Viac ako 60 zástupcov organizácií združujúcich pacientov s ulceróznou kolitídou a Crohnovou chorobou z 25 európskych krajín, Izraela a Nového Zélandu, pricestuje v piatok do Varšavy na všeobecný zjazd Európskej federácie asociácií Crohnovej a ulceróznej kolitídy (EFCCA). Hostiteľom stretnutia je poľská spoločnosť „J-elita“.
EFCCA so sídlom v Bruseli bola založená v roku 1990 a je organizáciou združujúcou 33 národných združení pacientov so zápalovým ochorením čriev (IBD), nielen z Európy. Jeho cieľom je zlepšiť kvalitu života pacientov s IBD.
- Dosahujeme to prostredníctvom výmeny informácií a propagácie medzinárodných aktivít. Naším cieľom je tiež zvýšiť povedomie verejnosti o IBD a problémoch pacientov. Toto vedomie, porozumenie bolesti a toho, čo každý deň prežívajú, je veľmi malé - hovorí prezident EFCCA Martin Kojinkov. - Sme tiež právnikmi pacientov v európskych inštitúciách a medzinárodných organizáciách, napríklad vo Svetovej zdravotníckej organizácii. Zaisťujeme, aby sa prípady ľudí trpiacich IBD zohľadňovali v procese tvorby právnych predpisov a iných iniciatív týkajúcich sa zdravia.
Dvojdňový všeobecný konvent za účasti zástupcov národných združení je najvyššou autoritou federácie. Začne sa to v piatok 26. mája. Varšavského zasadnutia sa zúčastní viac ako 60 delegátov a členov správnej rady vrátane z: Belgicka, Veľkej Británie, Fínska, Rumunska a Nórska a z Izraela a Nového Zélandu. Delegáti zosumarizujú rok fungovania, stanovia plány do budúcnosti a skompletizujú zloženie správnej rady - prezidentom sa pred rokom stal Kojinkow. Konferenciu organizuje Poľská spoločnosť na podporu ľudí s nešpecifickým črevným zápalom „J-elita“ spojeným s EFCCA.
- Poverenie nás organizáciou tohto podujatia je znakom uznania za naše doterajšie aktivity - hovorí Dr. Małgorzata Mossakowska, čestná predsedníčka „J-elity“. - Už niekoľko rokov sa zúčastňujeme prác Federácie, sme krajinou, ktorá vyniká v organizácii rehabilitačných pobytov pre deti a Svetového dňa IBD, ktorý je medzinárodným sviatkom všetkých pacientov.
V roku 2017 EFCCA spolu s Európskou organizáciou pre Crohnovu a kolitídu zastupujúcu lekárske komunity ECCO vyvinuli a preložili do 30 jazykov pokyny pre pacientov trpiacich Crohnovou chorobou a podobný dokument pre pacientov s ulceróznou kolitídou. Publikácie majú pomôcť v dialógu medzi pacientmi a lekármi („J-elite“ ich plánuje vydať tento rok). Federácia organizovala okrem iného konferencia „Rovnaké práva pre Európanov s IBD“ v Európskom parlamente a medzinárodná štúdia Impact, ktorá hodnotila vplyv IBD nielen na zdravie, ale aj na kariéru, spoločenský život a vzdelávanie pacientov. EFCCA tiež koordinuje organizáciu Svetového dňa NZJ.
V Európe žijú IBD približne 3 milióny ľudí, z toho až 100 000 žije v Poľsku. Ochorenie sa prejavuje: silnými bolesťami brucha, hnačkami, únavou, úbytkom hmotnosti a spomalením rastu u detí. Je to nevyliečiteľné. Pacienti často podstupujú chirurgický zákrok na odstránenie fragmentu alebo celého čreva.
.jpg)
