Pacienti trpiaci idiopatickou pľúcnou fibrózou (IPF) požiadali ministra zdravotníctva o prístup k liečbe. Sme mimo hraníc systému zdravotnej starostlivosti. Iba minister zdravotníctva nám môže pomôcť a predĺžiť život. Majú byť starší ľudia trpiaci IPF sirotami systému? Veríme, že minister bude venovať pozornosť nášmu osudu a nenechá nás zomrieť - uviedol Lech Karpowicz, prezident Spoločnosti na podporu pacientov s IPF.
Idiopatická pľúcna fibróza je zriedkavé ochorenie nazývané sirota, diagnostikovaná asi u 1 000 ľudí ročne a postihuje hlavne starších ľudí vo veku nad 55 rokov. Je to ochorenie s veľmi vážnou prognózou - pľúcna fibróza postupuje každým rokom, znižuje sa ich kapacita a vedie k invalidite a následne k smrti. Terapia, o ktorú pacienti bojujú, je k dispozícii a je preplácaná v 23 krajinách Európskej únie! - Bohužiaľ, v Poľsku sme stále ponechaní sami na seba. Náklady na liečbu od 6 000 do 8 000 PLN. mesačne. My dôchodcovia si to jednoducho nemôžeme dovoliť. Vrátenie peňazí, za ktoré bojujeme, je naša jediná šanca žiť dlhšie. Situácia, v ktorej sú lieky v krajine dostupné a nemôžeme ich získať, je nepredstaviteľná - dodal Lech Karpowicz, pacient trpiaci IPF.
IPF zabíja pacientov rýchlejšie ako najťažšie typy rakoviny. Iba polovica z nich žije 3 roky od okamihu stanovenia diagnózy. Tragédiou ľudí postihnutých touto chorobou je, že na rozdiel od ľudí trpiacich inými chorobami, ktorí majú prístup k viac alebo menej moderným terapiám, sú ponechaní sami na seba - zomierajú sami, zabudnutí štátom.
- Som v poslednom štádiu ochorenia, ale prišiel som bojovať za prístup k liečbe pre ďalších pacientov s IPF - odvolal sa pán Wojciech Nowaczyk, ktorý napriek vážnemu zdravotnému stavu prišiel na zdravotnícke oddelenie napojený na prenosný kyslíkový koncentrátor.
-na-mosznie-porada-eksperta.jpg)
