15. januára 2020 slávnostne otvorila svoju činnosť Poľská národná onkologická federácia (OFO). Bola založená strešná organizácia ôsmich pacientskych organizácií na podporu zmien systému zdravotnej starostlivosti v oblasti onkológie. Prvým projektom OFO je monitorovať sľuby politikov chorým a ich príbuzným.
Kľúčová oblasť
Rakovina je najčastejšou príčinou úmrtia ľudí v produktívnom veku bez ohľadu na pohlavie. V roku 2015 počet Poliakov, ktorí zomreli na zhubný novotvar prvýkrát, presiahol 100 000. Podľa epidemiológov zvýšenie výskytu povedie k tomu, že každý štvrtý Poliak dostane rakovinu a každý piaty na túto chorobu zomrie.
- Poľská národná onkologická federácia bola vytvorená z potreby systémových zmien v onkológii. Vzhľadom na rýchlo rastúci počet prípadov rakoviny je to kľúčová oblasť pre zdravie poľskej spoločnosti. Efektívnosť systému onkologickej starostlivosti sa meria percentom päťročného prežitia, ktoré je v Poľsku mnoho rokov nižšie ako v iných európskych krajinách. Chceme sa aktívne zapojiť do verejnej diskusie a vypracovať riešenia, ktoré zlepšia situáciu pacientov - hovorí Dorota Korycińska, prezidentka poľskej Národnej federácie pre rakovinu.
Nová organizácia
Federáciu založili popredné pacientske organizácie v Poľsku, ktoré spolupracovali na zmenách v systéme onkologickej starostlivosti v našej krajine. Niekoľko rokov spoločne iniciovali a uskutočňovali projekty zamerané na zmeny v koši zaručených služieb, organizácii onkologickej starostlivosti a financovaní zdravotnej starostlivosti. Podľa ich názoru po niekoľkých rokoch nastal čas na založenie zastrešujúcej organizácie s federálnou štruktúrou, v ktorej sú si všetci členovia rovní.
- Federácia bola vytvorená z potreby vytvoriť nezávislú, apolitickú, transparentne financovanú a rozhodujúcu zastrešujúcu organizáciu v oblasti onkológie. Našou úlohou je partnerský dialóg s verejnými inštitúciami a všetkými komunitami, ktoré sa zaujímajú o zmeny v poľskej onkológii, a poukazujú na nedokonalosti systému zdravotnej starostlivosti, ktoré pacienti s rakovinou pociťujú mimoriadne bolestne - hovorí Agata Polińska, viceprezidentka onkologickej nadácie Alivia.
Jediným zdrojom financovania OFO budú členské príspevky hradené organizáciami, ktoré tvoria federáciu. Nie sme od nikoho závislí, všetci členovia znášajú rovnaké náklady. Zameriavame sa tiež na transparentné rozhodovanie. Prijali sme stratégiu obhajoby pre daný rok, vyvinuli sme rozhodovacie postupy, hovorí Elżbieta Kozik, prezidentka poľskej asociácie Amazonki - Social Movement Association.
Stratégia bola prijatá
Národná onkologická federácia prijala stratégiu pre advokačné aktivity na rok 2020. Bude sa každý rok aktualizovať a zverejňovať na webovej stránke federácie. Jeho rozsah vyplýva z najdôležitejších problémov, ktorým čelí systém onkologickej starostlivosti, v ktorom za posledné roky nedošlo k žiadnym zásadným zmenám.
Analýzy vydané národnými a medzinárodnými organizáciami - Najvyššou kontrolnou komorou, Národným ústavom verejného zdravia - PZH a OECD - jasne naznačujú potrebu pracovať v týchto oblastiach:
- zvýšenie dostupnosti účinnej a bezpečnej liečby zodpovedajúcej súčasným lekárskym poznatkom;
- zavedenie systému monitorovania kvality starostlivosti o pacientov na úrovni stredísk, regiónov a krajín;
- implementácia systému aktualizovaných postupov pre diagnostické a terapeutické postupy zodpovedajúce súčasným poznatkom a poskytujúca lekárovi podporu v rozhodovacom procese;
- monitorovanie zmien v organizácii onkologickej starostlivosti s cieľom zabezpečiť transparentný a dôveryhodný systém odmeňovania centier;
- zlepšenie infraštruktúry vrátane hygienického stavu centier vykonávajúcich diagnostiku a onkologické ošetrenie.
Organizácia okrem toho nemá v úmysle vykonávať pomocné činnosti alebo podporovať jednotlivých pacientov. Za túto oblasť zostáva výlučná zodpovednosť členských organizácií, ktoré však budú OFO poskytovať informácie o problémoch hlásených pacientmi.
- Rozsah našich aktivít do značnej miery vyplýva zo spolupráce, ktorú sme nadviazali v posledných rokoch. Očakávame zintenzívnenie prác na zmenách v oblasti organizácie onkologickej starostlivosti. Máme tiež očakávania týkajúce sa zmien na právnej úrovni a monitorovania implementácie nariadení prijatých parlamentom - naznačuje Anna Kupiecka, viceprezidentka Poľskej národnej onkologickej federácie, prezidentka Nadácie OnkoCafe - Spoločne lepšie.
Slová sa nehojí
Spoločnosť OFO dnes tiež začala svoj prvý stály projekt. Je to systém podávania správ a monitorovania sľubov politikov a zástupcov verejných inštitúcií. Organizácia má v úmysle jednou mesačne požiadať ministerstvo zdravotníctva a Národný fond zdravia o stav plnenia povinností.
- Pacienti s rakovinou sú skupinou citlivou na sľuby zástupcov inštitúcií, ktoré vytvárajú systém zdravotnej starostlivosti. Onkologická liečba sa takmer výlučne vykonáva vo verejných alebo verejne financovaných centrách. Z tohto dôvodu budeme na našej webovej stránke www.federacjaonkologiczna.pl sledovať tieto sľuby, kontrolovať čas ich implementácie a kontrolovať, ako prijaté opatrenia skutočne ovplyvňujú zlepšenie fungovania pacientov v systéme zdravotnej starostlivosti - hovorí Marta Bednarek, zástupkyňa Nadácie Rak'n ' Roll Vyhrajte život.
Mali by ste vedieťČlenmi a zakladateľmi Poľskej národnej onkologickej federácie sú:
- OmeaLife Foundation Rakovina prsníka nie je limit
- Nadácia Onkocafe - lepšie spolu
- Alivia Oncology Foundation
- Porazte Nadáciu pre rakovinu
- Rak'n'Roll Foundation vyhrajte život
- Združenie mužov s chorobami prostaty „Gladiátor“ Profesor Tadeusz Koszarowski
- Združenie pre neurofibromatózu Polska Alba Julia;
- Združenie sociálnych hnutí poľských Amazoniek.