Príbeh Agnieszky alebo ako zastaviť sklerózu multiplex

V Poľsku stále existujú problémy s dostupnosťou moderných liekov na úhradu liečby roztrúsenej sklerózy. Proces zavedenia úhrady trvá roky, viac pacientov stráca šancu na normálne fungovanie, pretože kritériá preplácania liekov z rozpočtu Národného fondu zdravia sú obmedzené. PTSR sa snaží túto situáciu meniť už mnoho rokov, stále však nie je ideálna. Preto uverejňujeme príbeh Agnieszky, ktorá uspela a dokázala z liečby vyťažiť v pravú chvíľu. Koľko ľudí však takúto šancu nedostane.

Skleróza multiplex (SM) je jedným z najbežnejších chronických neurologických ochorení. Spravidla postihuje ľudí vo veku od 20 do 40 rokov, čo spochybňuje ich profesionálne a súkromné ​​plány. Príklad Agnieszky ukazuje, že to tak nemusí byť. Príležitosťou je terapia prispôsobená aktivite choroby a prístupu k inovatívnym liečebným metódam, ktorú nedávno požadovali organizácie združujúce pacientov s SM.

Príbeh Agnieszky alebo ako zastaviť sklerózu multiplex

Agnieszka sa o chorobe dozvedela náhodou. Bola v druhom ročníku a zo svojej malátnosti vyčítala stres, s ktorým sa musela vyrovnať počas skúšky. Relácia sa však skončila a príznaky sa namiesto zmiznutia zhoršili. Vtedy sa ona a jej rodičia rozhodli navštíviť lekára. Od tohto okamihu do dátumu diagnózy uplynuli dva roky. Cítila sa čoraz horšie. V nemocniciach, kde sa objavovala čoraz častejšie, ju okrem iných liečili aj u lymskej boreliózy sa však výsledky nezlepšili.

- Trpel som závratmi a dvojitým videním, kvôli ktorým som často stratil rovnováhu. Dva roky som premýšľal, čo sa so mnou deje, a nikto mi nemohol pomôcť - spomína Agnieszka.

V roku 2004 odišla na kliniku do Lublinu. Návšteva mala byť ďalšou z mnohých, no nečakane jej zmenila život.

- Po vyšetrení magnetickou rezonanciou som sa dopočul, že trpím sklerózou multiplex. Čakal som dlho, kým mi túto chorobu diagnostikovali, ale bola to rana. Bol som na začiatku výberu svojej životnej cesty, chcel som si založiť rodinu a profesionálne sa naplniť - hovorí Agnieszka.

Asi 50 000 ľudí s SM žije v Poľsku. Choroba je nevyliečiteľná. Pacienti trpia zhoršenou citlivosťou, problémami so zrakom a stuhnutím svalov, ktoré im sťažujú pohyb.

- Keď som ma videl, ako sa pohybujem na vozíku očami mojej fantázie, dostal som návrh na účasť na klinickom skúšaní. Bola mi ponúknutá terapia alemtuzumabom, o ktorej som sa rozhodol takmer okamžite, hovorí Agnieszka.

Do klinického skúšania sa zapojila krátko po vypočutí jej diagnózy. V máji 2004 dostala drogu prvýkrát.

- Bral som to intravenózne päť dní po sebe. Rýchlo som si všimol, že moje problémy s dvojitým videním začali miznúť, čo bolo mimoriadne nepríjemné a sťažovalo mi to udržanie rovnováhy, pripomína. Ďalšiu dávku si vzala o rok neskôr. Odvtedy prestal brať akékoľvek lieky na roztrúsenú sklerózu a jeho neurologické príznaky ustúpili.

- Samozrejme, niekedy existujú nejaké menšie ochorenia súvisiace s ochorením, ale je ťažké ich porovnať s mojím zdravotným stavom pred terapiou. Trvá to už 11 rokov - hovorí Agnieszka.

Niekoľko mesiacov po podaní poslednej dávky drogy sa Agnieszka vydala. Zastavenie vývoja choroby jej umožnilo úspešne dokončiť štúdium a začať pracovať. Porodila tri deti.

- Môj manžel často žartuje, že som si vymyslela chorobu. Vo svojom prostredí som považovaný za úplne zdravého človeka. O tom, že chodím na kontroly, vie iba najbližšia rodina. Raz ročne robím MRI, trochu častejšie krvné testy a okrem toho fungujem úplne normálne - ubezpečuje Agnieszka

Skleróza multiplex - dá sa pomôcť

Oproti zdaniu Agnieszka nerada hovorí o SM, jej prípad však dokazuje, že osud pacientov sa dá zmeniť, takže sa rozhovorom nevyhýba. Vie, že mala veľké šťastie, pretože možnosť liečby sa objavila rýchlo a v pravý okamih. Mnoho ďalších v podobnej situácii túto šancu, bohužiaľ, nemá.

- Aj keď som na drogu reagoval veľmi dobre, presne viem, s akými problémami sa musia pacienti s SM vyrovnať. Táto choroba najčastejšie postihuje mladých ľudí, preto sú takéto informácie traumou. Môj príklad však ukazuje, že vďaka pokroku v medicíne je možné úspešne zastaviť rozvoj ochorenia aj na niekoľko rokov. Bol by som rád, keby ostatní pacienti mohli využívať výhody moderných liečebných metód, ako je napríklad liečba alemtuzumabom, hovorí Agnieszka.

Odborníci v oblasti neurológie zdôrazňujú, že táto látka zastavuje vývoj choroby a brzdí progresiu postihnutia. Je to tiež príležitosť pre ľudí s najbežnejším typom SM, ktorí bojujú s aktívnou formou relaps-remitujúcej choroby. Podmienkou je, aby sa liek podával v správnom čase.

- Je veľmi dôležité zaviesť liečbu rýchlo, pretože sa premieta do jej účinnosti, t. J. Menších príznakov ochorenia, pomalšej progresie postihnutia a zlepšenia kvality života pacientov - potvrdzuje Prof. Halina Bartosik-Psujek z neurologickej kliniky Fakultnej nemocnice v Rzeszowe.

Skleróza multiplex - vyrovnajte šance

Odhaduje sa, že každý druhý človek na invalidnom vozíku má SM a asi 75% chorí ľudia odchádzajú do invalidného dôchodku do dvoch rokov od stanovenia diagnózy. Napriek pokroku v medicíne je prístup k modernej liečbe pre pacientov v Poľsku - v porovnaní s inými európskymi krajinami - stále obmedzený.

- Chýba účinné, účinnejšie a preplácané lieky, ktoré by mohli pomôcť pacientom s aktívnou, relaps-remitujúcou SM. Preto šesť organizácií pracujúcich pre pacientov s SM spojilo svoje sily a vyzvalo na zahrnutie alemtuzumabu do drogového programu. V decembri 2016 sa uskutočnilo stretnutie so zástupcami ministerstva zdravotníctva, ktorí ubezpečili, že našu pozíciu odovzdajú ministrovi zdravotníctva.Z pohľadu našej komunity je zahrnutie tohto lieku do úhrady šancou pre pacientov s MS zastaviť progresiu ochorenia, o čom svedčí príbeh Agnieszky. Pacienti a lekári by mali mať prístup k čo najširšej škále liekov, aby si mohli vybrať tie, ktoré budú v ich prípade účinné, zdôrazňuje Tomasz Połeć, prezident Poľskej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu.