ZBNO je tretia preventabilná príčina slepoty na svete. V Poľsku stále tisíce ľudí strácajú zrak, hoci už existuje moderná terapia, ktorá tento proces zastaví. Toto ochorenie postihuje ženy aj mužov a najvyššia incidencia sa vyskytuje v produktívnom veku, t. J. Medzi 20. a 40. rokom života. Negatívne účinky zrakového postihnutia sú drámou nielen pre pacientov, ale aj pre ich príbuzných a náklady nesie celá spoločnosť. Súčasná liečba pacientov s CRS je u niektorých pacientov nedostatočná a môže viesť k sekundárnym komplikáciám, ako je katarakta a glaukóm. Jedinou záchranou pre týchto pacientov je úhrada lieku, ktorý upokojuje a riadi zápalový proces, predchádza komplikáciám vrátane porúch zraku a následne slepoty. Pacienti, bohužiaľ, stále čakajú na rozhodnutie ministerstva zdravotníctva v tejto veci.
Čo je ZBNO?
Uveitída je ochorenie s viacerými príčinami, ktoré je často ťažké určiť. Možno ho rozdeliť na infekčné a neinfekčné zápaly, t.j. autoimunitná uveitída. Zápal môže mať vplyv na prednú, strednú, zadnú uveálnu alebo celú uveálnu membránu. Ak sa ochorenie nebude liečiť alebo diagnostikovať príliš neskoro, môže to viesť k závažným a nezvratným komplikáciám, ako sú: odlúčenie sietnice, znížený alebo zvýšený očný tlak, sekundárny glaukóm, cystický makulárny edém (CMO) a katarakta a následne dokonca strata zraku.
Uveitída je jednou z hlavných príčin slepoty
Uveitída je treťou príčinou slepoty v rozvinutom svete. Problém sa týka dospelých vo veku tzv výroba. Bohužiaľ, kvôli často nešpecifickým príznakom, ktoré môžu sprevádzať aj iné choroby - diagnostický proces je veľmi dlhý. V Poľsku to trvá dokonca niekoľko rokov. Platí to najmä pri zápale stredného a zadného úseku uvey, ktorý neprodukuje náhle a bolestivé príznaky.Pacienti pociťujú zhoršenie porúch zrakovej ostrosti, preto sa hlásia u praktického lekára a potom u očného lekára, ktorí sa snažia zistiť príčinu zhoršenia zraku. Počas tejto doby postupuje zápalový proces, ktorý môže viesť k nezvratným zmenám v oku.
Existuje silná korelácia medzi neskorou návštevou lekára u lekára a pravdepodobnosťou vzniku zrakových porúch. - hovorí prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, vedúca katedry a oftalmologickej kliniky Lekárskej univerzity v Sliezskych piastov vo Vroclave.
Keď pacient po dlhých mesiacoch výskumu konečne dostane diagnózu, po ktorej túži, čaká ho ďalšia rana.
V súčasnosti je steroidná terapia štandardom starostlivosti pri liečbe CRS v Poľsku. - Účinnosť tejto terapie je nedostatočná a je zaťažená mnohými vedľajšími účinkami, pretože ide o systémovú terapiu, ktorá negatívne ovplyvňuje celé telo. Dostupná liečba navyše nie je schopná poskytnúť uspokojivé zlepšenie a nereaguje na potreby pacientov s ATR. Pacienti s neinfekčnou uveitídou cyklicky každých pár mesiacov majú recidívu ochorenia, naďalej trpia a zhoršuje sa im zrak. Medzitým je na trhu k dispozícii biologická liečba, ktorá umožňuje znížiť dávky steroidov, skrátiť čas terapie, eliminovať vedľajšie účinky, znížiť zápal a následne aj progresiu ochorenia. Pacienti so zápalom strednej časti, zadnej časti a celej uveitídy k nej bohužiaľ nemajú prístup, pretože v Poľsku im liek nie je hradený. - Prof. Misiuk-Hojło.
Nedostatočné preplácanie účinnej liečby je pre pacientov tragédiou, ale perspektíva slepoty nie je len osobnou ľudskou tragédiou, ale aj obrovským sociálnym problémom. Znamená to vylúčenie zo spoločenského a profesionálneho života a často aj z rodinného života. Degradácia zraku pacientov s CRS im bráni v normálnom fungovaní.
- Diagnóza pokročilej uveitídy a perspektíva slepoty sa stali pre mnohých pacientov osobnou tragédiou. Mladý muž postihnutý touto chorobou, ktorý si naplánoval svadbu, deti, kariérny postup, si zrazu uvedomí, že všetko, čo si v živote naplánoval, je na pochybách. ZBNO sprevádzajúce ďalšie systémové ochorenia je pre pacienta ďalšou záťažou, príčinou depresie, pocitu izolácie a bezmocnosti pri nevyhnutnej strate zraku a úplnej závislosti na blízkych - obmedzenie alebo nedostatok vizuálnych funkcií ukladá rodine povinnosť 24-hodinovej starostlivosti a kontroly nad chorým - hovorí MSc Małgorzata Pacholec, riaditeľ Tyflologického ústavu Poľskej asociácie nevidiacich, prezident asociácie retina AMD Polska. - Dokonale chápem pacientov so ZBNO, pretože keď som dnes sám bol slepým človekom, pamätám si, ako ma choroba, ktorú mi diagnostikovali, postupne deň čo deň pripravovala o fyzickú zdatnosť, samostatnosť a sebaúctu - dodáva Małgorzata Pacholec.
Ekonomický a sociálny aspekt ZBNO
Podľa posledných údajov (z roku 2015) boli výdavky ZUS 1,5-krát vyššie ako výdavky NHF na liečbu ZBNO, čo dokazuje potrebu implementovať komplexnú starostlivosť a financovať efektívnu liečbu, aby sa okrem zlepšenia zdravia pacientov predišlo narastajúcim následkom v podobe dlhodobých absencií zamestnanie a strata produktivity osôb trpiacich PFS. Uveitída má silný sociálno-ekonomický dopad, pretože sa vyskytuje hlavne u pacientov v produktívnom veku (20 až 60 rokov).
- Zhoršenie zraku spôsobené uveitídou má tiež obrovský vplyv na pracovný život pacientov. Títo ľudia sú často namiesto profesionálneho rozvoja nútení pracovať pod úrovňou schopností a vzdelania. Často sú nútení úplne rezignovať na prácu a využívať štátnu pomoc, ktorá vytvára obrovské náklady pre ekonomiku celej krajiny. Je potrebné dodať, že v roku 2015 ZUS vynaložila 815 miliónov PLN z dôvodu absencie v dôsledku očných chorôb, z ktorých 80% sa týkalo dôchodkov spôsobených trvalým poškodením zrakového orgánu vrátane ZBNO - zdôrazňuje Małgorzata Pacholec.
Aby sme zachránili chorých
Spásou pre pacientov so SCR je poskytnúť im úplné financovanie odporúčané klinickými štandardmi liečby.
- Biologický liek, ktorý v Poľsku nebol doposiaľ hradený, ktorý má registrovanú indikáciu na neinfekčnú liečbu ZBNO a ktorý významne znižuje zápalový proces, predlžuje intervaly medzi relapsmi, predchádza komplikáciám, ako aj poruchám zraku, v táto slepota - apeluje prof. Misiuk -Hojło. - Biologická liečba je spojená so skrátením trvania liečby, predĺžením času remisie ochorenia a znížením dávok steroidov a imunosupresívnych liekov, čo minimalizuje riziko vedľajších účinkov, pomáha znižovať zápaly a získať kontrolu nad vývojom ochorenia - dodáva Prof. Misiuk-Hojło.
Mali by ste vedieťPodľa Svetovej zdravotníckej organizácie (WHO) môže komplexná oftalmologická starostlivosť (vrátane adekvátnej liečby) zabrániť zrakovému postihnutiu a strate až u 80% týchto pacientov.1 WHO preto vyzýva vlády, aby zaviedli národné programy obmedzujúce závažnosť očných chorôb a zlepšujúce prístup ku komplexnému očnému lekárstvu diagnostika, liečba a liečebná rehabilitácia v odbore oftalmológia. V Poľsku už bola podaná žiadosť o preplatenie liečby pacientom so ZBNO, stále si však počkáme na rozhodnutie ministerstva v tejto veci.
Uveitída nemusí byť veta. Účinná liečba s využitím biologickej terapie dostupnej na trhu môže účinne zastaviť proces ničenia orgánu zraku, ak je krytý vrátením peňazí. V súvislosti s mojimi funkciami sa dennodenne stretávam s horkosťou a zdesením pacientov trpiacich ZBNO, že stratia zrak, ak sa ministerstvo zdravotníctva nesústredí na ich problém a nevyvinie úsilie na preplatenie lieku, ktorý by zastavil proces ničenia očí. Pozitívne rozhodnutie ministerstva v tejto veci nielenže zachráni zrak mnohých chorých, ale aj zníži počet dní práceneschopnosti a zníži výdavky na invalidné dôchodky spôsobené stratou zraku. Žiadosť o preplatenie liekov v rámci drogového programu už roky čaká na pozitívne posúdenie. Úprimne dúfame, že sa naše mnohoročné úsilie o uspokojenie potrieb pacientov trpiacich na očnú uveitídu zrealizuje a že naše volanie o pomoc bude konečne zaznamenané - zhŕňa Małgorzata Pacholec.
Zdroje:
- Durrani OM a kol. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
- Wakefield D a kol. Int Ophthalmol Clin. 2005; 45: 1-13.
- Nussenblatt RB a kol. Int Ophthalmol. 1990; 14: 303-8
- Rothova A a kol. Br J Ophthalmol. 1996; 80: 332-6
- Správa Poľského združenia nevidiacich - Uveitis, Varšava 2017 s. 4
- Miserocchi E a kol. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802-10.
- Správa Poľského združenia nevidiacich - Uveitis, Varšava 2017, s. 11.12
- Údaje NFZ a ZUS pripravené ako súčasť vedeckej publikácie koordinovanej NIZP-PZH (uvedené v správe PZN-Uveitis, Varšava 2017, s. 17)
- Tamže. Údaje NFZ a ZUS pripravené ako súčasť vedeckej publikácie koordinovanej NIZP-PZH (uvedené v správe PZN-Uveitis, Varšava 2017, s. 17)
