Aké sú potreby pacientov s NTM?

Už po desiatykrát sa konal svetový týždeň pokračovania, ktorého cieľom je popularizovať poznatky a propagovať problémy spojené s ochorením považovaným za „trápne“. Zároveň sa odhaduje, že táto choroba postihuje viac ako 400 miliónov ľudí na celom svete a iba v Poľsku sú to celkové ročné náklady. súvisiace s týmto ochorením zaťažiť štátny rozpočet.

Inkontinencia moču je ochorenie klasifikované Svetovou zdravotníckou organizáciou ako civilizačné ochorenie, ktoré postihuje asi 4 - 8 percent. populácia. Jeho frekvenciu je ťažké definovať a neexistujú jasné epidemiologické údaje. Predpokladá sa však, že vo vyspelých krajinách sa problém NTM týka najmenej 6 percent. spoločnosti. Údaje o štatistikách inkontinencie moču v Poľsku sa tiež líšia. Odhaduje sa, že tento problém postihuje 2,5 milióna ľudí, žien aj mužov. Inkontinencia moču je závažné ochorenie, ktoré významne ovplyvňuje kvalitu života pacientov, obmedzuje ich profesionálnu činnosť a spoločenský život, vedie k úplnej izolácii od spoločnosti, v krajných prípadoch až k depresiám a dokonca k pokusom o samovraždu.

- Choroby spojené s močením alebo kontrolou močového mechúra sú v Poľsku bohužiaľ stále tabuizovanou témou - hovorí Anna Sarbak, prezidentka asociácie UroConti. - Iba 1/3 pacientov vyhľadá lekársku pomoc a dve tretiny z nich sa hlásia k špecialistovi až po viac ako dvoch rokoch od objavenia sa prvých príznakov ochorenia. Radšej trpia na samote a v úkryte, vyrovnávajú sa s poruchami duševného zdravia, s pocitom hanby, rozpakov a nízkej sebaúcty.

Inkontinencia moču narúša vzťahy pacientov s rodinami v dôsledku akýchkoľvek zmien životného štýlu, zníženia sexuálnej aktivity a zaťaženia rozpočtu domácnosti výdavkami na liečbu a zabezpečenie osobnej hygieny. Často si vynúti zmeny v profesionálnych plánoch, pretože vyžaduje podriadenie pracovného režimu chorobe a obmedzuje sociálne kontakty, čo následne vedie k odcudzeniu chorého.

- Je potrebné dodať, že choroby ako syndróm hyperaktívneho močového mechúra (OAB) a sprievodné príznaky močovej inkontinencie nie sú iba nevyhnutným prvkom staroby, následkom tehotenstva alebo poškodenia, ktoré sa nedajú napraviť, takže sa s nimi musíte vyrovnať - dodáva prezident A Sarbak. - Toto je vážny sociálny problém, ktorý je potrebné diagnostikovať a ktorý je možné efektívne liečiť.

Problémy pacientov s NTM - úspechy a neúspechy

Združenie UroConti nedávno oslávilo svoje 10. výročie. Takto dlho trvá úsilie pacientov
s NTM na zlepšenie ich situácie a splnenie ich požiadaviek. Niektoré z nich boli vyhraté, niektoré stále neboli zohľadnené. Napríklad od marca tohto roku zvýšili pacienti kvantitatívny limit na preplácané absorpčné látky zo 60 na 90 mesačne. Naposledy sa takáto výrazná zmena udiala v roku 1999, teda pred 19 rokmi.

- Sme radi, že po takom dlhom čase sa situácia pacientov, pokiaľ ide o dostupnosť lymfatických látok, zmenila k lepšiemu - hovorí Anna Sarbak. - Mrzí nás však, že so zmenou kvantitatívneho limitu sa cenový limit nemenil proporcionálne, v dôsledku čoho z úpravy novely mali úžitok iba ľudia kupujúci najlacnejšie nekvalitné urologické kazety a pacienti používajúci zákon „na celý život“ o ňu dokonca prišli.

