Čím trpí Alfie Evans? Aké je zdravie chlapca?

Alfie Evans trpí progresívnym neurologickým ochorením. Štúdie preukázali, že poškodil mozog chlapca v 70 percentách. V súčasnosti je Alfie Evans v kóme, jeho stav je popísaný ako vegetatívny. Preto sa lekári rozhodli terapiu ukončiť. Rodičia Alfieho Evansa však stále veria, že nájdu spôsob, ako zlepšiť zdravie svojho menej ako dvojročného syna, a sú pripravení bojovať až do konca.

Alfie Evans sa narodil v máji 2016. Chlapec sa vyvíjal dobre šesť mesiacov po narodení. V decembri 2016 bol prijatý do detskej nemocnice Alder Hey v Liverpoole pre infekcie dýchacích ciest a záchvaty.

Bol odoslaný do starostlivosti neurologického tímu, ale jeho stav sa zhoršil, preto bol prijatý na jednotku intenzívnej starostlivosti, kde zostáva doteraz.

Čím trpí Alfie Evans?

Alfie Evans trpí neurodegeneratívnym ochorením. Neurodegeneratívne ochorenia sa vyznačujú postupnou deštrukciou a stratou nervových buniek - to zahŕňa nervové tkanivo v mozgu a mieche (centrálny nervový systém), ako aj periférne nervy a neuromuskulárne spojenia (periférny nervový systém).

Dôsledkom toho je pokles alebo strata mozgových funkcií a motorických schopností. Postihnutí ľudia postupne strácajú schopnosť jesť, usmievať sa, komunikovať, prehĺtať a dýchať bez pomoci dýchacieho prístroja.

Deti s neurodegeneratívnymi chorobami po narodení často nemajú žiadne príznaky a javia sa ako úplne zdravé. Avšak v priebehu času - ako sa nervové tkanivo postupne ničí - sa objavia prvé príznaky ochorenia.

Napriek skutočnosti, že už bolo vykonaných veľa štúdií (vrátane genetických testov), je bohužiaľ pre lekárov mimoriadne ťažké presne určiť, s ktorým typom neurodegeneratívneho ochorenia Alfie Evans zápasí.

Vedia však, že chlapec je vo vegetatívnom stave. Jeho mozog je chorobou väčšinou poškodený. Podľa lekárov ho zmeny v mozgu chlapca pripravili o zmysly zraku, sluchu, chuti a cítenia.

Okrem toho Alfie pociťuje početné a pravidelné záchvaty v dôsledku epilepsie. Často sa vyvolávajú dotykom alebo vystavením svetlu. To môže, bohužiaľ, vyvolať ilúziu, že sa pohybuje v reakcii na stimuláciu.

Testy a skenovanie EEG (elektrická aktivita z povrchu mozgu) chlapcovho mozgu však potvrdili lekársky názor, že Alfieho pohyby, ako je otvorenie oka alebo objavenie úsmevu, súvisia so záchvatmi alebo reflexmi.

Vzhľadom na rozsiahle poškodenie mozgu Alfieho, akékoľvek pohyby, ktoré robí, sú iba reflexmi a nemôžu byť výsledkom úmyselného alebo zámerného pohybu, uzatvárajú lekári.

Mali by ste vedieť

Vegetatívny stav (apalický syndróm) je stav tela pacienta, v ktorom je pacient pri vedomí, ale v bezvedomí. Reflexné reakcie sa zachovajú (napr. Obranné reakcie, držanie tela, regulácia teploty, cirkulácia, pacient dýcha nezávisle, strávi stravu, ktorá sa mu podáva).

Je možné vykonávať určité pohyby nezávisle, ktoré však nie sú plánované a účelné. Pacient môže vykonávať množstvo spontánnych pohybov, ako je prehĺtanie, pohyby hlavy a končatín.

Pacient nie je v kontakte so skutočným svetom. Tento stav je spôsobený poškodením mozgových hemisfér, ktoré poskytujú človeku povedomie o sebe, svojom okolí a asociáciách.

Alfieho zdravie neposudzoval iba tím lekárov z Detskej nemocnice Alder Hey, ale aj dvaja nezávislí odborníci a tím troch odborníkov z rímskej nemocnice, ktorých navrhli Alfieho rodičia.

Všetci špecialisti sa zhodli, že choroba, s ktorou Alfi zápasí, je nezvratná a nevyliečiteľná.

Lekári vyskúšali mnoho rôznych spôsobov liečby, ako znížiť počet záchvatov, ale neúspešne. Tiež zisťovali, či existujú nejaké klinické skúšky, na ktoré by sa Alfie mohol kvalifikovať, ale nenašli nijaké.

Prečo sa Alfie Evans obrátil na súd?

Napriek mnohým diskusiám a sprostredkovateľským stretnutiam nedošlo k dohode medzi lekármi a rodičmi ohľadom liečby Alfieho.

Lekársky tím je presvedčený, že je neľudské naďalej umelo podporovať jeho život. Rodina chlapca je opačného názoru.

Za týchto okolností musela nemocnica prípad postaviť pred súd. Je to normálny postup, súd prihliada na argumenty oboch strán a riadi sa hodnotou najlepšieho záujmu dieťaťa. Súd rozhodol, že ďalšia liečba nie je v najlepšom záujme Alfieho.

Ako sa má teraz Alfie Evans?

V pondelok večer 23. apríla 2018 bol Alfie odpojený od zariadenia na podporu života. Napriek tomu je chlapec stále nažive.

O jeho udržanie pri živote vedie súdna a diplomatická bitka. V stredu 25. apríla 2016 však právny zástupca rodičov oznámil, že chlapec „má ťažkosti“ a matka Alfieho ho upozornila na jeho problémy s dýchaním a požiadala o okamžitý zásah.

Súd v Manchestri predtým odmietol previezť chorého Alfieho Evansa do Talianska. Ďalšie odvolanie v tomto prípade bolo v stredu zamietnuté. Rodičia dieťaťa chceli ošetrenie vo vatikánskej nemocnici.

Prečo lekári odmietajú previesť Alfieho Evansa do talianskej nemocnice?

Traja lekári z Ríma už navštívili Alfieho v septembri 2017. O jeho prípade rokovali s tímom britských lekárov. Po podrobnom posúdení súhlasili so zistením tímu nemocnice Alder Hey, že Alfi je nevyliečiteľne chorý.

Ďalšia terapia podľa lekárov „nie je v jeho najlepšom záujme“ a môže byť nielen „márna“, ale aj „neľudská“.

Dôležité je, že si všimli, že vzhľadom na Alfieho epilepsiu existuje riziko, že pri preložení do zahraničia utrpí ďalšie poškodenie mozgu.

Zároveň mu ponúkli, že ho prevezú do talianskej nemocnice, zdôraznili však, že pre zlepšenie zdravotného stavu chlapca nemôžu urobiť nič.

Lekári v nemocnici Alder Hey sa domnievajú, že Alfieho presun do Ríma nie je v jeho najlepšom záujme, pretože pre neho neexistuje nádej na vyliečenie.