Je to prvý liek na svete, ktorý dáva ľuďom so spinálnou svalovou atrofiou šancu zastaviť ochorenie a zlepšiť kvalitu ich života. V Poľsku však neexistujú žiadne nariadenia, ktoré by pacientom umožňovali včasný prístup k droge. Preto pacienti a ich rodiny píšu tisíce listov vláde, aby zmenili zákon a poskytli možnosti liečby.
Spinálna svalová atrofia (SMA) je zriedkavé ochorenie, ktoré spôsobuje progresívne ubúdanie svalov vrátane tých, ktorí sú zodpovední za dýchanie a prehĺtanie, čo vedie k zlyhaniu dýchania. Je tiež najväčším genetickým vrahom detí, pretože po príchode na dieťa môže veľmi rýchlo zomrieť na zlyhanie dýchania až do dvoch rokov. Až donedávna sa spinálna svalová atrofia (SMA) považovala za nevyliečiteľné ochorenie. V lete 2016 sa však ukázalo, že bol vyvinutý prvý liek na svete, nusinersen, ktorý ľuďom so spinálnou svalovou atrofiou dáva šancu zastaviť túto chorobu a zlepšiť kvalitu ich života. V Poľsku neexistujú žiadne predpisy, ktoré by pacientom umožňovali včasný prístup k droge. Preto pacienti a ich rodiny píšu tisíce listov vláde, aby zmenili zákon a poskytli možnosti liečby - tak ako v iných krajinách.
Nusinersen - prvý liek SMA na zastavenie progresie ochorenia
V poslednej dobe sa v mnohých európskych a svetových krajinách už nusinersen používa pod tzv Programy včasného prístupu (EAP), ktoré zachraňujú životy mnohých chorých detí. V Poľsku zákon také veci neumožňuje. Zákon má umožniť spustenie programov predčasného prístupu až v roku 2017. Ustanovenia navrhované ministerstvom zdravotníctva však nestanovujú financovanie ani jednej lekárskej návštevy nevyhnutnej na podanie lieku, nehovoriac o nákladoch na pobyt v nemocnici a na podanie nusinersenu.
Rodičia detí so SMA žiadajú v rámci postupu včasného prístupu o dostupnosť liečby SMA v Poľsku, ako aj o úhradu budúcich liekov.
Liečba sa má navyše prerušiť v deň registrácie lieku a nie je možné automatické pokračovanie v liečbe. V prípade SMA môže akékoľvek prerušenie liečby viesť k nezvratnému zhoršeniu zdravia vrátane smrti.
Účastníci ANO za liečbu SMA v Poľsku bojujú za to, aby poľskí pacienti mohli byť liečení nusinersenom a aby boli ihneď po prijatí zapísaní do zoznamu preplácaných liekov. Tiež sú potrebné centrá, kde sa môže liek podávať, pretože sa to robí injekciou do chrbtice a taký zložitý lekársky zákrok musí vykonať špecialista.
Poľská komunita SMA preto žiada predsedu vlády, aby zohľadnil vyššie uvedené požiadavky a prihlásil sa k sloganu: ÁNO pre zaobchádzanie so SMA v Poľsku. Do kampane sa môžete zapojiť na Facebooku. Rodičov podporuje aj nadácia SMA
Odporúčaný článok:
Nadácia SMA podporuje pacientov so spinálnou svalovou atrofiou Prečítajte si tiež: Svalová dystrofia - liečba a rehabilitácia pri svalovej dystrofii Duchennova svalová dystrofia: príčiny a príznaky. Rehabilitácia v dystrofii ... Spinálna svalová atrofia - vzdelávacia konferencia pre rodiny so SMA
-s-czste-u-dzieci-gdy-rosn.jpg)