Ministerstvo zdravotníctva zohľadnilo aj požiadavku pacienta na zaradenie zaručenej neuromodulácie krížových nervov do katalógu nemocničných služieb pre pacientov trpiacich mimoriadne závažnými formami NTM. Tento zákrok navyše okrem urologických oddelení ponúknu aj gynekologické oddelenia, čo určite zvýši dostupnosť terapie.

Požiadavky pacientov od NTM

Týmto sa, bohužiaľ, končí dobrá správa. Preto s využitím osláv Svetového týždňa pokračovania sa pacienti združení v UroConti počas konferencie NTM 2018 - KDE SME, KAM IDEME? apeloval na ministerstvo zdravotníctva a požadoval:

• Zavedenie jasného medicínskeho kritéria (inkontinencia moču) oprávňujúceho na náhradu absorpčných látok - dnes je NTM kritériom choroby, ktoré oprávňuje na úhradu iba podmienečne - pacient musí navyše mať jednu z pridružených chorôb (vybrané druhy rakoviny, mŕtvica, zdravotné postihnutia atď.). Napríklad pacienti so stresovým NTM sú z úhrady vylúčení
• Zlepšenie cenových limitov preplácaných absorpčných prostriedkov (plienkové nohavičky, anatomické plienky, absorpčné nohavičky, vložky a vložky) na minimálne 1,5 PLN za položku - zmena zavedená v marci znamenala, že súčasné cenové limity skutočnej úhrady pre onkologického pacienta (položka 100 nariadenia) sa znížili z 1,28 PLN na 0,86 PLN za hlavu a u ostatných pacientov (položka 101 nariadenia) z 1,05 PLN na 0,7 PLN za hlavu. Za také nízke množstvo si budete môcť kúpiť iba 90 kusov anatomických vložiek, iba vo veľkosti „S“. Iba zvýšenie kvantitatívneho limitu spolu so zvýšením finančných výdavkov zaručí dostupnosť vysokokvalitných zdravotníckych pomôcok
• Zavedenie „urogynekológie“ - novej zručnosti alebo lekárskej superšpecializácie. Poľskí urológovia sa špecializujú na liečbu uroonkologických ochorení. Liečba rakoviny už dnes trvá 80 percent času, čo znamená, že majú na pacientov s NTM oveľa menej času.Na druhej strane, zo strany gynekológov, iba malá skupina lekárov má vedomosti a skúsenosti s urogynekologickou liečbou. Vďaka tomu sa zvyšuje počet nesprávne diagnostikovaných a pooperačných komplikácií. Zavedenie „urogynekológa“ by pacientom umožnilo identifikovať kvalifikovaných odborníkov v odbore
• Rozšírenie zoznamu uhrádzaných liekov pri liečbe syndrómu hyperaktívneho močového mechúra (OAB) o nové liečivé látky - v decembri 2017 bolo prijaté rozhodnutie o odmietnutí úhrady, a to aj napriek pozitívnemu odporúčaniu prezidenta AOTMiT, lieku obsahujúceho účinnú látku nazývanú mirabegron. Malo ísť o prvý liek, ktorý sa použil v druhej línii liečby tohto veľmi bolestivého ochorenia. Od roku 2011 obsahuje zoznam uhrádzaných liekov iba dve látky - solifenacín a tolterodín, ktoré majú rovnaký mechanizmus účinku a sú hradené iba v rámci prvej línie liečby. V druhom rade - v Poľsku vôbec neexistuje prístup k preplácanej liečbe! Berúc do úvahy, že náchylnosť na výskyt vedľajších účinkov závisí od individuálnych predispozícií, pacientom by sa mal umožniť prístup a výber z mnohých preplácaných liečivých látok, ako je to v iných krajinách Európskej únie, vrátane liekov s nižším národným príjmom.

Svetový týždeň kontinencie (WCW) sa slávi v posledný celý júnový týždeň. Iniciátorom akcie je Medzinárodná spoločnosť pre kontinenciu (ICS), ktorá vykonáva početné aktivity zamerané okrem iného na: vzdelávanie súvisiace s problémom močovej inkontinencie, budovanie a zvyšovanie povedomia verejnosti o chorobe a zlepšovanie kvality života všetkých postihnutých. Asociácia ľudí NTM „UroConti“ je ako každý rok zapojená do všetkých aktivít súvisiacich s oslavami WCW.