Schizofrénia je jednou z najviac stigmatizujúcich chorôb. Jej diagnóza vyvoláva prirodzený strach z budúcnosti. Aký bude môj život? Budem schopný normálne fungovať? Stratím nad sebou kontrolu? Dostanem niekedy svoje „ja“ späť? V mysli pacienta vyvstáva séria otázok. Ľudia trpiaci schizofréniou sa chcú učiť, pracovať, venovať sa svojim vášňam, založiť si rodinu a byť aktívni v spoločnosti. Vďaka moderným terapiám je to možné.
Nie je ľahké zvládnuť chorobu bez náležitej liečby a konzultácie s lekárom. Schizofrénia je choroba, ktorá človeku pomaly berie jeho „ja“. Pacienti majú problémy s komunikáciou s ostatnými, je pre nich ťažké prejaviť emócie - sú povrchní, klesá ich motivácia konať, vzďaľujú sa od svojich príbuzných, zriedka pociťujú radosť, zatiaľ čo dominuje apatia. Pomaly sa sťahujú z každodenného života, spoločensky sa izolujú, uzatvárajú sa do svojho vnútorného sveta,
čo veľmi sťažuje proces liečby. A život so schizofréniou môže byť iný.
Schizofrénia už nie je veta
- Obraz osoby trpiacej schizofréniou sa za posledné roky veľmi zmenil. Diagnóza už nie je veta. Pri správnej liečbe môžu pacienti žiť roky bez relapsov, študovať, pracovať, učiť sa, viesť úspešný rodinný a spoločenský život. Často si ani neuvedomujeme, že medzi nami existujú ľudia, ktorí bojujú s touto chorobou - pretože vedú život ako my - hovorí prof. Piotr Gałecki, národný konzultant v oblasti psychiatrie.
Neoceniteľná úloha príbuzných
Pacienti so schizofréniou sa často cítia neistí. Najmä keď musia robiť dôležité rozhodnutia. V takýchto chvíľach potrebujú podporu ľudí, ktorí sú im blízki. Choroba je často okamihom, ktorý ich zbližuje s ich rodinou, pretože ich príbuzní sú zapojení do celého terapeutického procesu. Denne sú s pacientom, najlepšie ho poznajú a môžu kedykoľvek pomôcť.
- Úloha opatrovateľov pacienta v procese liečby je neoceniteľná. Vieme, že bez nich by sme my - lekári - často nedokázali dosiahnuť terapeutický úspech. Opatrovatelia ľudí trpiacich schizofréniou, často za cenu vlastného života, nielenže podporujú chorého, pomáhajú im zorientovať sa v realite, ale každý deň im tiež pripomínajú, aby si dali tabletku. Touto funkciou im môžeme uľaviť predpísaním dlhodobo pôsobiacich liekov pacientovi, ktoré netreba brať každý deň, ale v konkrétnom časovom intervale. V Poľsku majú pacienti prístup k dlhodobo pôsobiacej liečbe podávanej raz mesačne. Lieky podávané dokonca raz za tri mesiace sú už vo svete veľmi rozšírené. Lieky s dlhodobým účinkom sú úľavou pre pacientov aj opatrovateľov - hovorí prof. Gałecki.
Kto sa pýta nezablúdi
Schizofrénia je chronické ochorenie, ktoré postihuje približne 50 miliónov ľudí na celom svete1. Postihuje 15 zo 100 000 ľudí2. Odhaduje sa, že 400 000 bojuje s chorobou v Poľsku3. Je to choroba mladých ľudí - v čase stanovenia diagnózy sú pacienti zvyčajne do 30 rokov.
Doteraz viedli aktívny spoločenský život, snívali o profesionálnej kariére a rozvíjali svoje vášne. Preto je to prirodzené
že v ich hlavách sú otázky: Aký bude môj život odteraz? Budem sa môcť ďalej vzdelávať alebo pracovať? Budem mať rodinu? Budem môcť cestovať ďalej? Odvrátia sa odo mňa moji priatelia? Alebo možno bude život určený prísnou terapiou?
Príčinou strachu je často nevedomosť. Pacienti by preto mali ihneď po diagnostikovaní zistiť, ako ochorenie ovplyvní ich život, ako bude vyzerať liečebný proces a či a do akej miery môžu viesť svoj život tak, ako doteraz. Pri liečbe pacientov so schizofréniou je dôležité pravidelne konzultovať s lekárom a stanovovať si dlhodobé ciele, aby pacient mohol chorobu kontrolovať a normálne fungovať.
Zdroje:
1 Stilo SA, Murray RM (2010), Epidemiológia schizofrénie: nahradenie dogiem poznatkami, „Dialogues Clin Neurosci“ 12 (3): 305-315.
2 Saha S., Chant D., Welham J., McGrath J.: Systematický prehľad o prevalencii schizofrénie. PLoS Med., 2005; 2:
s. 141.
3 https://www.mp.pl/pacjent/psychiatria/aktualnosci/144697,na-schizofrenie-choruje-prawie-400-tys-polakow, prístup: 15.03.2019.
Mali by ste vedieťInformačná a vzdelávacia kampaň „Život bez relapsov“ má za cieľ budovať povedomie o probléme schizofrénie, situácii pacientov a ich opatrovateľov a sociálno-ekonomických dôsledkoch choroby. Je to tiež príspevok do diskusie o smerovaní zmien v starostlivosti o ľudí trpiacich schizofréniou v Poľsku.