Začína sa druhé vydanie vzdelávacej kampane Nie som na SM

Začína sa druhé vydanie vzdelávacej kampane Nie som na SM. Podľa prieskumu uskutočneného na účely kampane 80% zamestnávateľov tvrdí, že osoba s chronickým ochorením môže byť efektívnym zamestnancom. Takmer každá druhá z nich deklaruje, že im vytvára vhodné pracovné podmienky, a 90% potrebuje podporu v tejto oblasti, hlavne v oblasti vzdelávania (61%). Druhé vydanie vzdelávacej kampane Not MS for MS sa zameriava na potrebu podpory zamestnávateľov a ľudí s MS v procese zamestnávania.

Vďaka prístupu k moderným terapiám a zmene prístupu k chorobe môžu ľudia so sklerózou multiplex (SM) udržiavať svoj súčasný životný štýl a uspokojovať svoje profesionálne potreby. Meniaci sa trh práce, ktorý sa v súčasnosti označuje ako „trh zamestnancov“, núti zamestnávateľov, aby sa viac starali o situáciu zamestnancov - motivuje ich tiež, aby si všímali potreby ľudí s chronickými chorobami.

Moderné terapie menia spôsob, akým liečime a myslíme na SM

V posledných rokoch nastal obrovský pokrok nielen v diagnostike roztrúsenej sklerózy, ale predovšetkým v jej liečbe. Vďaka dostupnosti toľkých liekov je dnes možné prispôsobiť liečbu potrebám a očakávaniam osoby s SM. Prispôsobte ho životnému štýlu pacienta, životnej etape alebo profesionálnej činnosti.

- Už dávno vieme, že každý s SM má inú chorobu. Aktivita ochorenia a jeho príznaky sa u jednotlivých pacientov líšia. Lekár, s prihliadnutím na vývoj ochorenia, jeho aktivitu spolu s pacientom, vyberá terapiu individuálne podľa svojich potrieb - hovorí MUDr. Aleksandra Podlecka-Piętowska, PhD, neurologička z Neurologickej kliniky a kliniky Lekárskej univerzity vo Varšave, odborníčka na kampaň Nie Alone for MS.

Vďaka individualizácii liečby dávajú niektoré terapie nádej na dlhodobú inhibíciu choroby.Vďaka týmto možnostiam sa prirodzený priebeh ochorenia zreteľne mení a mnoho pacientov je bez recidív. To všetko znamená, že ľudia s MS si môžu zachovať svoj súčasný životný štýl, venovať sa svojim snom alebo vášňam a profesionálne sa napĺňať.

- Správna a včasná účinná terapia vedie k tomu, že ľudia so sklerózou multiplex zostávajú plnohodnotnými a efektívnymi zamestnancami a potreba lepšieho plánovania a organizácie hovorí iba v ich prospech - dodáva MUDr. Aleksandra Podlecka-Piętowska, PhD.

Musíte podporovať kognitívne funkcie

Včasná a účinná liečba tiež znižuje riziko pretrvávajúcich neurologických deficitov. Cieľom, ktorý sa v súčasnosti sleduje v terapeutickom procese, je nielen absencia relapsov a progresia postihnutia, ale aj potlačenie alebo minimalizácia výskytu kognitívnych porúch.

V súčasnosti vďaka novým terapiám používaným pri SM môžeme ovplyvniť kognitívne procesy, oddialiť ich vzhľad alebo spomaliť ich vývoj, hovorí MUDr. Monika Nojszewska, PhD, neurologička z Neurologickej kliniky a lekárskej univerzity vo Varšave, expertka na kampaň Nie Alone for MS.

Ľudia s SM by mali cvičiť kognitívne cvičenia a pravidelne napádať myseľ. Podporujte činnosti každodenného života, nastavujte nové atraktívne a motivujúce podnety stimulujúce mozog k práci. Čítanie kníh, aranžovanie hádaniek, učenie sa cudzieho jazyka, plávanie, stretnutie s priateľmi - všetky tieto činnosti vám umožňujú udržať svoje kognitívne schopnosti v dobrej kondícii čo najdlhšie.

- Odbornú činnosť možno uviesť ako jedno z preventívnych opatrení v ČŠ. Nutnosť každodenného prejavovania sa v práci, kontakty s kolegami, zvládanie nových profesionálnych výziev nám všetkým umožňuje, čo si často ani neuvedomujeme, zvýšiť svoju kognitívnu rezervu - dodáva MUDr. Monika Nojszewska, PhD.

Kognitívna rezerva sú vedomosti a zručnosti získané v priebehu života. Jeho vybudovanie môže pomôcť chrániť ľudí s SM pred kognitívnymi poruchami.

Zhrnutie výsledkov prieskumu

• Zamestnávatelia potrebujú vzdelanie a podporu

Na účely kampane Nie som na SM sa uskutočnil prieskum medzi zamestnávateľmi a zamestnancami HR o preferenciách a postojoch pri zamestnávaní zamestnancov. Získané výsledky ukázali, že 80% zamestnávateľov je presvedčených, že človek s chronickým ochorením môže byť efektívnym zamestnancom spĺňajúcim jeho očakávania. Takmer každá sekunda je ochotná vytvoriť pre ňu v jej spoločnosti vhodné pracovné podmienky šité na mieru jej potrebám.

Zamestnávatelia však potrebujú vzdelanostnú (61%), finančnú (37%) a organizačnú (32%) podporu a iba 11% z nich vie, aké programy sú k dispozícii na podporu spoločností pri zamestnávaní ľudí s chronickým ochorením.

Výskum Európskej siete na podporu zdravia na pracovisku ukazuje, že viac ako 23% pracovníkov v Európe trpí chronickým ochorením. Neustále sa meniaci trh práce navyše znamená, že zamestnávatelia uznávajú potrebu starostlivosti o zdravie zamestnancov a vytváranie vhodných pracovných podmienok pre nich - hovorí Katarzyna Siemienkiewicz, odborníčka na pracovné právo, ktorá zastupuje Poľských zamestnávateľov, partnera kampane Nie sam na SM.

Na podporu zamestnávateľov v procese zamestnávania ľudí so sklerózou multiplex vyvinula Poľská spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu (PTSR) príručku tzv. „Práca s SM - praktický sprievodca pre zamestnávateľov“. Tento dokument je súčasťou Európskeho paktu zamestnanosti, vyhlásenia o podpore ľuďom so sklerózou multiplex na pracovisku. Podporuje flexibilitu podnikania a poskytuje zamestnávateľom praktické informácie v oblasti riadenia absencie na pracovisku, prispôsobenia pracoviska potrebám osoby s SM alebo podpory, ktorú v tomto ohľade môžu poľské spoločnosti získať.

Jedným z hlavných problémov ľudí s SM je prístup zamestnávateľa a kolegov, ale aj ich vlastný prístup k chorobe. Mnoho pacientov opustilo prácu alebo prácu snov alebo skrylo svoju chorobu zo strachu pred stigmatizáciou, nedorozumením a vylúčením.

Ľudia s SM sa často snažia sebe a svojim nadriadeným dokázať, že sú plnohodnotnými zamestnancami zanedbaním dôležitých potrieb alebo nadmernou prácou. Zamestnávatelia na druhej strane nemajú dostatočné vedomosti o tom, čo je roztrúsená skleróza a ako podporovať osobu s SM, často rezignujú na zamestnávanie skúsených odborníkov.

- Preto je vzdelávanie o SM mimoriadne dôležité, pretože vám umožňuje odhaliť mnoho mýtov a stereotypov. A podpora - aj vo forme menších úprav na pracovisku - a porozumenie zo strany zamestnávateľa umožňujú osobe s SM profesionálny rozvoj a je silnou motiváciou starať sa o seba a svoje zdravie - hovorí Monika Rencławowicz, koordinátorka Informačného centra MS Poľskej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu, partnerka vecná kampaň.

• Choroba nezbavuje odborné kompetencie

Výsledky prieskumu ukázali, že 5 najdôležitejších znakov zamestnanca pre zamestnávateľa sú: nasadenie (70%), zodpovednosť (48%), dobrá organizácia práce (40%), schopnosť riešiť problémy (40%) a čestnosť (40%). Všetky vyššie uvedené znaky sa priamo premietajú do kvality vykonanej práce, ale tiež definujú charakterové vlastnosti zamestnanca a zodpovedný prístup k zvereným úlohám.

- Na profesionálnej úrovni hodnota človeka definuje, kto je, aké má zručnosti a schopnosti, ako sa zapája do svojej práce, nie ako sa v danom okamihu cíti. Špecialista zostáva špecialistom, expertom vo svojom odbore, SM tieto zručnosti nezbavuje, hovorí Malina Wieczorek, predsedníčka nadácie SM-Walcz for Yourself, obsahový partner kampane Nie som na SM.

Pre ľudí so sklerózou multiplex nie je práca iba pocitom bezpečia, umožňuje im plniť si svoje sny alebo ambície, buduje sociálne vzťahy, ale pozitívne vplýva aj na samotný priebeh liečby.

- Kontinuita zamestnania pozitívne koreluje s vyššou životnou spokojnosťou a zlepšuje prognózu liečby ľudí s SM - hovorí Marta Niedźwiecka, psychologička a expertka na kampaň.

Ľudia s SM si viac uvedomujú príznaky choroby, prikladajú väčšiu dôležitosť starostlivosti o seba, aby zostali fit a aktívni čo najdlhšie a choroby spojené s chorobou nemali vplyv na ich prácu. Správanie ľudí s SM je tiež viac zamerané na riešenie problémov, napríklad zvládanie stresu v práci. Považujú sa za najefektívnejší prístup k každodenným výzvam.

- Práca je pre mňa veľmi dôležitá. Robím niečo, čo sa mi naozaj páči a myslím si, že mi to pomáha pri chorobe. Mám pocit, že MS ma motivuje, aby som urobil maximum. V práci je mojím najhorším nepriateľom stres a únava, ale naučil som sa počúvať svoje telo. Keď sa cítim vystresovaný, príliš sa sústredím na svoje dýchanie a pomáha mi to, “hovorí Ben Guillou, človek z ČŠ, veľvyslanec kampane Not Alone for MS.

- Dbám na to, aby choroba neovplyvnila kvalitu mojej práce. Snažím sa dbať na hygienu pri práci. Prestávky, poriadne jedlo, dobré kreslo (niekedy sedím pred dvoma monitormi 7 hodín), podložka pod myš. Toto sú pravidlá, ktoré by mali dodržiavať všetci, dodáva Milena Trojanowska, tiež veľvyslankyňa kampane.

• Meniaci sa trh práce

V dôsledku meniacich sa potrieb zamestnancov a flexibilnejších foriem spolupráce navrhovaných zamestnávateľmi majú ľudia s SM väčšie príležitosti na vykonávanie práce v súlade s ich očakávaniami alebo potrebami vyplývajúcimi z priebehu ochorenia.

- Zamestnávatelia, ktorí vedia, že sú potrebné kompetencie a znalosti zamestnancov, čoraz častejšie rezignujú na štandardné formy práce v prospech flexibilného zamestnania. Neočakávajú, že zamestnanec zostane v kancelárii osem hodín, a viac si vážia výsledky svojej práce. Takýto prístup umožňuje efektívne a vedomé riadenie spoločnosti, hoci o tom musí byť určite presvedčený mnoho zamestnávateľov - hovorí Ula Zając-Pałdyna, HR expert, právnik, ktorá podporuje kampaň Nie sam na SM.

Niekedy stačia malé zmeny na prispôsobenie pracovných podmienok skutočným schopnostiam pacienta. Môže to byť flexibilná pracovná doba, práca doma alebo zmena prostredia v kancelárii, napríklad umiestnenie pracovného stola bližšie k toalete alebo väčší monitor. Ľudia s SM sa niekedy rozhodnú preškoliť alebo si zvoliť zamestnanie, ktoré môže súvisieť s touto chorobou.

- Vybral som si povolanie, ktoré je možné vykonávať odkiaľkoľvek. Ako sociológ môžem počas rehabilitačného pobytu písať správy v kancelárii, doma, na pláži alebo v hotelovej izbe. Povedomie o možnostiach, ktoré ponúka práca na diaľku a slobodné povolania, by malo byť blízke ľuďom trpiacim chronickým ochorením - uvádza Milena Trojanowska.

• Prekonajte stereotypy

Skleróza multiplex je neurologické ochorenie hlavne mladých ľudí diagnostikované najčastejšie u ľudí vo veku od 20 do 40 rokov, t. J. V období ich najvyššej profesionálnej činnosti. Postihuje viac ako 45 000 Poliakov v Poľsku. Ženy ním trpia častejšie - odhaduje sa, že tvoria trikrát väčšiu skupinu. MS je najčastejšie spájaná s motorickým postihnutím alebo ťažkosťami pri vykonávaní každodenných činností. Existujúce stereotypy vo vnímaní osoby s SM tiež potvrdzujú výsledky prieskumu uskutočneného na účely kampane.

Medzi znaky spojené s SM, ktoré zamestnávatelia a zamestnanci v oblasti ľudských zdrojov najčastejšie označujú, patria: problémy s mobilitou (84%), používanie invalidného vozíka (51%) a problémy s každodennými činnosťami (41%). Na druhej strane iba 17% respondentov uviedlo, že „využíva invalidný dôchodok“, a viac ako polovica z nich sa domnieva, že roztrúsená skleróza sa dá v súčasnosti účinne liečiť, priebeh ochorenia a postihnutia možno potlačiť.

- Ako ukazujú získané výsledky, medzi zamestnávateľmi stále existujú silné stereotypy osoby s SM ako osoby so zdravotným postihnutím alebo s výraznými obmedzeniami fyzickej zdatnosti, ktoré ich však z trhu práce nevylučujú. A to je veľmi dôležité, pretože to dáva príležitosť lepšie pochopiť potreby ľudí s SM na trhu práce v budúcnosti, hovorí Malina Wieczorek.

Tohtoročné druhé vydanie vzdelávacej kampane Nie Alam na MS je venované profesionálnej činnosti ľudí so sklerózou multiplex a kognitívnym schopnostiam. Zameriava sa na problémy súvisiace s profesionálnym životom ľudí s SM a na výzvy, ktorým každodenne čelia. Kampaň je zameraná na novodiagnostikovaných ľudí a ich príbuzných, t. J. Rodinu, partnerov, priateľov, známych, ako aj na kolegov alebo zamestnávateľov. Spoločne je jednoduchšie čeliť výzve SM!

Viac informácií na profile Nie sam na SM na Facebooku.