Negatívna schizofrénia nie je častým ochorením. A práve táto forma ochorenia výrazne zhoršuje sociálny a ekonomický stav pacienta. Je to preto, že práve prevládajúce a pretrvávajúce negatívne príznaky tvoria väčšiu prekážku zamestnanosti.
Obsah:
- Aké sú negatívne príznaky schizofrénie?
- Negatívne príznaky - zdravotné následky
- Negatívne príznaky - sociálna a systémová situácia
- Negatívne príznaky - správanie pacientov
- Negatívne príznaky - liečba
- Negatívne príznaky - situácia v rodine
Schizofrénia s negatívnymi príznakmi znamená, že takmer 70 percent pacientov so schizofréniou a prevažne pretrvávajúcimi negatívnymi príznakmi zostáva na invalidnom dôchodku. Okrem toho existuje aj niekoľko komorbidít, s ktorými sa musia pacienti vyrovnávať, čo ďalej zvyšuje náklady na túto poruchu.
Aké sú negatívne príznaky schizofrénie?
Negatívne príznaky u schizofrénie (tiež známe ako nedostatočné) sú príznaky, ktoré vedú k strate schopnosti prežívať a prejavovať emócie. S výrazným zosilnením týchto príznakov môže chorý človek ustúpiť od života alebo sa izolovať od ostatných ľudí.
Pacienti sa úplne sťahujú zo spoločenského života a z úloh, ktoré doteraz vykonávali, môžu zostať vo svojom byte týždne, zdráhajú sa prijať akékoľvek preventívne opatrenia, napríklad lekárske návštevy. Často vyžadujú nepretržitú starostlivosť a tiež podporu základných každodenných činností.
Negatívne príznaky možno rozdeliť na primárne a sekundárne:
Primárne negatívne príznaky sú neoddeliteľnou súčasťou idiopatického schizofrenického procesu, majú stabilný a chronický klinický priebeh a môžu byť rezistentné na liečbu. Vyskytujú sa u 10 - 30% pacientov.
Sekundárne negatívne príznaky sú výsledkom ďalších príznakov a faktorov súvisiacich so schizofréniou, ako sú:
- pozitívne (psychotické) príznaky
- úklon
- depresia
- vedľajšie účinky liekov
- závislosti
- sociálna deprivácia (t. j. neustále nedodržiavanie fyzických alebo častejšie psychologických potrieb)
Tieto príznaky nevyplývajú priamo zo samotného chorobného procesu, ale sú výsledkom spolužitia. Vyskytujú sa častejšie ako primárne negatívne príznaky a ľahšie sa liečia.
V klinickej praxi môže byť diferenciácia negatívnych primárnych a sekundárnych príznakov ťažká. Preto sú pacienti rozdelení do dvoch skupín:
- pacienti s prevažujúcimi negatívnymi príznakmi (prevažujúcimi), t. j. pacienti, u ktorých môžu byť prítomné aj ďalšie príznaky (hlavne psychotické), ale ich výskyt bol kontrolovaný a mierny.
- pacienti s významnými negatívnymi (prominentnými) príznakmi, to znamená ľudia, ktorých negatívne príznaky boli významnej intenzity.
Podľa výskumu má na rozdiel od zvyšných pacientov so schizofréniou horšiu prognózu skupina pacientov s prevažujúcimi aj pretrvávajúcimi negatívnymi príznakmi a títo pacienti sú na liečbu častejšie refraktérni.
Negatívne príznaky - zdravotné následky
Podľa správy „Schizofrénia s negatívnymi príznakmi. Bremeno choroby u pacientov a ich príbuzných“ trpí obezitou a hypertenziou 31% pacientov a 21% ľudí trpí poruchami metabolizmu lipidov.
Viac ako 40% žien trpiacich schizofréniou s negatívnymi príznakmi nikdy nemalo papierový ster a iba 17% žien niekedy podstúpilo ultrazvukové vyšetrenie reprodukčných orgánov.
Rušivé sú aj údaje o cukrovke - odhaduje sa, že môže postihnúť až 15% pacientov so schizofréniou. To je viac ako 1,5-krát častejšie ako celonárodný priemer našej spoločnosti, odhadovaný WHO na 9,5%.
Pacienti trpiaci schizofréniou s negatívnymi príznakmi tiež častejšie bojujú so závislosťou. V tejto populácii je závislosť na nikotíne trikrát častejšia ako v bežnej populácii (88%, respektíve 25-30%).
