5. - 7. júla 2019 sa v hoteli Holiday Inn v Józefowe (Telimeny 1, 05-420 Józefów) už po siedmykrát stretne komunita pacientov so spinálnou svalovou atrofiou počas konferencie „Víkend so SMA“, ktorú organizuje Nadácia SMA, ktorého cieľom je integrácia rodín, výmena skúseností a počúvanie vynikajúcich odborníkov z Poľska a zahraničia.
Víkend so SMA, ktorý každoročne od roku 2013 organizuje Nadácia SMA, je druhým najväčším v Európe a tretím najväčším na svetovom každoročnom kongrese venovanom spinálnej svalovej atrofii. Konferencia je každoročne veľmi populárna - minuloročné vydanie sa zúčastnilo viac ako 400 ľudí z Poľska a ďalších európskych krajín. Víkend so SMA je často jedinou príležitosťou pre rodiny, ktoré si chcú rozšíriť svoje vedomosti o tejto chorobe.
„Posledné mesiace nám spôsobili veľa radosti z rozhodnutia ministerstva zdravotníctva ohľadom úhrady liekov všetkým pacientom s SMA v Poľsku. Napriek tomuto neuveriteľnému úspechu budú naše aktivity pokračovať. Je pred nami veľmi dôležitá prielomová doba - pacienti dostanú dlho očakávanú liečbu, takže budú potrebovať podporu od svojich príbuzných, rodín, ako aj lekárskej komunity a inštitúcií. ““ - hovorí Kacper Ruciński, prezident nadácie SMA.
Súčasťou programu konferencie je vedecký seminár pre špecialistov, lekárov, fyzioterapeutov a ďalších odborníkov v lekárskom priemysle. V tomto roku sa po prvýkrát uskutoční špecializovaný workshop pre neurológov pracujúcich s pacientmi so spinálnou svalovou atrofiou. Ďalšie dni sú workshopy a individuálne konzultácie. Celá je popretkávaná vzdelávacími a zábavnými programami pre najmenších.
Podrobný program podujatia je k dispozícii na: https://konferencja2019.fsma.pl/
Čestný záštitu nad konferenciou prevzala prvá dáma Poľskej republiky - Agata Kornhauser-Duda. Predsedom čestného výboru podujatia je minister zdravotníctva prof. dr hab. n. med. Łukasz Szumowski.
Vedeckú záštitu nad „Víkendom so SMA“ prevzala Poľská spoločnosť detských neurológov, Združenie „Poľská fyzioterapia“ a Národná komora fyzioterapeutov.
Mali by ste vedieť- Nadácia SMA je jedinou organizáciou v Poľsku, ktorá združuje ľudí trpiacich spinálnou svalovou atrofiou (SMA) a ich rodiny. Vznikol v roku 2013 z iniciatívy rodičov detí so SMA.
- SMA alebo spinálna svalová atrofia je závažné neuromuskulárne ochorenie s genetickým základom, pri ktorom odumierajú neuróny zodpovedné za funkciu svalov v mieche a postupne vedú k ich atrofii. Toto ochorenie sa vyskytuje v priemere u jedného z 5 000 - 8 000 ľudí, zvyčajne v dojčenskom veku, a je najčastejšou genetickou príčinou smrti u dojčiat a malých detí. V Poľsku je každý 35. človek nositeľom genetickej mutácie spôsobujúcej SMA.
