V októbri sa Poľsko, ako obvykle, pripája k oslavám mesiaca globálneho budovania povedomia o vzácnej genetickej Gaucherovej chorobe. Pri tejto príležitosti sa počas športového podujatia Biegnij Warszawo uskutočnilo ďalšie vydanie medzinárodnej sociálnej akcie Kroky pred Gaucherom, ktorá podporuje viac ako 10 000 ľudí s Gaucherovou chorobou po celom svete. Akcia potrvá do konca októbra.
Kroky pred Gaucherom je medzinárodná sociálna iniciatíva vytvorená s cieľom upriamiť pozornosť na stále málo známu Gaucherovu chorobu. V októbri, v Gaucherovom mesiaci zvyšovania povedomia, si ľudia zúčastňujúci sa športových aktivít po celom svete zaviažu topánky zelenými šnúrkami, ktoré symbolizujú akciu, alebo ich uviažu okolo zápästia. To všetko preto, aby urobilo zelený krok podpory ľuďom bojujúcim so zriedkavou Gaucherovou chorobou a povzbudila ich pri uskutočňovaní ich snov.
Ako prví sa do akcie zapojili bežci zúčastňujúci sa podujatia „Biegnij Warszawo“, zaviazali si šnúrky a vyrazili na 10 km. trasa. Na behu sa zúčastnili aj tím Steps Ahead of Gaucher. Počas podujatia sa uskutočnila aj vzdelávacia kampaň. Dobrovoľníci poskytli zelené šnúrky a informácie o Gaucherovej chorobe a povzbudili bežcov.
Kroky pred Gaucherom je akcia pre každého
- Každý sa môže zapojiť do akcie - všetko, čo potrebujete, je ochota, pár zelených šnúrok a označená fotografia na Facebooku. Akcia potrvá do konca októbra - vysvetľuje Wojciech Oświeciński. Je to veľmi jednoduché:
1 - zaviažte si šnúrky a urobte krok
2 - odfoť šnúrky a označ ich #gaucher
3 - zdieľajte svoju fotografiu na fb.com/DzienChorobRzadkich a pridajte sa k globálnej iniciatíve
Odporúčaný článok:
Čo sú Zriedkavé choroby? Diagnostika a liečba zriedkavých chorôb v Poľsku ...Organizátori kampane zdôrazňujú, že ľudia trpiaci chronickým ochorením, rovnako ako bežci počas behu, prekonávajú každý deň svoje slabosti a obmedzenia pomocou ďalších krokov.
- Pred 18 rokmi som počul diagnózu - Gaucherova choroba. Mohol by som sa sťažovať, že ostatní sú zdraví, že musím každé dva týždne ísť do nemocnice, aby som dostal drogu, že musím odísť zo školy, študovať, pracovať ... Musím zbierať nemocničné záznamy, ktoré už viac nezmestia. v šatníkoch musím konečne trpezlivo znášať následné kontroly a testy. Vyberám si však inú možnosť. Nemusím tu nič robiť, iba ja môžem. Môžem ďakovať Bohu, že v lotérii som vyhral veľmi zriedkavé ochorenie, ale už diagnostikované. Môžem vám poďakovať, že som sa o chorobe dozvedel, keď liečba už existovala. Môžem vám poďakovať, že liečba funguje perfektne. Ďakujem, že ste mohli milovať, stretávať sa s mojimi priateľmi, pracovať, cestovať, prechádzať sa po horách, hrať hokej, behať, chytať zranenia, chodiť na koncerty a užívať si život. Je to asi dosť veľa!? - hovorí pán Błażej, ktorý žije s Gaucherovou chorobou.
Mali by ste vedieťV roku 1882 popísal mladý študent medicíny Philippe Gaucher predtým neznámu chorobu, ktorú objavil u tridsaťdvaročnej ženy s neobvykle zväčšenou slezinou. Táto zriedkavá choroba však bola úplne pochopená až v 60. rokoch. Gaucherova choroba je jednou z najbežnejších a najbežnejších lyzozomálnych porúch. Odhaduje sa, že postihuje jedného z 50 000 ľudí. Je to obzvlášť bežné u obyvateľov východnej Európy, čo teoreticky postihuje asi 700 Poliakov, z ktorých je diagnostikovaných a liečených iba niekoľko viac ako 70. Toto ochorenie je spôsobené nedostatkom enzýmu, ktorý je zodpovedný za štiepenie prirodzene sa vyskytujúcich látok v tele - lipidov. Hromadia sa nerozložené látky, napr. v slezine, pečeni a tiež v kostnej dreni, ničí ich a vedie k invalidite. Ešte pred 30 rokmi to bola smrteľná choroba.
- Dnes sú vďaka liečbe postihnutí ľudia aktívni, fyzicky, profesionálne a rodinne založení. Aj keď vedú normálny život, choroba ich stále obmedzuje, najmä sociálneho charakteru. Je ťažké otvorene hovoriť o chorobe, s ktorou sa väčšina ľudí alebo lekárov nikdy nestretla. O to viac, že je to na prvý pohľad úplne neviditeľné. Preto v Poľsku už po tretíkrát spúšťame Kroky pred Gaucherovou sociálnou a vzdelávacou kampaňou, ktorá nám pomáha prekonávať osobné tabu a stereotypy, ktoré nám pripomínajú „chronické genetické choroby“ - hovorí Wojciech Oświeciński, prezident Asociácie rodín s Gaucherovou chorobou, ktorá je organizátorom zdieľam.
DôležitéViac informácií o zriedkavých chorobách na www.nadziejawgenach.pl
Kroky pred Gaucherom - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Organizátormi kampane v Poľsku sú Národné fórum pre liečbu zriedkavých chorôb a Asociácia rodín s Gaucherovou chorobou.
Strategickým partnerom akcie je spoločnosť Genzyme a Sanofi.
Partnermi akcie sú Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, International Gaucher Day.
Odporúčaný článok:
Gaucherova choroba - príčiny, príznaky a liečba
