Vieš, čo ma najviac štve, keď to píšem? To Slovo ma červenou farbou zdôrazňuje slovo „endometrióza“ skloňované vo všetkých prípadoch! Opäť dokazujeme, že vedomosti o tejto tak bežnej chorobe, ktorá postihuje jednu z desiatich žien, sú strašne zanedbateľné ... - hovorí Monika Ośka-Trzcińska, ktorá od 14 rokov bojuje s endometriózou.
Pamätáte si na epizódu „Milionári“, v ktorej sa jedného z účastníkov pýtali: „Endometrióza je ochorenie sliznice, ktorá prechádza hlboko do tela. Sliznica čoho“? Muž nevedel, čo má povedať - najskôr si chcel zvoliť žalúdok, potom stál na krku. Išlo ale o maternicu, a tak sa musel rozlúčiť s ďalšou hrou o milión. Ibaže „maternica“ tiež nie je úplne správna odpoveď.
Ako ukazujú najnovšie výskumy1, za vznik endometriózy nie je zodpovedná „putujúca sliznica (inými slovami sliznica, endometrium) maternice“, ale bunky s podobnou štruktúrou. A to výrazne mení veci, čo vysvetľuje, prečo je toto ochorenie diagnostikované nielen u menštruujúcich žien (hoci tvoria prevažnú väčšinu pacientov), ale aj u mladých dievčat alebo žien po menopauze, ba dokonca - v jednotlivých prípadoch - u mužov, ktorí majú maternicu - ako viete - oni nie.
O čom však v skutočnosti je táto záhadná choroba? Počas menštruačného cyklu u zdravej ženy rastie spomínaná sliznica - čo je rozhodujúce - v dutine maternice. V priebehu cyklu sa sliznica odlupuje, čo spôsobuje menštruáciu.
Avšak v prípade endometriózy sú jej ložiská umiestnené mimo maternicovú dutinu. Tiež sa každý mesiac zväčšujú a krvácajú, ale krv sa nemá ako dostať von z tela. Implantáty môžu byť umiestnené na veľmi neobvyklých miestach, dokonca aj v mozgu.
- Nedávno bol v rámci celosvetovej podpornej skupiny pre ženy s endometriózou hlásený tínedžer s bunkami podobnými endometriu, ktorý bol pripojený k paranazálnym dutinám. Dievčatko krvácalo z očí počas menštruácie. Chorí ľudia hľadali pomoc od lekárov z celého sveta - hovorí Anna Janocha, zakladateľka skupiny Endometrioza na Facebooku, organizátorka prvého EndoMarsz v Poľsku.
Tieto rastúce a krvácajúce ohniská endometriózy spôsobujú zápal a telo, ktoré sa snaží uzdraviť zvnútra, vytvára zrasty.
Prečo sa to deje? Vedci sa neustále snažia na túto otázku odpovedať. Rozšírenú teóriu migrácie tkanív spochybňuje mnoho odborníkov. Ak by sa totiž tkanivo z maternice zatúlalo, prejavovalo by to rovnakú aktivitu ako tkanivo endometria, a nie je to - ako už bolo spomenuté vyššie, sú biochemicky odlišné.
V súčasnosti sa skúmajú dve rôzne hypotézy týkajúce sa endometriózy: prvou je abnormálna reakcia imunitného systému, ktorá by mala bojovať s tkanivom, ktoré je na nesprávnom mieste a v prostredí (tj. Mimo dutiny maternice), ale nie je to tak. Skúmajú sa tiež možné úpravy tkaniva, ktoré sa dostali mimo maternicovú dutinu.
Mnoho vedcov porovnáva mechanizmus účinku endometriózy s mechanizmami pri neoplastických ochoreniach, pretože je možné, že sa tkanivo endometria transformuje do agresívnej formy, čím sa vytvárajú infiltráty a napadajú orgány.
Princezné "Och, bolí to!"
- Pamätám si svoju prvú menštruáciu, vlastne čas tesne pred ňou. Mal som 14 rokov, 4 mesiace a 4 dni. Bola sobota večer a nedeľa večer a ja som sa zvíjala od bolesti na posteli. Nemôžem spať. Dostal som kvapky na brucho, pretože si všetci mysleli, že som zjedol niečo, čo ma bolí. Až v pondelok som začala krvácať a dokonca si pamätám, že som bola šťastná, pretože takmer všetky dievčatá v triede mali menštruáciu a konečne som sa mohla pridať k ich skupine a rozprávať sa v kútoch školských chodieb o „týchto“ veciach - hovorí Monika Ośka-Trzcińska, ktorá trpí endometriózou .
A dodáva: - Neviem, či som bola potom niekedy šťastná z menštruácie. Nasledujúce mesiace ma prinútili uvedomiť si, že tieto dni nebudú ľahké, aj keď som vtedy asi nečakal, že najväčšou výzvou bude nejako ich prežiť.
Neznesiteľná bolesť počas menštruácie je jedným z najčastejšie uvádzaných príznakov endometriózy. Čo to však znamená „ťažko znášať“? Pravdepodobne väčšina žien, keby sa ich na to opýtali, povedalo by, že počas menštruácie bojujú s bolesťou. Aký je teda rozdiel? Anna Janocha hovorí o jej rozsahu v endometrióze.
- Pred chvíľou som si myslel, že som si vykrútil nohu. Po páde som omdlel, nekričal, smial sa, že som nemotorný. Po 10 dňoch som však videl, že sa moja noha nehojí. Býval som tanečník, takže som si uvedomil, že to bolo pravdepodobne niečo so šľachou. Nakoniec som išiel do nemocnice, urobil som si röntgen, vykrútila sa mi noha a bol som veľmi pokojný - cítil som iba nepríjemné pocity. Lekár pozrel na obrázok a zamrzol. Požiadal som ho, či by som čoskoro netancoval, pretože Silvester bol už za rohom. Odpovedal, že nie - zhromaždila sa rada, chceli to naskrutkovať, pretože sa ukázalo, že išlo o zlomeninu s kostným posunom. Samotný okamih zlomeniny, chôdza bez sadry 10 dní, vyšetrenie v nemocnici - nebolo to nič v porovnaní s bolesťou, ktorú som pociťovala počas menštruácie.
Napriek tejto skutočnosti ženy často počujú od gynekológov, že „taká ženská krása“, „žena musí bolieť“, ba dokonca, že sú princeznami „ach, bolí to“.
Aneta Binkowska: - Pred menštruáciou ma sprevádzali strašné bolesti žalúdka, ktoré sa časom začali prejavovať aj počas ovulácie alebo iných bežných dní. Návštevy gynekológa nepriniesli nijaké výsledky, ale názor gynekológa na endometriózu bol jednoduchý: nedá sa s tým nič robiť, musí to bolieť.
Monika Ośka-Trzcińska: - Keby lekári nedovolili ženám trpieť, nezaobchádzali by s nimi zhovievavo, endometrióza by bola diagnostikovaná oveľa rýchlejšie! Muži pravdepodobne nebudú v kanceláriách lekára počuť: „Bolí to, pretože to je vaša krása“, a pravdepodobne túto vetu počula pravdepodobne väčšina z odhadovaných 200 miliónov žien na svete, ktoré niekedy v živote trpia endometriózou.
8 rokov - to je priemerná doba čakania na diagnostiku na svete
Odhaduje sa, že až 10% populácie môže mať endometriózu, čo v Poľsku znamená až 2 milióny žien. V priemere čakajú na diagnostiku 8 rokov. Prečo? Ako môžete vidieť na obrázku vyššie, príznaky ochorenia nie sú konkrétne, môžu sa zameniť s mnohými ďalšími ochoreniami, navyše u rôznych žien - napr. kvôli odlišnému umiestneniu ložísk - endometrióza môže byť odlišná. Navyše nie je známe (nakoniec), čo je príčinou tohto ochorenia.
Niet preto divu, že ženy idú s príznakmi ku gastrológovi, urológovi, proktológovi alebo endokrinológovi skôr, ako konečne - a ak vôbec - pôjdu ku gynekológovi. U gynekológov to však môže byť aj inak:
Monika Ośka-Trzcińska: - Keď žijem s touto chorobou, cítim sa slabá a silná zároveň. Naučila som sa spoliehať len sama na seba (a môj manžel, bez neho a jeho podpory, neviem, ako by som to zvládla). Viem, že nemá zmysel volať záchranku - neprídu; choď na pohotovosť - nedajú mi lieky proti bolesti, povedz mi, aby som navštívila svojho gynekológa; spoliehajte sa na lekárov, ktorí nepatria medzi hŕstku odborníkov na túto chorobu - nepriznajú nevedomosť.
Anna Janocha: - Nepoznám mýtus o endometrióze, ktorá by ma neovplyvňovala, vrátane toho, že takáto choroba neexistuje. Keď som chcela otehotnieť, internista si objednal balík štandardných testov a poslal ma späť na gynekologické vyšetrenie. Na tej istej klinike som bola u svojho dlhoročného gynekológa. Uviedol, že najlepším spôsobom, ako sa vysporiadať s mojimi neduhmi a otehotnieť, je ísť na dovolenku. Krv mi ochladila v žilách - k týmto sviatkom by som pridal tri Zdravasie a odpočinok - 50% pacientov s endometriózou tiež trpí neplodnosťou - takže relaxácia na dovolenke nie je liek. Keď som konečne našiel správneho lekára, položil mi tri otázky: sú moje menštruácie bolestivé, ťažké a ako dlho sa snažím o dieťa? Keď som odpovedal kladne na prvé dve otázky a „viac ako rok“ na tretiu, povedal: „Môže to byť endometrióza.“ Na diagnózu som čakal 17 rokov.
Aneta Binkowska: - O endometrióze som sa dozvedela úplnou náhodou. Mal som termín u gynekológa, ktorý bol tiež endokrinológ, aby mi skontrolovali štítnu žľazu. Preto lekár urobil ultrazvukové vyšetrenie a zistil 7 cm nádor na pravom vaječníku. Po ďalších testoch sa ukázalo, že markery rakoviny sú zvýšené. Mal som najhoršie myšlienky. Až potom som vyhľadal odporúčaného lekára.
Magdalena Chrzanowska: - Prvýkrát bola podozrenie na diagnózu, keď som mala 26 rokov, choroba už bola pokročilá. Potom som začal hľadať lekárov, ktorí by mi vedeli pomôcť. Pokiaľ si dobre pamätám, navštívil som asi 5 z nich pred stretnutím s tým, ktorý sa špecializoval na liečbu endometriózy.
Správneho lekára odporučilo najčastejšie iné dievča, vygooglil si ho na internete alebo mu odporučil iný gynekológ, ako bol ten, ktorého našli najskôr. Pretože sú aj takí lekári, ktorí môžu pripustiť, že sa nešpecializujú na endometriózu.
#muszesieleczyc v súkromí
Ako uvádza endometriozapolska.pl, EndoWomen na svete musia navštíviť v priemere 10 lekárov, kým konečne nájdu jedného, ktorý im ukáže vhodnú cestu liečby. Ošetrenia, dodajme, ktoré si často musia liečiť samy. V novembri 2018 poslanec Adam Korol predložil interpeláciu maršala zo Sejmu o zdravotnej starostlivosti o pacientov s endometriózou. Jej adresátom bol minister zdravotníctva, ktorého zástupca sa pýtal na endometriózu: rozsah výskytu, predpoklady lekárskej starostlivosti, register pacientov a financovanie ich liečby.
Z odpovede sme sa dozvedeli, že na „nemocničné ošetrenie“ pacienta s endometriózou sa vynakladá priemerne 2 100 PLN. Túto pomoc využilo 3 560 pacientov (a pripomeňme, že odhadom 2 milióny žien v Poľsku trpia chorobami). Je to 2 100 PLN veľa? Č. Laparoskopická chirurgia na odstránenie ohniskov chorôb stojí asi 20 000 PLN. Priemerná suma za ambulantnú odbornú starostlivosť o pacientov je 103 zlotých - výkonov bolo poskytnutých 10 461 ženám. Pre porovnanie - jedna návšteva lekára špecializovaného na endometriózu stojí 300 PLN a fronty sú často niekoľko týždňov dlhé.
Monika Ośka-Trzcińska: - V jednej chvíli sme začali uvažovať o odchode z krajiny kvôli mojej chorobe, ale nielen kvôli nej. Aby ste vo štvrtom (najvážnejšom) štádiu endometriózy mohli normálne fungovať, zatiaľ čo bojujete s neplodnosťou, musíte mať veľa finančných zdrojov. Myslím si, že choroba znížila náš rodinný rozpočet o 50 000 - 70 000 PLN. Chcel by som žiť v krajine, kde sa o mňa starajú špecialisti, kde nemusím platiť všetko sám, a preto bojujem s čoraz vážnejšími finančnými problémami. V krajine, kde keď z posledných síl zavolám sanitku, zvraciam od bolesti a ležím na zemi pokrytý studeným potom, začujem „ideme za vami“.
Pacientom s endometriózou sa v závislosti od konkrétneho prípadu podávajú lieky proti bolesti, protizápalové, spazmolytické a hormonálne lieky a podrobujú sa liečbe.
Dve najobľúbenejšie liečby endometriózy sú ablácia (vyhorenie) a resekcia. Počas postupu výpalu sa používa elektróda alebo laser - ide o minimálne invazívnu metódu, pacient sa po zákroku rýchlo zotaví, ale riziko relapsu je vysoké - ohniská sa spaľujú iba povrchovo.
Excíziu zaostrenia však možno vykonať napríklad chirurgickou čepeľou alebo plazmovým nožom. Je to náročnejšia a radikálnejšia metóda, ale vďaka svojej účinnosti sa považuje za zlatý štandard terapie. Dôležitejšia ako samotný nástroj je však technika úplnej excízie lézií, ako aj zručnosti a skúsenosti lekára, najmä v oblasti identifikácie ložísk endometriózy počas operácie, aby sa nevynechali žiadne zmeny.
Napriek zavedeniu vyššie uvedených metód neexistuje v prípade endometriózy stopercentná istota liečby. Príznaky ochorenia môžu ženu stále sprevádzať, aj keď liečba vo väčšine prípadov veľmi uľahčuje každodenné fungovanie chorých.
Anna Janocha: - Ešte som sa nerozhodla podstúpiť zákrok, zatiaľ minimalizujem príznaky ochorenia správnou stravou, akupunktúrou, fyzioterapiou, jogou, snažím sa pamätať na naťahovanie svalov panvového dna, mám masáže. Tieto metódy skutočne fungujú - bojujem s oveľa menšou bolesťou ako predtým. Všetky tieto metódy však generujú ďalšie náklady - nielen návštevy špecialistov, ale aj nákupy, napr. Organický chlieb stojí 8 PLN, bežný chlieb - 3-4 PLN. Našťastie môj lekár - špecialista na liečbu endometriózy - nielenže uznáva účinnosť môjho konania, ale tiež v rámci svojej praxe odporúča používať tieto metódy aj iným pacientom.
Aneta Binkowska: - Keď som sa dozvedela o chorobe, začala som o nej hľadať informácie na webových stránkach a blogoch. Ukázalo sa, že v boji proti endometrióze je dôležitým bodom strava, zdravý životný štýl a starostlivosť o vašu fyzickú kondíciu. Pri ďalšej následnej návšteve som sa na to opýtal ošetrujúceho gynekológa. Bohužiaľ som nedostal potvrdenie o tejto informácii, navyše som bol považovaný za nepríčetného. Lekár povedal, že žiadna diéta ani cvičenie nebudú účinné. V tejto chvíli som si uvedomil, že lekár, ktorý sa lieči viac ako 4 roky, mi nie je schopný pomôcť. Navyše to nezlomilo moju dôveru, sklamalo ma to.
Musím uznať, že dodržiavanie odporúčaní bolo veľmi ťažké. Najťažším pokusom bolo vzdať sa svojich doterajších stravovacích návykov, výrobkov, na ktoré som bol každý deň veľmi zvyknutý. Doteraz sa vyhýbam mliečnym výrobkom, cukru, lepku (špaldový chlieb si pečieme sami s kváskom) a nejem mäso (iba ryby). Každý deň pije zmes bylín na endometriózu. Dnes môžem s istotou povedať, že strava dokázala zázraky!
Magdalena Chrzanowska: - Vďaka zmenám v životnom štýle, realizácii úprav vo výžive a cvičení, akupunktúre a tiež vďaka nedávnej laparoskopii excízií ložísk endometriózy môžem povedať, že sa mi kvalita života veľmi zlepšila. Periodická bolesť stále existuje, ale môžete ju ovládať.
Monika Ośka-Trzcińska: - Kráčala som cestou v liečbe choroby a zmierňovaní jej príznakov. Toto ochorenie mnohým ženám bráni v normálnom fungovaní a kvôli bolestiam a sprievodným príznakom ich doma zablokuje, takže oceňujem, že sa mi z jej pazúrov nejako podarí vytrhnúť.
Prešiel som na vegánsku stravu a vyhýbam sa cukru a spracovaným potravinám. Snažím sa pravidelne cvičiť jogu. Keď sa bolesť zhoršuje, objavujem sa v kanceláriách osteopatov. Keď sa cítim unavená, pracujem z domu. Mám podporu psychoterapeuta. Vyskúšam viac bylinkových receptov. Nie som dokonalý vo všetkých týchto činnostiach, ale beriem to ako neustále úsilie o lepšie.
