,“. „A Veľkopoľské združenie pacientov so psoriázou„ Vypadnite z tieňa “.
V rámci programu organizátori spustili web www.coukrywaskora.pl, usporiadali workshopy pre médiá, uskutočnili kampaň na profile Nadácie Żyjmy Zdrowo na Facebooku, kde zdieľajú zaujímavé informácie s pacientmi a ich príbuznými. Zúčastňujú sa na dôležitých udalostiach, ktoré spájajú pacientov s psoriázou, ako napríklad na veľtrhu AtoPsoriaDerm Fair. V rámci svojich vzdelávacích aktivít pripravili sériu krátkych filmov, ktoré vám môžu pomôcť zvyknúť si na túto chorobu. Videá sú k dispozícii na oficiálnom profile Nadácie Żyjmy Zdrowo na YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv a Facebooku.
