Končí sa 11. ročník Svetového týždňa kontinuity (WCW). Jej cieľom bolo popularizovať poznatky o inkontinencii moču, ktorá sa síce vďaka starnúcej spoločnosti stáva čoraz častejšou, ale dodnes sa považuje za hanebnú tému.
Tohtoročné oslavy WCW sa konali pod sloganom „NTM 2019 - AKO SPOLUPRACOVAŤ POMOCI?“. Počas sprievodnej konferencie sa analýza okrem iného týkala štátnej politiky voči ľuďom s chorobami močovej a pohlavnej sústavy a súčasných štandardov liečby NTM.
Inaugurácia mala aj správa „Pacient s NTM v systéme zdravotnej starostlivosti 2019“ (na stiahnutie na www.ntm.pl). Ako každý rok sa do aktivít spojených s WCW zapojilo Združenie ľudí NTM „UroConti“.
- Naša konferencia bola rozdelená do niekoľkých blokov. V prvej sme predstavili predpoklady a závery správy „Pacient s NTM v systéme zdravotnej starostlivosti 2019“, v druhej, na ktorú sme pozvali zástupcov štátnej správy, sme rozobrali miesto pacienta s NTM vo verejnom zdravotníctve a jeho vyhliadky do budúcnosti. Tretí blok mal názov „Diagnostika a liečba - ako spolupracovať, aby sme pomohli?“. Zúčastnili sa ho odborníci v oblasti gynekológie, rodinného lekárstva, urológie, ako aj fyzioterapeut a výživový poradca - hovorí Anna Sarbak, prezidentka združenia „UroConti“.
Prelomte hanbu a začnite liečbu
Napriek početným kampaniam uskutočňovaným „UroConti“ je s inkontinenciou moču stále veľa pacientov ako s „trápnym ochorením“ alebo „prejavom staroby“, s ktorým sa nedá nič robiť. Medzitým je NTM závažné ochorenie, ktoré významne ovplyvňuje kvalitu života pacientov, obmedzuje ich profesionálnu činnosť a spoločenský život, môže viesť k úplnej izolácii od spoločnosti, v extrémnych prípadoch až k depresiám a dokonca k pokusom o samovraždu. Môžu a musia byť liečení!
- Choroby spojené s kontrolou močového mechúra alebo močením sú stále, bohužiaľ, determinované bariérou nesprávne pochopenej hanby alebo rozpakov - hovorí Anna Sarbak. - Štatistiky sú v tejto súvislosti alarmujúce. Sme v 21. storočí a stále iba 1/3 pacientov vyhľadá lekársku pomoc a dve tretiny z nich sa hlásia k špecialistovi iba dva roky po objavení sa prvých príznakov ochorenia! Riskujú svoj rodinný a profesionálny život, pretože sa hanbia povedať lekárovi o svojich problémoch! Lekár, ktorý im môže pomôcť! Bohužiaľ jej nepomáha ani nedostatočná spolupráca lekárov a nezdravá konkurencia, ktorý lekár by nás mal ošetrovať, čomu nerozumieme.
Zlepšiť prístup k liečbe a rehabilitácii
Asociácia ľudí s NTM „UroConti“ od začiatku svojej existencie, teda už 11 rokov, bojuje za zlepšenie prístupu k liečbe, rehabilitácii alebo za zvýšenie limitov preplatených absorpčných prostriedkov. Členovia Asociácie vstúpili do roku 2019 s relatívnym optimizmom, pretože sa im po ôsmich rokoch úsilia podarilo dospieť k situácii, v ktorej katalóg garantovaných výhod v oblasti nemocničnej liečby zahŕňal postup krížovej neuromodulácie u pacientov trpiacich ťažkými formami NTM.
- Spoločnosť „UroConti“ požiadala o zahrnutie tohto postupu do balíka zaručených výhod už v roku 2011 - pripomína Anna Sarbak. - Dožili sme sa toho, ale neboli sme si istí našim úspechom po minuloročnom nesprávnom začiatku, keď minister zdravotníctva nezverejnil už podpísané nariadenie. Dnes vieme, že neuromodulácia je k dispozícii v poľských nemocniciach, pretože prvé preplácané liečby sa už uskutočnili v Lodži a Krakove.
Tu sa, bohužiaľ, dobré správy končia. Situácia pacientov s syndrómom hyperaktívneho močového mechúra (OAB), ktorí čakajú 5 rokov na druhú líniu farmakologickej liečby, sa zatiaľ nezmenila.
- Podľa údajov Svetovej federácie pacientov s inkontinenciou (WFIP) väčšina krajín EÚ, nielen bohaté, ale aj tie susedné, ako je Česká republika, Maďarsko, Slovensko, uhrádza nielen prvú líniu liečby (4 - 6 liekov), ale aj druhú - uvádza Anna Sarbak .
- V Poľsku sú v rámci úhrady v prvom riadku k dispozícii dve látky a do druhého riadku nie je vôbec prístup. Takže to nakoniec končí tak, že buď si pacienti financujú liečbu zo svojich vlastných zdrojov, alebo sa k liečbe nedostanú vôbec!
Nešetrite na hygiene!
Správa „Pacient s NTM v systéme zdravotnej starostlivosti 2019“ prináša veľa zarážajúcich záverov v oblasti preplácania absorpčných fondov. Ukazuje sa, že takto hlasno propagované špeciálne zákony („Pre život“ a týkajúce sa ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím) nepriniesli hmatateľné výhody pre ľudí, ktorí si kupujú preplatené absorpčné prostriedky.
Ročné výdavky NHF podľa oboch osobitných zákonov nepresiahli 100 000. PLN s celkovou úhradou NHF za tieto výrobky v roku 2018 na úrovni 256,4 milióna PLN ročne. Vniesli však ešte väčší chaos do výpočtu a zúčtovania náhrad, čo vyústilo okrem iných do pokles tempa rastu úhrad na 4,8% (2018/2017), zaznamenávaný dlhé roky na úrovni 6-8%. ročne. Ešte záhadnejšie je porovnanie tempa rastu výdavkov za dlhšie obdobie (2011 - 2018). Podľa výpočtov autorov správy sa výdavky NHF zvýšili o necelých 50 percent, zatiaľ čo verejné výdavky sa v rovnakom období zvýšili až o viac ako 250 percent.
Tohtoročné oslavy Svetového týždňa pokračovania sa združenie „UroConti“ tradične skončilo valným zhromaždením delegátov, ktoré ako každý rok vydalo odvolanie na ministerstvo zdravotníctva, ktoré tentoraz žiada:
- ktorým sa zavádza jedno jasné lekárske kritérium (inkontinencia moču) oprávňujúce na náhradu absorpčných látok
Podľa platného nariadenia je inkontinencia moču stav, ktorý oprávňuje na náhradu iba podmienečne - osoba s NTM musí mať navyše jednu z komorbidít (vybrané druhy rakoviny, mozgové príhody, zdravotné postihnutia atď.). Napríklad pacienti so stresovým NTM sú z úhrady vylúčení.
- sprehľadnenie cenových limitov preplatených absorpčných opatrení tak, aby dosiahli minimálne 1,5 PLN za položku
3. marca tohto roku. Od nadobudnutia účinnosti novely vyhlášky o zozname zdravotníckych pomôcok vydávaných na požiadanie uplynul jeden rok, čím sa zvyšuje kvantitatívny limit pre preplácané absorpčné látky zo 60 na 90 kusov mesačne, pričom však cenový limit nebol úmerne zvýšený a po dobu 20 rokov zostáva rovnaký. V dôsledku zavedenej zmeny sa súčasné cenové limity skutočnej úhrady pre pacienta s rakovinou (kód 100 nariadenia) znížili z 1,28 PLN na 0,86 PLN za jednu jednotku a pre ostatných pacientov (kód 101 nariadenia) z úrovne 1, 05 PLN až 0,7 PLN za jeden kus. V skutočnosti je za také nízke množstvo možné kúpiť iba 90 urologických vložiek s najnižšou nasiakavosťou.
- objasnenie kontroverzného stanoviska Rady pre transparentnosť č. 89/2018 z 23. apríla 2018.
O účinnosti a príprave údajov pre hodnotenie liekov pre ľudí starších ako 75 rokov. V odôvodnení sa dočítame, že v kategóriách 75.2 (Urologické lieky používané pri inkontinencii moču - solifenacín, tolterodín) považuje Rada zdravotný problém s inkontinenciou moču za veľmi dôležitý, avšak indikáciu náhrady, za ktorú sa považovala účinnosť vyššie spomenutých prípravkov - t. J. Nadmerná aktivita močového mechúra - považovať za miernu. dôležité.
- vytvorenie druhej línie farmakologickej liečby syndrómu hyperaktívneho močového mechúra (OAB)
Aj keď Rada pre transparentnosť (pozícia č. 119/2018 z 19. novembra 2018) a potom prezident AOTMiT (odporúčanie č. 117/2018 z 23. novembra 2018) považovali za opodstatnené zahrnúť mirabegron do druhej línie liečby hyperaktívneho močového mechúra , zverejnený návrh zoznamu uhrádzaných liekov stále obsahuje iba dve liečivé látky (tolterodín a solifenacín) určené pre pacientov so syndrómom hyperaktívneho močového mechúra (OAB). Na svete - oveľa viac. Podľa údajov Svetovej federácie pacientov s inkontinenciou (WFIP) je aj v susedných krajinách (Česká republika, Maďarsko, Slovensko, Nemecko) za úhradu k dispozícii 4 - 6 liečivých látok s rôznymi mechanizmami účinku.
- a pre mužov v sekcii prostaty vylepšiť liekový program „Liečba kastračne rezistentného metastatického karcinómu prostaty (ICD-10 C-61) zrušením monopolu na jeden liek pred chemoterapiou, zrušením zákazu následnej liečby a zdvihnutím Gleasonovej stupnice ako podmienka kvalifikácie do programu
Inkontinencia (NTM) je jedným z najbežnejších problémov moderného sveta. Podľa kritérií WHO má status civilizačnej choroby. Aj keď neexistujú jasné epidemiologické údaje, predpokladá sa, že vo vyspelých krajinách problém NTM postihuje najmenej 4 - 8% ľudí. spoločnosti. Údaje o štatistikách inkontinencie moču v Poľsku sa tiež líšia. Odhaduje sa, že tento problém postihuje asi 2,5 milióna ľudí, ale skutočné čísla môžu byť oveľa vyššie, pretože intímna povaha choroby sťažuje zhromažďovanie spoľahlivých údajov.
Združenie ľudí NTM „UroConti“
Združenie ľudí z NTM „UroConti“ bolo založené v apríli 2007. V súčasnosti má 9 provinčných pobočiek a združuje viac ako 1 000 aktívnych členov. Organizácia spája ľudí s problémom močovej inkontinencie (NTM). Poslaním asociácie je zlepšovať kvalitu života ľudí s NTM a popularizovať poznatky o chorobách urogenitálneho systému, diagnostických metódach, liečbe, starostlivosti a starostlivosti. Organizácia aktívne bojuje za práva pacientov s urologickými chorobami a za zlepšenie ich situácie v Poľsku.
Viac informácií na: www.uroconti.pl