Sila vedomia EndoSióstr
Magdalena Chrzanowska: - Endometrióza je ochorenie, ktorého príčiny a mechanizmy nie sú úplne objasnené, a preto neexistuje jediná účinná liečba. Pre mnoho žien je to veľmi frustrujúca situácia, najmä preto, že čelíme mnohým neduhom, ktoré nie sú jednoznačné. To je jeden z dôvodov, prečo navštevujeme toľko lekárov a odborníkov pred stanovením diagnózy.Toto ochorenie nie je vo výskume viditeľné a príznaky môžu byť veľmi mätúce. Z tohto dôvodu je potrebné šíriť vedomosti o endometrióze a schopnostiach lekárov v tejto oblasti.
Anna Janocha chce robiť toto:
- Naozaj mi záleží na budovaní povedomia medzi ženami. V Poľsku stále neexistujú žiadne informácie o endometrióze - a ak sú, sú často archaické a rozporuplné. Podieľam sa na podporných skupinách pre ženy z celého sveta a prekladám lekárske zdroje z angličtiny. Spolu s ďalšími ženami sledujeme najnovšie publikácie o endometrióze - o najnovších výskumoch vieme veľmi rýchlo - do výskumných databáz neustále zadávame kľúčové slová súvisiace s našou chorobou. Vytvárame zoznam lekárov podporujúcich náš boj proti endometrióze, organizujeme workshopy.
Naši muži nám veľmi pomáhajú. Môj manžel vždy podporuje moje činy, za čo som im veľmi vďačná. Pomáha nám tiež programátor - manžel jedného z EndoKobiet. Raz som na veľtrhu stretol muža z firmy, ktorá vyrába výrobky ekologickej hygieny. Povedal som, že sú skvelé na endometriózu a on odpovedal, že to veľmi dobre vie. Spýtal som sa, či je EndoMan. Presne to som zistil. Dr. David Redwine, významný odborník v oblasti endometriózy, sa o túto chorobu začal zaujímať kvôli svojej žene, ktorá ňou trpela. Všetci tvoríme jednu skvelú rodinu EndoFamily.
Marec je mesiacom povedomia o endometrióze. V tomto roku sa po prvýkrát - 30. marca o 14:00 na Zámockom námestí vo Varšave - uskutoční EndoMarch - stretnutie žien bojujúcich s touto chorobou.
Anna Janocha: - Nebude to protest, ale ukážka toho, že sme, že takáto choroba existuje. Chceme vybudovať komunitu EndoWomen a prehĺbiť ich a celú spoločnosť poznatkov o endometrióze. Pozývame všetky sestry EndoSister na toto stretnutie! Bohužiaľ, často sa stáva, že negatívne veci zaznievajú nahlas, prenášame pozitívnu správu, že ženy v tom všetkom nie sú samy, že sme si navzájom navzájom oporou, ale dúfam, že nás tiež počujú.
Magdalena Chrzanowska: - Okrem šírenia vedomostí pre seba, pre ďalšie ženy - ktoré trpia endometriózou alebo pre ženy, ktoré ju môžu mať, ale nevedia, čo je príčinou ich chorôb - bojujeme aj za budúcnosť pre ďalšie generácie žien, za lepšie starostlivosť, lepšia a skoršia diagnostika. Dúfam a hlboko verím, že k týmto zmenám dôjde. Je nás čoraz viac s takýmto presvedčením a zhromažďujeme sily, aby sme konali v tejto oblasti.
Monka Ośka-Trzcińska: - Chcela by som osloviť ženy iba s jednou správou: Nenechajte sa nikým presvedčiť, že bolesť je normálna, a nenechajte sa vylúčiť. Vždy má príčinu! Bojujte preto, lebo je to váš život a zdravie, a nikto to za vás neurobí.
Máte podozrenie na endometriózu alebo vám bola diagnostikovaná, ale neviete, ako ďalej? Tu môžete získať pomoc!
- Nadácia prekoná endometriózu
Skupiny a profily na Facebooku:
- Endometrióza
- Endometrióza - nezávislý profil endometriózy spolu s podpornou skupinou
- Endometrióza-ANTIDOTUM
- Endometrióza - ako s tým žiť?
Webové stránky:
- endometriozapolska.pl
- endometrioza.org
Odporúčaný článok:
Endometrióza: príznaky, diagnostika, liečba endometriózyZdroje:
1 minúta. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 a http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease
