Zlepšenie dostupnosti biologickej liečby pre deti so zápalovými ochoreniami čriev - to je postulát spoločnosti „J-elita“ k ministerstvu zdravotníctva. Združenie zaslalo ministerstvu list, v ktorom obviňuje úrady z diskriminácie mladých pacientov. Deti so zápalovými ochoreniami majú obmedzený prístup k účinnej liečbe, a preto sa s nimi zaobchádza horšie ako s dospelými pacientmi, pre ktorých môže byť prospešná biologická liečba.
Časopis spoločnosti „J-elita“ je reakciou na vyhýbavú reakciu ministerstva zdravotníctva na prejav ombudsmana pre deti, ktorý rozhodol, že právo detí na modernú, optimálnu liečbu - t. J. Biologickú terapiu - je obmedzené a predpokladá „zvažovanie zavedenia riešení, ktoré umožňujú riešenia viac ohľaduplné k deťom“. .
- Biologická terapia je poslednou možnosťou pre deti s IBD, ktoré nereagujú na štandardnú liečbu. Vo väčšine krajín Európskej únie je hradený a široko používaný v pediatrii. Bohužiaľ, v Poľsku majú mladí pacienti obmedzený prístup k biologickým drogám, aj keď je ich účinnosť preukázaná a odporúčajú ich odborníci, hovorí Agnieszka Gołębiewska, prezidentka poľskej spoločnosti na podporu ľudí s IBD „J-elita“. - Je nám ľúto, že sa ministerstvo vyhýba a že so deťmi so zápalovými ochoreniami čriev sa zaobchádza horšie ako s dospelými pacientmi, hoci ochorejú častejšie a dlhšie.
V Poľsku ich môže byť až 100 000. ľudia so zápalovým ochorením čriev (IBD): Crohnova choroba (L-C) a ulcerózna kolitída (UC). Každý štvrtý je dieťa. Ochorenie sa prejavuje: silnými bolesťami brucha, hnačkami - až 20 stolicami denne, únavou, úbytkom hmotnosti a spomalením rastu u detí. Je to nevyliečiteľné - pacienti musia celý život brať lieky. Pacienti často podstupujú chirurgický zákrok na odstránenie fragmentu alebo celého čreva. Pre mnohých z nich choroba znamená zdravotné postihnutie a sociálne vylúčenie.
Prečítajte si tiež: Nízkozvyšková strava pri zápalových ochoreniach čriev. Čo je to nízkomembránová diéta ... Pseudomembranózna enteritída - príčiny, príznaky a liečba Akútna hnačka u detí vedie k dehydratácii. Spôsoby dehydratácie v dnešných ...NFZ refunduje ľuďom s IBD biologickými prípravkami dve účinné látky: infliximab a adalimumab, ale pacient musí byť vo veľmi ťažkom stave, aby sa dostal k lieku. Dospelí pacienti s ch. L-C. môžu prijímať obe deti iba jeden - infliximab. U pediatrických pacientov s UC sa biologická liečba nehradí.
Spoločnosť „J-elita“ v liste adresovanom ministerstvu zdravotníctva vyzýva na stretnutie a predstavuje požiadavky komunity rodičov detí s IBD vrátane:
- zníženie skóre indexu aktivity Crohnovej choroby (PCDAI), čo kvalifikuje deti na drogový program
- zavedenie liečebného programu pre ch. L-C s adalimumabom
- ktorým sa zavádza program biologickej liečby pre deti trpiace na UC
Spoločnosť „J-elita“ bola založená v roku 2005 z iniciatívy pacientov a rodičov detí trpiacich IBD, je to verejnoprospešná organizácia. V súčasnosti ich má cez 1,6 tis. členov a pobočiek v 12 provinciách. Organizuje okrem iného Dni vzdelávania o IBD, táboroch a rehabilitačných pobytoch pre choré deti a ich rodičov, vydáva štvrťročník J-elita, sprievodcov, pomáha chorým ľuďom pri nákupe drog a daruje prístroje na ošetrenie pacientov s IBD.
-od-wita.jpg)