Najzávažnejšie sú však údaje o riziku úmrtia ľudí trpiacich schizofréniou s negatívnymi príznakmi.
V porovnaní s populáciou zdravých ľudí je to viac ako 2,5-krát vyššia a priemerná dĺžka života schizofrenického pacienta je dokonca o 10-20 rokov kratšia. Je to spojené hlavne s viac ako osemnásobne vyšším rizikom samovraždy u pacientov s diagnostikovanou schizofréniou.
Osoby so schizofréniou s prevládajúcimi negatívnymi príznakmi si vyžadujú osobitnú starostlivosť, pretože je veľmi ťažké nadviazať kontakt s pacientmi a ich správanie je nepredvídateľné.
Vzhľadom na nízku úroveň aktivity a stabilný obraz choroby sa zdá, že táto skupina pacientov je lekárom vystavená menšiemu riziku pokusov o samovraždu.
V dnešnej dobe je však samovražda považovaná za hlavnú príčinu smrti u pacientov so schizofréniou a u týchto pacientov môže byť väčšie riziko, že ňou budú trpieť, ako u ľudí liečených napríklad na depresiu.
Negatívne príznaky - správanie pacientov
Ľudia trpiaci schizofréniou s prevažujúcimi negatívnymi príznakmi môžu mať problémy s prejavom emócií a vnímaním emócií iných ľudí, nemajú motiváciu konať a ich životná energia je výrazne znížená.
Zhoršenie týchto príznakov môže viesť k úplnému vyradeniu pacienta z doteraz vykonávaných sociálnych rolí alebo k izolácii od ostatných ľudí.
Kvôli špecifickosti negatívnych symptómov títo ľudia ukončia vzdelávanie, nenastúpia do práce a nenadväzujú úzke vzťahy s inou osobou. Často sa tiež úplne vyhýbajú kontaktu s inými ľuďmi.
Schizofrénia s negatívnymi príznakmi je často sprevádzaná emočnou ľahostajnosťou („je mi to jedno“, „robte si, čo chcete“), alebo tzv. bledý afekt („sploštený zážitok“, znížený prejav emócií alebo dokonca nedostatok prejavu) a zhoršenie schopnosti komunikovať s okolím prostredníctvom výrazov tváre, gest a držania tela. Medzi ďalšie negatívne príznaky patrí:
- abulia (t. j. „nečinnosť“ v dôsledku neschopnosti alebo obmedzenej schopnosti plánovať a konať s konkrétnym komplexným cieľom)
- anhedónia (znížená schopnosť alebo neschopnosť cítiť potešenie)
- aspontánnosť (pokles, strata spontánnosti správania a pocitov)
- pasivita, apatia, ochudobnenie reči (hovorenie jedným slovom so slabým obsahom, nízka diferenciácia reči)
- avolícia (nedostatok vlastnej vôle alebo jej obmedzenie)
- spomalenie pohybu, menej starostlivosti o seba
Progresívne negatívne príznaky môžu viesť k tzvprestávky v životnej línii, teda zmeny v predchádzajúcich plánoch, zámeroch a cieľoch pacienta. Preto je veľmi dôležité diagnostikovať a začať liečbu čo najskôr.
Negatívne príznaky - sociálna a systémová situácia
Sociálne a systémové náklady na schizofréniu sú vysoké a samotné ochorenie je často spojené so zhoršením sociálneho a profesionálneho postavenia pacienta. Nezamestnanosť medzi pacientmi so schizofréniou je veľmi vysoká a zostáva na úrovni 80 - 90%.
Takmer 70% pacientov so schizofréniou s prevažujúcimi a pretrvávajúcimi negatívnymi príznakmi je na invalidných dôchodkoch.
Vyše 40% pacientov ukončilo školskú dochádzku, z toho až 19% ešte na strednej škole.
Až 83% pacientov nie je schopných žiť samostatne a často vyžaduje nepretržitú starostlivosť o svoju rodinu, a preto musia ich členovia často rezignovať na svoju vlastnú profesionálnu prácu.
Všetky tieto faktory vytvárajú vysoké systémové náklady, súvisiace jednak s liečbou, jednak kvôli stratenej produktivite pacienta.
Podľa údajov zo správy „Schizofrénia s negatívnymi príznakmi. Bremeno chorôb u pacientov a ich príbuzných“ bola priemerná ročná hodnota nákladov, ktoré spoločnosti vznikli v roku 2017 na jedného pacienta so schizofréniou s prevažne negatívnymi príznakmi, z dôvodu jeho stratenej produktivity, 48 841 PLN.
