Svetový deň zriedkavých chorôb

28. februára 2019 oslavujeme Deň zriedkavých chorôb po celom svete. V Poľsku trpí takmer 6 percent zriedkavými chorobami. spoločnosti. To znamená takmer 2,5 milióna pacientov, ktorí dúfajú, že čakajú na zmeny v prístupe k liekom, špecialistom alebo referenčným centrám. Zlepší sa situácia pacientov čoskoro? Šanca na prielom v tejto veci je väčšia ako predtým.

Realita života pacientov so zriedkavými chorobami v Poľsku bola vždy ťažká, od diagnostiky, ktorá trvala roky, až po nedostatok liekov a miesta, kde by pacienti mohli dostať pomoc. Situácia sa začala meniť k lepšiemu prijatím dokumentu Štátnej protidrogovej politiky vládou na jeseň 2018. V súčasnosti sa pracuje na Národnom pláne pre zriedkavé choroby, ktorý má obsahovať návrh riešenia najnaliehavejších potrieb pacientov.

- Nová protidrogová politika, ktorá uznáva špecifickosť zriedkavých chorôb, ako aj práca na Národnom pláne pre zriedkavé choroby, ktorý sa má dokončiť, sú signálom štátu, že vidí problémy miliónov pacientov a snaží sa nájsť spôsob, ako im pomôcť. Veríme, že navrhované zmeny prinesú výsledky, na ktoré pacienti roky čakali. Je to pre nich skvelá príležitosť na zlepšenie kvality života. Príkladom sú pacienti trpiaci spinálnou svalovou atrofiou (SMA), ktorí dostali prístup k jedinému lieku, ktorý im zachráni život v decembri 2018. Bez liečby by deti trpiace najagresívnejším prvým typom SMA boli odsúdené na rýchly a fatálny progres - zdôrazňuje Mirosław Zieliński, prezident Národného fóra pre liečbu zriedkavých chorôb pre siroty.

V Poľsku je zriedkavé ochorenie postihujúce nie viac ako 5 z 10 000 ľudí. ľudí. Odhaduje sa, že ich je takmer 6 000 Zriedkavé choroby však medicína stále objavuje nové prípady. Príčiny mnohých z nich nie sú dodnes známe. Medzi zriedkavé patria aj takmer všetky geneticky podmienené choroby, ale nie všetky zriedkavé choroby sú genetickými chorobami.

- Zo zriedkavých chorôb môžeme spomenúť aj tie na autoimunitnom alebo rakovinovom základe. Môžu sa objaviť okamžite po narodení, v detstve aj v dospelosti. Mnoho ľudí možno ani len netuší, že sú chorí. V súčasnosti je bežné, že pacientovi trvá niekoľko rokov, kým po prvej návšteve lekára počuje diagnózu. V tomto období ho navštívi dokonca tucet odborníkov. Diagnóza zriedkavých chorôb je skutočne ťažká - hovorí Stanisław Maćkowiak, prezident Federácie poľských pacientov.

Predseda Národného fóra pre liečbu zriedkavých chorôb „Orphan“ zdôrazňuje, že pre mnohé zriedkavé choroby stále nie sú k dispozícii lieky. V takom prípade zostáva symptomatická liečba. Spočíva v zmiernení ochorení, a nie v boji proti pôvodcovi choroby, ako by malo vyzerať - zdôrazňuje Mirosław Zieliński.

Prečítajte si tiež: Zriedkavé choroby - zanedbávaný problém Čo sú Zriedkavé choroby? Diagnostika a liečba zriedkavých chorôb u ... GENETICKÉ CHOROBY: príčiny, dedičstvo a diagnostika

Pripojte sa k akcii a prejavte podporu chorým

Nedostatok základných informácií o liečbe, potreba vzdať sa profesionálnej činnosti, pocit sociálnej izolácie, vysoké náklady na lieky a rehabilitácie - to sú len niektoré z problémov, s ktorými sa v Poľsku denne stretávajú pacienti so zriedkavými chorobami. Na zvýšenie sociálneho povedomia o situácii pacientov bola zahájená medzinárodná sociálna kampaň #ShowYourRareShowYourCare.

- V poľskom preklade #ShowYourRareShowYourCare znamená „ukážte svoju vzácnosť, ukážte svoje odhodlanie“. Podpora je symbolická, ale dôležitá, pretože nám umožňuje upriamiť pozornosť na obrovský rozsah problému zriedkavých chorôb. Šírením informácií o tomto type ochorenia ovplyvňujeme kvalitu života pacientov, ktorých sa to týka - vysvetľuje Mirosław Zieliński.

Na to, aby ste sa mohli zúčastniť akcie, stačí zmeniť svoj profilový obrázok na Facebooku pomocou prekrytia vytvoreného na tento účel.

Prekrytie #ShowYourRareShowYourCare si môžete stiahnuť z tejto stránky.

Poľská oslava Dňa zriedkavých chorôb

Počas tohtoročnej oslavy Dňa zriedkavých chorôb v Poľsku sa uskutoční konferencia, ktorá zhrnie uplynulý rok a pokrok v prístupe k liečbe. Podujatie organizuje Národné fórum pre liečbu zriedkavých chorôb a Poľské združenie pacientov s fenylketonúriou „Ars Vivendi“. Na stretnutí, ktoré sa začne o 12:00 v Łazienki Królewskie (Pałac na Wodzie), sa zúčastnia vedúci pacientských organizácií, pacienti a zástupcovia ministerstva zdravotníctva.

Popoludní pozývame všetkých záujemcov na kultúrno-osvetové podujatie pri príležitosti Dňa vzácnych chorôb, počas ktorého bude prebiehať hudobné vystúpenie a výstava fotografií o zriedkavých chorobách. Bude to tiež jedinečná príležitosť na stretnutie s pacientmi a ich príbuznými. Nie je začo!