Dôležitý krok pre komunitu pacientov s endometriózou v Poľsku!

Maršal zo Sejmu dostal interpeláciu o lekárskej starostlivosti o pacientov s endometriózou. Adresátom dokumentu je minister zdravotníctva. Je to pravdepodobne prvá takáto parlamentná iniciatíva zaoberajúca sa výlučne touto chorobou. Autorom interpelácie je bývalý minister športu a cestovného ruchu, poslanec poľského parlamentu Adam Korol - športovec s titulom a podporovateľ zdravého životného štýlu. Vo svojej parlamentnej práci sa často venuje zdravotným problémom. Tentokrát reagoval na žiadosti pacientov trpiacich touto „záhadnou chorobou“. Téma endometriózy je niekedy stručne diskutovaná v súvislosti s plánmi liečby in-vitro a neplodnosťou, menej často pri príležitosti bezpečnosti a osvedčených postupov pri pôrode. Preto došlo v komunite chorých k veľkému rozruchu.

- Toto je najkrajšia informácia, ktorú som v takej zložitej veci počul - hovorí jeden z pacientov na neverejnom fóre podpory pre pacientov bojujúcich s touto chorobou. - Pán minister, znamená to pre nás veľa ... ĎAKUJEM v mene seba a žien patriacich k našej podpornej skupine - pridáva ďalšie. Pozorovaný rozsah, ktorý informácie o interpelácii vygenerovali v jeden večer, iba potvrdzuje, aká dôležitá je táto téma zo sociálneho hľadiska.

- Aká je miera výskytu? Existuje register pacientov a podozrení na endometriózu? Aké sú zásady lekárskej starostlivosti? Aká vysoká je suma v „koši výhod“ pre jedného pacienta? Prečo sa laparoskopická operácia na odstránenie adhézií a ložísk endometriózy neprepláca podľa hodnoty? - to by sme chceli vedieť, pretože aj keď sa predpokladá, že 1 z 10 žien na svete trpí endometriózou, stále nevieme, aká je jej epidemiológia v Poľsku. A môžu nás byť dokonca 2 - 3 milióny! Hovorí sa, že toto ochorenie je bežné ako cukrovka - hovorí Anna Janocha, iniciátorka sociálnej kampane na zvýšenie povedomia o endometrióze v Poľsku, vedúca poľského tímu EndoMarch2019.

- Od komunity spojenej s pacientmi dostávame iba informácie, že laparoskopia - bez ohľadu na jej rozsah - je hradená z Národného fondu zdravia až do výšky približne 2 500 PLN. Naše zistenia ukazujú, že náklady na terapeutickú laparoskopiu sa pohybujú od niekoľkých až po viac ako 16 000 PLN a zvyšujú sa v prípade rizika komplikácií a potreby zabezpečiť prítomnosť špecializovaného chirurga v odbore inom ako gynekológia. Je potrebné dodať, že hovoríme aj o nákladoch na komerčnú prevádzku vo verejnom zdravotníckom zariadení - nejde o sumy prevzaté z cenníkov súkromných kliník. Muži by sa tiež mali usilovať o zdravie žien a prístup k profesionálnym službám. Urobil som interpeláciu, pretože ma skutočne dojali informácie a príbehy pacientov. Toto je téma presahujúca všetky divízie. Toto ochorenie ovplyvňuje nielen kvalitu života pacientov, ale aj ich rodiny a životné prostredie - hovorí poslanec poľského parlamentu a autor interpelácie Adam Korol.

Napriek ohromujúcim cenám a riziku opakovania zákroku sú rady niekoľkých odborníkov v oblasti liečby endometriózy obrovské. Čakacia doba na konzultáciu alebo chirurgický zákrok je od niekoľkých týždňov do niekoľkých mesiacov - počas tejto doby pacient žije v neustálych bolestiach a okrem iného aj ochorením, znižuje jej šance na otehotnenie alebo ju sociálne a profesionálne vylučuje.

- Samozrejme, je to krátka doba v porovnaní s časom, ktorý pacient čaká na diagnostiku - na svete je to v priemere sedem rokov. V Poľsku poznám držiteľov rekordov, ktorí blúdili od lekára k lekárovi čo i len desaťročie! Ja sám nafukujem priemer, pretože na diagnostiku som musel čakať dlhých 17 rokov - príliš som dôveroval gynekológovi, ktorý na základe hlásených príznakov nevidel dôvod na prehĺbenie diagnózy a odmietol prístup k službám. Keď som v obave o moje zhoršené zdravie zmenil lekára, rozpoznal príznaky pri prvej návšteve a odkázal ma na príslušné testy na CITO, ale taký „úspech“ so zmenou lekára je v diagnostike endometriózy stále vzácnosťou. Toto zákerné ochorenie „predstiera“ príznaky iných chronických ochorení, ako sú cystitída, IBS alebo Lesniewski-Cronova choroba - príznakov je možné zoznamovať donekonečna, a preto je také dôležité budovať povedomie o endometrióze - dodáva Janocha.

Zjednodušene povedané, endometrióza je stav, pri ktorom sa endometrioidné bunky - podobnej štruktúry ako endometrium (výstelka maternice) - objavujú inde vo vnútri tela. Tieto bunky sa každý mesiac správajú podobne ako bunky maternice - každý mesiac sa odlupujú a krvácajú, ale na rozdiel od tých, ktoré sú umiestnené na základe fyziológie ženy, často spôsobujú neznesiteľnú bolesť - horšiu ako zlomenina kosti alebo pôrod.

Ochorenie sa okrem iného prejavuje patologicky zosilnenými menštruačnými bolesťami, nepravidelnými alebo bohatými obdobiami, ovulačnými bolesťami, môže spôsobiť trvalú alebo dočasnú neplodnosť, dáva tiež príznaky podobné syndrómu dráždivého čreva alebo cystitíde. Často pripomína bolesti chrbtice a obličiek, ako napríklad obličkové kamene alebo ischias. Nie sú nezvyčajné ani príznaky sprevádzajúce neurózy, depresie alebo bolesti na hrudníku. Klesanie pľúc sa pozoruje aj u pacientov, pretože ložiská chorôb sa môžu vytvárať nielen na bránici, ale aj na tomto dýchacom orgáne. Najčastejšie je choroba sprevádzaná chronickými bolesťami, ktoré bránia normálnemu fungovaniu pacienta v spoločnosti.

Príčina endometriózy stále nie je známa. Preto na ňu neexistuje žiadny liek - iba symptomatická liečba - hormonálna a analgetická. Špecialisti vrátane Dr. Davida Redwina, významného gynekológa a chirurga, ktorý zlepšil kvalitu života mnohých žien na celom svete, tvrdia, že laparoskopická excízia (nikdy nevyhorenie) ohnísk môže pacienta úplne zbaviť choroby. Túto prácu zakladá na teórii „embryologického vzorkovania počas organogenézy plodu“ (v anglickom preklade sa ložiská endometriózy tvoria už počas organogenézy plodu).

Marec je mesiacom budovania povedomia o endometrióze. Poslednú sobotu tohto mesiaca - 30. marca 2019, v rámci globálnej iniciatívy EndoMarch štartujú spolu s celým svetom aj poľské ženy. Žltá stuha sa stala oficiálnym symbolom choroby.