Ice Bucket Challenge je akcia, pri ktorej sa nominované osoby postriekajú ľadovo studenou vodou, aby ich povzbudili k podpore Národného fóra pre liečbu zriedkavých chorôb. Organizácia bojuje za zavedenie dlhodobej politiky v oblasti zdravia, ktorá zabezpečí ad hoc a trvalé financovanie liečby a terapie a primeranej starostlivosti o pacientov trpiacich zriedkavými chorobami. Ice Bucket Challenge je jedným zo spôsobov, ako podporiť túto iniciatívu.
Ice Bucket Challenge je iniciatíva spustená v Spojených štátoch, ktorá si rýchlo našla nasledovníkov po celom svete. V hre, ktorú milujú používatelia internetu, sa účastníci navzájom polievajú vedrom ľadovej vody a potom „nominujú“ svojich priateľov, aby vykonali úlohu. Ak do 48 hodín nie je vyzvaná osoba pokrytá vodou a záznam nie je zverejnený na internete, musí finančne podporovať konkrétnu organizáciu. Účastníci akcie čoraz častejšie robia obe aktivity, aby sa zabavili a zároveň pomáhali chorým.
Výzva na výrobu ľadu pre zriedkavé choroby
Poľské národné fórum pre terapiu zriedkavých chorôb iniciovalo výzvu „Vedro ľadu“ s cieľom šíriť poznatky o chorobách, ktoré sa vyskytujú v priemere u piatich zo 100 tisíc ľudí, a získať prostriedky na podporu ľudí s amyotrofickou laterálnou sklerózou - ALS. Nedávno sa k akcii pripojila blogerka Natalia Hatalska a zverejnila na internete video, kde sa ľudia oblievajú studenou vodou a povzbudzujú k podpore aktivít fóra.
- Je to skvelá akcia, ktorá spája zábavu a skutočnú pomoc. Iniciatívu je možné využiť aj na zvyšovanie povedomia. Už teraz všetkých povzbudzujeme, aby sa chopili výzvy v šľapajach Natálie Hatalskej. Vyjadrite svoju podporu Národnému plánu pre zriedkavé choroby hlasovaním na webovej stránke hopiejawgenach.pl a nominujte svojich priateľov poskytnutím informácií o zriedkavých chorobách. Označte filmy, ktoré ste nakrútili #RzadkieChoroby, a zverejnite ich na profile fb.com/DzienChorobRzadkich. Pomôžte nám budovať povedomie! - pozýva predsedníčku Národného fóra pre liečbu zriedkavých chorôb Mirosław Zieliński.
Národný plán pre zriedkavé choroby
Stojí za zmienku, že fórum aktívne podporuje vypracovanie Národného plánu pre zriedkavé choroby, ktorý je základom pre implementáciu predpokladov dokumentu „Odporúčanie Rady Európskej únie z 8. júna 2009 o činnostiach v oblasti zriedkavých chorôb“. Potrebu venovať pozornosť problému ukazuje skutočnosť, že amyotrofická laterálna skleróza (ALS), ktorej liečba je teraz financovaná prostredníctvom výzvy Ice Bucket Challenge, je jednou z približne 7 000 zriedkavých chorôb. V Poľsku postihujú takmer 6 percent populácie, teda takmer 2 milióny Poliakov!
