Pacienti so sklerózou multiplex môžu čoskoro získať prístup k novým terapiám. Minister zdravotníctva dostal žiadosti o rozšírenie zoznamu uhrádzaných liekov o nové inovatívne lieky. Mnoho pacientov dúfa, že získa prístup k širšej palete terapií. Takými pacientmi sú Klara a Daniel, protagonisti filmu pripraveného Poľskou spoločnosťou pre roztrúsenú sklerózu.
Už roky lekári a pacientske organizácie jednomyseľne požadujú čo najširší prístup k inovatívnym terapiám. V Poľsku je možné pri liečbe SM použiť najmodernejšie riešenia, ale kritériá preplácania z rozpočtu NHF sú obmedzené.
Ich predĺženie by mohlo zlepšiť kvalitu života mnohých pacientov. V súčasnosti je ich takmer 45 tis. 12 716 pacientov s SM je liečených v prvej línii a iba 1121 pacientov v druhej línii. Jedným z dôvodov je obmedzený počet dostupných spôsobov liečby. Ak bude rozhodnutie ministerstva zdravotníctva pozitívne, počet dostupných liekov v druhej línii sa zvýši z dvoch na päť. Toto je skutočný prielom.
- Pred niekoľkými rokmi boli pri liečbe prvej línie k dispozícii iba tri prípravky. Vedeli ste, že všetky tieto možnosti vyskúšate za chvíľu a čo ďalej? Teraz som v druholíniových liekoch, ktoré fungujú, ale rozsah, bohužiaľ, opäť nie je taký široký. Ako teda tieto možnosti využiť, čo ďalej? - hovorí Klara, ktorá už sedem rokov trpí sklerózou multiplex.
Skleróza multiplex - viac liečby - viac výhod
Zdroj: youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
Začatie každej liečby v rámci drogových programov závisí okrem iného od o frekvencii relapsov a progresii stupňa postihnutia. Pacienti, ktorých choroba nie je agresívna, a stupeň postihnutia nepostupuje rýchlo, môžu používať širokú škálu liečivých látok v rámci tzv. prvá línia.
Tí, ktorí mali závažnejšiu, rýchlejšiu progresívnu formu alebo u ktorých liečba prípravkami prvej voľby nepriniesla očakávané výsledky, mali výrazne zúžený katalóg služieb druhej línie iba na fingolimod a natalizumab.
Obmedzenie náhrady znamená, že každá ďalšia terapeutická možnosť má pre pacienta veľkú hodnotu. Ak použitý liek neprináša požadované výsledky alebo sú vedľajšie účinky príliš závažné, alternatívna liečba môže pacienta ochrániť pred zdravotným postihnutím.
Účinné a bezpečné ošetrenie
U mnohých pacientov je súčasné spektrum liekov obmedzené aj možnými vedľajšími účinkami liekov. Daniel, ktorý už šesť rokov bojuje s SM, je taký pacient.
- Som vylúčený z užívania natalizumabu vírusom JC. Je známe, že choroba progreduje stále. Dostal som jednu drogu, som preč od druhej. Následné terapie mi dávajú príležitosť pokračovať v liečbe a byť naďalej aktívny na trhu práce a v každodennom živote. Hovorí Daniel. Vírus JC (pomenovaný podľa iniciálok pacienta, ktorý ho diagnostikoval ako prvý, John Cunnigham) je bežný vírus, ktorý je podľa súčasných výskumov pre zdravých ľudí neškodný. Vyskytuje sa dokonca u 70 - 90% populácie. V kombinácii s určitými liekmi však môže spôsobiť progresívnu multifokálnu leukoencefalopatiu, život ohrozujúce ochorenie mozgu.
Pohodlie recepcie
Pre mnohých pacientov môže byť pravidelné užívanie liekov problémom, či už z dôvodu ich profesie, obyčajného rozptýlenia alebo vzdialenosti od centra, kde môžu byť liečení.
- Teraz užívam drogu raz mesačne a strávim pol dňa v nemocnici a po odkvapkaní idem domov. Som si blízko, takže mi to trvá len jeden deň. - hovorí Klára. - Ľudia, ktorí musia dochádzať z diaľky, majú väčší problém a stáva sa, viem, že hovoríme pod kvapkou. Pre Kláru znamená menej časté užívanie liekov aj lepší život.
- Ak kvapká, tým menej často, tým lepšie. Vďaka tomu si šetrím žily a čas a na chorobu musím myslieť ešte menej často. Každá návšteva nemocnice mi pripomína chorobu, ale medzi návštevami je to celkom dobré. Mám slabšie dni, ale dokážem fungovať úplne normálne. - zhŕňa.
Rozšírenie zoznamu dostupných prípravkov je šancou na účinnú liečbu tisícov pacientov s SM v Poľsku. Vhodná liečba im umožní pokračovať v aktívnej účasti na rodinnom, pracovnom a spoločenskom živote. Odporúčame vám pozrieť si film, kde sa dozviete viac o príbehu Clary a Daniela, ktorí bojujú so sklerózou multiplex.