Negatívne príznaky - liečba
Pre zlepšenie situácie pacientov s negatívnymi príznakmi je nevyhnutný holistický prístup k pacientovi - poskytnutie modernej farmakoterapie, komunitná starostlivosť, vzdelávanie a pomoc pri obnove života v spoločnosti.
Avšak vzhľadom na zdravotný stav pacienta a vlastnosti negatívnych symptómov vyžaduje vykonávanie takýchto foriem liečby a aktivácie veľkú mobilizáciu od samotného pacienta a ich implementácia a pokračovanie najčastejšie závisí od odhodlania ich príbuzných. Preto sa samotní pacienti dosť zdráhajú využiť dostupné možnosti podpory.
Preto je také dôležité zahájiť vôľové procesy, aby mohli pacienti využívať rôzne formy terapie. V súčasnosti sú pacienti so schizofréniou s negatívnymi príznakmi liečení suboptimálne.
Na trhu existuje liek s preukázanou účinnosťou pri znižovaní negatívnych príznakov a zlepšovaní každodenného fungovania, ktorý obsahuje účinnú látku zvanú kariprazín. Tento liek sa však nehradí, takže nie je k dispozícii pre väčšinu pacientov.
Podľa odborníkaSchizofrénia je jedným z najstigmatizujúcich a najťažších chronických ochorení v oblasti duševného zdravia. Je charakterizovaný výskytom dvoch typov príznakov - pozitívnych a negatívnych. Medzi pozitívne príznaky patrí prežívanie podnetov pacienta v rozpore s realitou (bludy, halucinácie), zatiaľ čo negatívne príznaky súvisia okrem iného s Po odchode pacienta zo spoločenského života môže strata záujmu, emočná bledosť alebo apatia viesť k úplnej izolácii od sveta. Schizofrénia sa z nejakého dôvodu nazýva choroba mladých ľudí.
Choroba zvyčajne spadá do obdobia ranej dospelosti. Až u 40% pacientov sa prvé príznaky ochorenia objavia pred 20. rokom života. Stojí za zmienku, že u mužov je vek nástupu nižší (15 - 24 rokov) ako u žien (25 - 34 rokov). Skorší nástup ochorenia je zvyčajne spojený s horšou prognózou. Znamená to, že choroba postihuje ľudí vstupujúcich do dospelosti a tých, ktorí sú potenciálne najviac profesionálne aktívni.
Napriek zložitosti obrazu choroby sa situácia pacientov s diagnostikovanou schizofréniou za posledné roky výrazne zmenila - nielen v metódach liečby choroby, ale predovšetkým v prístupe k nej, a to aj v závislosti od pozorovaných účinkov liečby. V obidvoch dimenziách malo zavedenie antipsychotík druhej generácie veľký význam. V súčasnosti majú poľskí pacienti prístup k modernej farmakologickej liečbe, t. J. Dlhodobo pôsobiacim antipsychotikám podávaným raz mesačne. Stále však nemajú prístup k liekom podávaným každé 3 mesiace. Nie všetci pacienti však dostávajú náležitú starostlivosť a liečbu. Dôraz sa kladie nielen na vhodné lieky, ale aj na nefarmakologickú terapiu a komplexnú podporu komunity, najmä zo strany rodiny. Toto sú smery, ktoré by sa mali neustále rozvíjať. Chráni pacienta pred vypadnutím zo sociálnych a profesionálnych rolí. Z dôvodu zmeny vnímania schizofrénie je jednou z najväčších výziev diagnostika a liečba negatívnych príznakov. Ak zostanete v tieni pozitívnych príznakov, sú to negatívne príznaky, ktoré zanechajú na pacientovi silnejšiu stigmu a následne negatívne ovplyvnia systém zdravotnej starostlivosti.
Negatívne príznaky sa vyskytujú u 90% pacientov s prvou epizódou ochorenia a u 40% chronicky chorých pacientov. Najbežnejším je sociálne a emocionálne stiahnutie sa. Tieto príznaky sú často podceňované, čo sa vysvetľuje lenivosťou alebo povahou pacienta. Potenciálne „neškodní“ pacienti, ktorí boli stiahnutí z domova, si však vyžadujú väčšiu pozornosť a starostlivosť. Vzhľadom na to, že je ťažké diagnostikovať tieto príznaky, vyžadujú si pozornosť lekárov a verejnosti, najmä preto, že môžu byť trvalé. To do veľkej miery znamená, že z pacientov zaťažených nimi sa už nikdy nemôžu stať nezávislé osoby. Negatívne príznaky sú nebezpečné, pretože ich výskyt a intenzita sú často spojené so zhoršením sociálneho a profesionálneho stavu pacienta.
Tieto príznaky ovplyvňujú aj schopnosť pacienta samostatne fungovať. Pacienti často vyžadujú nepretržitú starostlivosť, ktorú obvykle poskytuje rodina. Negatívne príznaky sú prekážkou zamestnania. Takmer 70% pacientov so schizofréniou a prevažujúcimi negatívnymi príznakmi je na invalidnom dôchodku. Iba 21% pacientov zostáva ekonomicky aktívnych, z toho 9% v chránenom zamestnaní. Negatívne príznaky nemožno ignorovať, najmä kvôli skorému nástupu veku pacientov a riziku prechodu do trvalej formy.
Negatívne príznaky - situácia v rodine
Ľudia trpiaci schizofréniou s prevládajúcimi a pretrvávajúcimi negatívnymi príznakmi potrebujú podporu pri základných každodenných úlohách a často vyžadujú nepretržitú starostlivosť, ktorú obvykle poskytuje rodina. Z tohto dôvodu čelia chorobe nielen samotní pacienti, ale aj ich príbuzní a opatrovatelia.
Podľa štúdie uskutočnenej pre správu „Schizofrénia s negatívnymi príznakmi. Bremeno chorôb u pacientov a ich príbuzných“ väčšina (59%) osôb poskytujúcich primárnu starostlivosť pacientom deklaruje, že z dôvodu krátkodobého ochorenia sa finančné postavenie ich domácnosti znížilo.
To súviselo s s nevyhnutnosťou skrátiť pracovný čas (13%), rezignácia - napriek možnosti ďalšej práce - z práce alebo dôchodku (7%), zmena charakteru práce, ktorá vyústila do nižších zárobkov (7%).
6% ľudí zároveň deklarovalo, že nemôžu ísť do dôchodku - napriek svojej vôli a dosiahnutiu vhodného veku - pretože sú zaťažení potrebou podpory chorého člena rodiny.
Napriek zhoršeniu finančnej situácie rodiny 87% opatrovateľov nedostávalo žiadne dávky kvôli schizofrénii pacienta, zatiaľ čo 9% dostávalo príspevok na opatrovateľa zdravotne postihnutej osoby. Priemerná mesačná výška dávky bola 208 PLN v čistom.
Rodiny pacientov sa cítia vyhorené, preťažené starostlivosťou a nepochopením okolia.
Z dôvodu zložitosti a časovej náročnosti starostlivosti často nemajú priestor na presadzovanie svojich záujmov (48%) alebo na dovolenku (50%).
Kvôli vysokej koncentrácii na chorého človeka opatrovatelia uvoľňujú vzťahy so vzdialenou rodinou a priateľmi.
Pretože sa stáva, že niektorí členovia rodiny túto chorobu neakceptujú a liečia jej príznaky - napríklad vyradenie zo života, nechuť vykonávať každodenné činnosti doma, napríklad udržiavanie poriadku - ako príznak lenivosti pacientov sa starostlivosť o pacienta so schizofréniou s prevažne negatívnymi príznakmi stáva opakujúca sa téma konfliktov v rodine.
Aby sa každodenné fungovanie pacientov so schizofréniou s prevládajúcimi a pretrvávajúcimi negatívnymi príznakmi zlepšilo, je nevyhnutná komplexná pomoc vrátane systematického príjmu správne vybraných liekov, psychoterapie, psychoedukácie pacienta a jeho rodiny a školenia sociálnych zručností.
Malo by sa však pamätať na to, že v prípade pacientov trpiacich schizofréniou s prevládajúcimi a pretrvávajúcimi negatívnymi príznakmi je obzvlášť ťažké povzbudiť účasť na terapeutických činnostiach.
Je to tak preto, lebo pacienti môžu zostať na svojej izbe niekoľko týždňov, sú zbavení energie a vôle.
Vďaka modernej farmakoterapii sa však pacienti so schizofréniou môžu osamostatniť, a tak uľaviť svojim opatrovateľom a vrátiť sa k aktivite.
Prečítajte si tiež:
- Typy schizofrénie
- Dedičnosť schizofrénie
- Liečba schizofrénie
- Paranoidná schizofrénia
- Katatonická schizofrénia
- Ako spoznáte paranoju?
Prečítajte si viac článkov od tohto autora