Mnohopočetný myelóm je malígny nádor krvi. Vďaka modernej liečbe sa stáva chronickým ochorením, ale nie v Poľsku. U nás pacienti ani v pokročilom štádiu ochorenia nemajú prístup k inovatívnym liekom, ktoré im dávajú šancu na dlhší život bez vedľajších účinkov a komplikácií. Z tohto dôvodu mnoho chorých ľudí zomiera predčasne.
Odhaduje sa, že v Poľsku je ich asi 10 tisíc. ľudí s mnohopočetným myelómom a odborníci tvrdia, že toto číslo bude stále stúpať.
Za posledných asi desať rokov sa objavili moderné lieky, vďaka ktorým sa z tejto rakoviny pomaly stávala chronická choroba a pacienti môžu žiť až päťkrát dlhšie ako pred 20 rokmi.
V Poľsku však pacienti s mnohopočetným myelómom stále nemajú prístup k inovatívnym terapiám, takže veľa z nich zomiera predčasne.
Pacienti s mnohopočetným myelómom stále nemajú prístup k moderným liekom
Pri prvom diagnostikovaní ochorenia je všeobecne pod kontrolou. Avšak v priebehu času sa rakovina môže vrátiť, pretože sa stáva odolnou voči predtým podávaným liekom. Potom sa použije liek z druhej línie liečby a po ďalšom relapse - od tretej atď. Týmto spôsobom lekári bojujú o najdlhší život pacienta.
- V Poľsku sme na európskej úrovni zabezpečili prvú líniu (bortezomib) a druhú líniu liečby (lenalidomid), ale dostupnosť ďalších liečebných línií končí - uviedol počas stretnutia „Dominant Dytfeld, prezident poľského konzorcia pre myelóm“ Terapeutické výzvy pri liečbe mnohopočetného myelómu v r. Poľsko “. - Žiadny zo šiestich nových liekov registrovaných a povolených v USA a EÚ nie je v našej krajine preplácaný - zdôrazňuje expert.
Preto poľskí pacienti nemajú dobré možnosti liečby, keď sa ochorenie opakuje a stane sa rezistentným na predchádzajúce terapeutické režimy.
- Moderné lieky nielen predlžujú život pacientov, ale aj zlepšujú kvalitu tohto života - zdôrazňuje prof. Iwona Hus, vedúca Nezávislého laboratória experimentálnej hematológie na Lekárskej univerzite v Lubline.
- Zatiaľ sme v prístupe k moderným terapiám pri tejto chorobe o desať rokov pozadu za ostatnými. Nemyslím tým bohaté krajiny západnej Európy, ale napríklad Rumunsko, kde majú pacienti nárok na náhradu pomalidomidu a daratumumabu, pre našich pacientov stále nedostupné - zdôraznil odborník.
Terapia týmito liekmi stojí niekoľko tisíc zlotých mesačne. Len málo pacientov si môže dovoliť také výdavky.
Mali by ste vedieťMnohopočetný myelóm je zákerná rakovina krvi, ktorá sa môže vyvinúť mnoho rokov bez zjavných príznakov.Najčastejšie ide o bolesť kostí, patologické zlomeniny, anémiu, slabosť, únavu a častejšie infekcie.
Diagnóza je zvyčajne príliš neskoro, čo sa prejaví na účinnosti liečby. Nádor je navyše rezistentný a často sa opakuje.
Myelóm je diagnostikovaný u pacientov v priemere nad 70 rokov. To však neznamená, že rakovina postihuje iba staršie osoby. Existuje veľa, ak nie viac pacientov stredného veku.
Beata Białkowska z Nadácie Carita - žije s myelómom. Odvolanie pacienta bojujúceho s chorobou
Mnohopočetný myelóm - anamnéza pacientaNaše webové stránky rozvíjame zobrazovaním reklám.
Blokovaním reklám nám nedovolíte vytvárať hodnotný obsah.
Zakážte AdBlock a obnovte stránku.
Pacienti chcú žiť a pracovať
Beata Białkowska z Nadácie Carita - Live with Myeloma, pacientka bojujúca s myelómom, upozorňuje, že by chcela nielen žiť dlho, ale aj žiť tak, aby mohla pracovať a nezarábať dôchodok. A toto môže poskytnúť iba modernú liečbu.
- Ľudia môžu žiť s myelómom až 25 rokov, samozrejme za predpokladu, že majú prístup k terapii - zdôrazňuje Anna Leoniuk z nadácie Carita - Live with Myeloma.
- Ale každý deň viem, že sa tá choroba vráti. Informácie, ktoré hovoria, že pre nás, pacientov s mnohopočetným myelómom, neexistujú žiadne lieky, sú veľmi nepríjemné. Každý deň nás zaujíma, ako dlho dokážeme pracovať bez drog - dodáva Beata Białkowska.
- Iba od novembra minulého roku. Z tohto dôvodu zomrelo niekoľko desiatok ľudí - hovorí Anna Leoniuk, ktorá trpí myelómom, z Nadácie Carita - Live with Myeloma. - Každý deň sa budím s obavou, že budem ďalší človek. - Myelóm sa stáva rezistentným na lieky, preto si každý nový relaps vyžaduje podávanie nových liekov. Žijeme od drogy k droge - dodáva Leoniuk.
V Poľsku stále čakajú na preplatenie tri lieky na mnohopočetný myelóm.
Žena si je vedomá, že lieky, ktoré by jej mohli pomôcť, boli vyvinuté, ale nie sú k dispozícii, pretože stále nie sú hradené z úhrady. Rozbíja ju to. - Som na silných liekoch proti bolesti opiátov. Som profesionálne neaktívny a slabnem. A chcel by som sa vrátiť do práce, byť schopný normálne fungovať. Bez tejto drogy budem odsúdený na pomalé umieranie v bolestiach a utrpeniach - zdôrazňuje Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk z organizácie Carita - naživo s nadáciou Szpiczakiem. „Žijeme od drogy k droge“
Mnohopočetný myelóm - situácia chorého pacientaNaše webové stránky rozvíjame zobrazovaním reklám.
Blokovaním reklám nám nedovolíte vytvárať hodnotný obsah.
Zakážte AdBlock a obnovte stránku.
Mali by ste vedieťLekár primárnej starostlivosti hrá dôležitú úlohu pri včasnej diagnostike myelómu. Mal by venovať pozornosť výsledkom troch testov - morfológie, analýzy moču a ESR. Tieto testy si môže objednať ktorýkoľvek lekár z oblasti rodinného lekárstva.
Poľská skupina pre myelóm vytvorila pilotný program s názvom „Včasná diagnostika mnohopočetného myelómu v Poľsku“, na ktorý pozvala 140 lekárov z 38 centier v Poľsku. V rámci programu bolo vyšetrených viac ako 900 ľudí, ktorí podstúpili základné testy ESR a CRP (hladina kreatinínu v krvi).
V prípade alarmujúcich výsledkov u niektorých pacientov bol vykonaný ďalší imunofixačný test, ktorý môže naznačovať výskyt mnohopočetného myelómu. Konečnú diagnózu však robí až hematológ - zdôrazňuje prof. Giannopoulos.
