Ice Bucket Challenge je akcia, pri ktorej sa nominované osoby postriekajú ľadovo studenou vodou, aby ich povzbudili k podpore Národného fóra pre liečbu zriedkavých chorôb. Organizácia bojuje za zavedenie dlhodobej politiky v oblasti zdravia, ktorá zabezpečí ad hoc a trvalé financovanie liečby a terapie a primeranej starostlivosti o pacientov trpiacich zriedkavými chorobami. Ice Bucket Challenge je jedným zo spôsobov, ako podporiť túto iniciatívu.
Ice Bucket Challenge je iniciatíva spustená v Spojených štátoch, ktorá si rýchlo našla nasledovníkov po celom svete. V hre, ktorú milujú používatelia internetu, sa účastníci navzájom polievajú vedrom ľadovej vody a potom „nominujú“ svojich priateľov, aby vykonali úlohu. Ak do 48 hodín nie je vyzvaná osoba pokrytá vodou a záznam nie je zverejnený na internete, musí finančne podporovať konkrétnu organizáciu. Účastníci akcie čoraz častejšie robia obe aktivity, aby sa zabavili a zároveň pomáhali chorým.
$config[ads_text1] not found 
Výzva na výrobu ľadu pre zriedkavé choroby
Poľské národné fórum pre terapiu zriedkavých chorôb iniciovalo výzvu „Vedro ľadu“ s cieľom šíriť poznatky o chorobách, ktoré sa vyskytujú v priemere u piatich zo 100 tisíc ľudí, a získať prostriedky na podporu ľudí s amyotrofickou laterálnou sklerózou - ALS. Nedávno sa k akcii pripojila blogerka Natalia Hatalska a zverejnila na internete video, kde sa ľudia oblievajú studenou vodou a povzbudzujú k podpore aktivít fóra.
- Je to skvelá akcia, ktorá spája zábavu a skutočnú pomoc. Iniciatívu je možné využiť aj na zvyšovanie povedomia. Už teraz všetkých povzbudzujeme, aby sa chopili výzvy v šľapajach Natálie Hatalskej. Vyjadrite svoju podporu Národnému plánu pre zriedkavé choroby hlasovaním na webovej stránke hopiejawgenach.pl a nominujte svojich priateľov poskytnutím informácií o zriedkavých chorobách. Označte filmy, ktoré ste nakrútili #RzadkieChoroby, a zverejnite ich na profile fb.com/DzienChorobRzadkich. Pomôžte nám budovať povedomie! - pozýva predsedníčku Národného fóra pre liečbu zriedkavých chorôb Mirosław Zieliński.
$config[ads_text2] not foundNárodný plán pre zriedkavé choroby
Stojí za zmienku, že fórum aktívne podporuje vypracovanie Národného plánu pre zriedkavé choroby, ktorý je základom pre implementáciu predpokladov dokumentu „Odporúčanie Rady Európskej únie z 8. júna 2009 o činnostiach v oblasti zriedkavých chorôb“. Potrebu venovať pozornosť problému ukazuje skutočnosť, že amyotrofická laterálna skleróza (ALS), ktorej liečba je teraz financovaná prostredníctvom výzvy Ice Bucket Challenge, je jednou z približne 7 000 zriedkavých chorôb. V Poľsku postihujú takmer 6 percent populácie, teda takmer 2 milióny Poliakov!
---co-to-jest-objawy-marszu-atopowego.jpg)
