Vzhľadom na pokrok v medicíne a širší prístup k informáciám, namiesto toho, aby sme boli chorí, čoraz viac hovoríme o vedomom živote so sklerózou multiplex (SM). Na Svetový deň chorých Poľská spoločnosť pre sklerózu multiplex (PTSR) spolu s pacientmi hovorí o najdôležitejších zmenách v oblasti SM a najnaliehavejších potrebách pacientov.
Skleróza multiplex je jedným z najbežnejších chronických neurologických ochorení. Podľa odhadov odborníkov postihuje MS v Poľsku 45 000 ľudí. Zvyčajne sa diagnostikuje u mladých ľudí vo veku od 20 do 40 rokov, môže však postihnúť aj deti a starších ľudí.
- Nikdy nie je vhodný čas na to, aby ste ochoreli, nie je vhodný okamih. Rovnako to bolo aj v mojom prípade, o chorobe som sa dozvedel tesne predtým, ako mi bol ponúknutý výskumný projekt na jednej z írskych univerzít. Čo si pamätám v deň, keď mi diagnostikovali? Krik, plač a strach. Môj svet sa potom rozbil na kúsky. Dnes, vďaka zmenám, ktoré sa udiali, sa môžem svojej chorobe dokonca smiať - hovorí Krzysztof.
Desaťročie zmien v SM
Ešte pred desiatimi rokmi sa obraz sklerózy multiplex výrazne líšil od toho, ako je choroba vnímaná dnes.
- Podľa odhadov spred niekoľkých rokov takmer 75 percent. V priebehu asi desiatich mesiacov od stanovenia diagnózy nastúpili pacienti na invalidný dôchodok a každému druhému na invalidnom vozíku bola diagnostikovaná SM. U týchto ľudí roky chýbal moderný a účinný liek, ktorý by mohol obmedziť jeho vývoj. Toto ochorenie bolo tabuizovaným predmetom, jeho diagnóza bola často stigmatizovaná a vylúčená z aktívneho života. Samotní pacienti mali obmedzený prístup k informáciám, hovorí Tomasz Połeć, predseda Poľskej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu (PTSR).
Zložitá situácia ľudí so sklerózou multiplex sa zaznamenala v roku 2003, keď Európsky parlament prijal rezolúciu zakazujúcu diskrimináciu ľudí trpiacich na SM. Odvtedy sa veľa zmenilo a liečba roztrúsenej sklerózy v Poľsku sa blíži európskym štandardom.
- Spoločné úsilie pacientov, mimovládnych organizácií a odborníkov spôsobilo, že hovoríme oveľa viac o vedomom živote s touto chorobou, ako o chorobe. V súčasnosti sú všetky lieky na SM registrované v Poľsku dostupné v rámci drogového programu. Naším cieľom je zabezpečiť, aby z liečby, ktorú potrebujú, profitovalo čo najviac ľudí, poznamenáva Tomasz Połeć.
Širšia škála terapeutických možností je prvým krokom k personalizovanej liečbe, t. J. Ten, ktorý najlepšie vyhovuje symptómom ochorenia a potrebám pacientov.
- Vďaka moderným, stále účinnejším liekom máme väčšie možnosti kontroly priebehu ochorenia a jeho relapsov. Máme tiež väčšiu šancu prispôsobiť liečbu životnému štýlu pacienta, nie naopak. Aby sa naplnila myšlienka personalizovaného ošetrenia, musia byť lekári otvorení aj používaniu moderných terapií. Kľúčové sú tiež vedomosti pacientov o nových možnostiach liečby a jasné vyjadrenie ich očakávaní týkajúcich sa terapie - zdôrazňuje Tomasz Połeć.
Liečba SM sa v súčasnosti uskutočňuje v rámci dvoch protidrogových programov. Prvá línia liečby je venovaná novodiagnostikovaným pacientom, druhá línia liečby je určená pre pacientov, ktorých terapie prvej línie boli neúčinné a neboli dobre znášané.
V minulom roku sa protidrogový program v liečbe prvej voľby predĺžil, okrem iného, o o terapia venovaná pacientom s agresívnou, rýchlo progresívnou formou SM, ako aj orálna terapia vo forme tabliet užívaných raz denne, pre pacientov s relabujúcou remitujúcou SM. - Čím skôr začneme s používaním vysoko účinnej drogy, tým väčšia je šanca na oddialenie postupu v invalidite. Je potrebné zdôrazniť, že moderné lieky sa okrem spomalenia vývoja ochorenia vyznačujú aj pohodlnejším spôsobom podávania pacientom. To znamená omnoho vyššiu kvalitu života ľudí trpiacich sklerózou multiplex a menší počet vedľajších účinkov, ktoré sú nepríjemnými vedľajšími účinkami liečby - dodáva Tomasz Połeć.
Prečo je vzťah pacienta a lekára taký dôležitý?
Keď Krzysztofovi pred 11 rokmi diagnostikovali sklerózu multiplex, vedel o chorobe málo. To mu však nezabránilo vypracovať najtemnejšie scenáre. Na pomoc prišiel lekár, ktorý mu pomohol pochopiť, s akou chorobou sa stretáva, a predstavil možnosti liečby.
- Čo by som povedal osobe, ktorá zistila, že má SM? Musíte bojovať. A veľa sa to nezmení, aj keď niekedy máte pocit, že už nikdy nebude nič také ako predtým. Bude to v poriadku - Krzysztof.
- Pri všetkej tej mojej chorobe som mal veľké šťastie. To, ako sa dnes cítim, je do veľkej miery spôsobené zamestnancami nemocnice, kde som liečený. Najskôr som bol so mnou diskutovaný o chorobe, jej priebehu a následkoch, ale čo je dôležitejšie, vždy som bol informovaný o tom, aké lieky sa objavili. Spýtali sa ma, či chcem vyskúšať novú metódu. Som si však vedomý, že veľa ľudí mohlo mať pravý opak - hovorí Krzysztof.
Stále veľa práce
Skleróza multiplex je multidimenzionálne ochorenie - preto predstavuje pre pacientov, odborníkov i systém zdravotnej starostlivosti veľa výziev.
- V oblasti roztrúsenej sklerózy je ešte veľa práce. Najlepším riešením by bola starostlivosť prispôsobená potrebám pacienta, ktorá by poskytovala nielen lekársku, rehabilitačnú, psychologickú, ale aj sociálnu pomoc. Hovoríme o tom už 10 rokov. Dnes sa pomaly začíname uberať týmto smerom. Na Svetový deň chorých by som chcel popriať všetkým ľuďom bojujúcim s chorobou veľa vytrvalosti a sily, ale aj veselosti napriek mnohým nepriaznivým udalostiam - hovorí Tomasz Połeć.
Čo iné zaželať pacientom v deň chorých? Tu je pozdravné video pripravené PTSR
Zdroj: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
Mali by ste vedieťPoľská spoločnosť pre sklerózu multiplex (PTSR) je mimovládna organizácia, jediná celonárodná organizácia združujúca ľudí trpiacich sklerózou multiplex, ich rodiny a priateľov. Poslaním PTSR je zlepšovať kvalitu života ľudí so sklerózou multiplex a poskytovať prístup k liečbe a rehabilitácii, aby sa pacienti mohli stať riadnymi členmi spoločnosti a viesť dôstojný život.
