Aký je život s Alzheimerovou chorobou?

Existujú choroby, ktoré postihujú pacienta aj ošetrovateľa v rovnakom rozsahu. Sťažujú každodenný život. Po vypočutí diagnózy nezvratného ochorenia musíte svoj život pomaly reorganizovať, aby ste pomohli najbližšej osobe, ktorá napríklad v prípade Alzheimerovej choroby časom zabudne svoje meno, nevie, či má deti, manžela alebo nemôže lyžicu používať. Väčšina opatrovateľov prežíva silný stres a niekedy sa liečia na depresie.

V mnohých prípadoch je chronická únava a neustále vnútorné trhanie samozrejmosťou.

Nečudo, koniec koncov, z milovaného človeka sa stane cudzinec, ktorý si nepamätá, aký bol spoločný život, zabudne na to, čo sa stalo predtým, ale perfektne si pamätá minulé udalosti.

Má obrovské problémy s učením sa niečoho nového. Zabúdajte na slová počas konverzácie, opakujte rovnaké vety alebo rozprávajte stále tie isté príbehy.

Pacienti sa často správajú iracionálne, agresívne a ťažko predvídateľným spôsobom, čo často spôsobuje konflikty.

Musíte si byť vedomí skutočnosti, že nejde o zámerné konanie, ale o progresívne ochorenie.

Vonkajší svet sa pre chorého stáva cudzím, vyvoláva v ňom strach, čo spôsobuje, že sa uzatvára do vlastného sveta tvoreného zvyškami spomienok.

- Najmä na začiatku príbuzní nesprávne pochopili zámery pacienta. Sťažujú sa, že ich nahnevá, hovorí im zlodejské mená a používa obscénne slová. A len nechápe všetko, čo sa s ním deje, alebo sa bojí, že opatrovník stále niečo požaduje a nedarí sa mu to splniť.

Opatrovateľ by mal mať veľa vedomostí o Alzheimerovej chorobe, poznať príznaky, ktoré sa objavujú pri vývoji choroby, aby s nimi mohol v budúcnosti čeliť - zdôrazňuje Bożena Nowicka.

Keď mala jej matka Antonina sedemdesiat rokov, mala čoraz viac problémov s pamäťou a viackrát opakovala to isté. Rodina si už zvykla, jednoducho si to spojila so starobou. Pred dvadsiatimi rokmi sa o Alzheimerovej chorobe hovorilo len málo, hoci sa o nej vedelo od roku 1906.

Jedného dňa v roku 1996 sa Antonina vybrala na prechádzku do miest, ktoré dobre poznala, ale jej návrat sa oneskoril o niekoľko hodín. Toto sa ešte nikdy nestalo.

Dlhé roky pracovala ako nadriadená sestra v sirotinci, pomáhala pri adopciách. Túto prácu milovala a plne sa jej venovala.

- Stratili sme rozum, bola vždy taká presná, povinná. Keby ju priateľ nenašiel, nemohla by nájsť cestu domov - spomína Bożena.

Prečítajte si tiež:

Ako prispieva cholesterol k rozvoju Alzheimerovej choroby?

Baktérie zodpovedné za periodontálne ochorenie ako rizikový faktor pre Alzheimerovu chorobu?

Zhoršenie pamäti: dlhodobé a krátkodobé

Postupom času sa problémy začali zhoršovať. - Mama nás mohla vziať na kilometrové prechádzky, vrátili sme sa vyčerpaní späť a mohla pokračovať v chôdzi. Po čase prestala dbať na hygienu, mali sme problém ju presvedčiť, aby vstúpila do kúpeľne.

Najproblémovejší bol obrátený cirkadiánny rytmus, keď sme chceli zaspať, a moja mama sa stala mimoriadne aktívnou a v noci vstávala niekoľko desiatokkrát, zatiaľ čo ona zaspávala cez deň. Niekedy sa nám podarilo narušiť jej rytmus a zapojiť ju do rôznych domácich prác, napríklad do prípravy večere.

Diagnózu stanovili dvaja neurológovia Anna Frankiewicz-Woytynowska a Robert Kucharski. Všimli si, že čoraz viac pacientov za nimi prichádza s problémom straty pamäti u starších ľudí v rodine.

Hľadali čoraz viac informácií o tejto chorobe, chceli čo najlepšie pomôcť tým, ktorí to potrebujú. To všetko znamenalo, že pred 18 rokmi vzniklo Združenie Bydgoszcz pre starostlivosť o pacientov s Alzheimerovou demenciou. Bożena je jej prezidentkou od samého začiatku.

Táto choroba mení nielen človeka, ktorý ňou trpí, ale aj blízkych. Diagnóza môže byť pre manžela - najbežnejšieho opatrovateľa v Poľsku - obrovskou ranou.

Spravidla sú to starší ľudia, často chorí, ktorí si sami vyžadujú starostlivosť. Život medzitým píše taký scenár, že sa musí 24 hodín denne starať o veľmi chorého človeka.

- Izolovať sa od sveta je najhoršia cesta, sú veľmi potrebné rozhovory s inými ľuďmi, ktorí sú v rovnakej situácii. V našom združení sa konajú dvakrát mesačne - hovorí Bożena.

Absolventi Postsekundárnej školy ergoterapie vedú kurzy pre pacientov. Poplatky maľujú, varia, spievajú a tancujú, zatiaľ čo ich opatrovatelia majú prospech z takej dôležitej psychologickej podpory, zúčastňujú sa vzdelávacích stretnutí týkajúcich sa choroby, terapie a rehabilitácie. Môžu sa jednoducho sťažovať vo svete, niekedy plakať ...

Najdôležitejšia je výmena skúseností. To je to, čo vám dáva najväčšiu silu. Prvoradou úlohou opatrovateľa je porozumieť chorobe a naučiť sa, ako zaobchádzať s chorými, hovorí Bożena a dodáva, že niektorí opatrovatelia, aj po smrti svojich manželov alebo rodičov, prichádzajú na stretnutia, aby sa podelili o svoje skúsenosti s ostatnými.

Roky si vytvárajú srdečné priateľstvá a vzťahy. Pacientov, ktorí pre svoj vážny zdravotný stav nemôžu prísť do Asociácie, navštívi podľa miesta projektu „Zelený dáždnik“ psychológ, zdravotná sestra, rehabilitátor a ergoterapeut v mieste bydliska.

Bożena sa o svoju matku podelila so svojou sestrou a zo skúseností vie, koľko závisí od opatrovníka, od pozitívneho prístupu k obvineniu, od jeho zapojenia do každodenných činností v domácnosti.

Traja synovia našej hrdinky boli tiež veľmi oporou, boli s babičkou skvelí, dokázali vymýšľať úlohy a hry, ktoré ju zaujímali.

- Je dôležité hrať spolu hry alebo prechádzky, ktoré pomáhajú zostať fit čo najdlhšie. Keď chorý človek zabudne na slovo, nemalo by sa mu pomáhať, ale malo by ho viesť tak, aby si ho pamätalo.

Mama neustále kládla veľa otázok. Zúčastňovala sa každodenného života: pomáhala pripravovať večeru najlepšie, ako vedela, upratovala byt - pripomína Bożena a dodáva, že opatrovník musí preukázať tvorivosť a chytrosť, aby sa dostal k chorému.

Odporúča formulovať otázky tak, aby na ne študent / študent odpovedal: „áno“ alebo „nie“, pričom pokyny by mali byť krátke a zrozumiteľné. Stojí za to pacientovi pripomínať každý deň dňa v mesiaci, zobrazovať na viditeľnom mieste kalendár s dátumami označenými veľkými číslami a informovať ho o počasí.

Podľa Bożeny nie je odchod chorých do 24-hodinových domovov dôchodcov najlepším riešením. Domy pre každodenný život sú ideálne.

Pacient tam strávi pol dňa a opatrovateľ má čas sám pre seba a môže byť profesionálne aktívny. Počas dňa sa chorý človek nenudí: má hodiny a terapiu.

Existuje len jeden problém: také domy v Poľsku sa dajú spočítať na prstoch jednej ruky - povzdychne si Bożena. Patríme medzi krajiny, kde percento pacientov, ktorí zostávajú doma, patrí k najvyšším.

V iných krajinách sa pacienti dostávajú do opatrovateľských domovov rýchlejšie, pravdepodobne preto, že sú lepšie podmienky ako u nás a existuje viac možností. Preto je pre nás také dôležité podporovať rodinných opatrovateľov.

Nie je ľahké pripustiť, že niekto veľmi blízky sa nám rýchlo mení. Choroba postupuje rýchlo a nie je známe, čo prinesie nasledujúci deň.

- Žiaľ, opatrovatelia chorého človeka veľmi často izolujú, zamykajú ho doma, nikomu o chorobe nehovoria. Účinky takéhoto postupu sú dramatické. Často to končí zmiznutím pacienta, ktorý jedného dňa odíde a už sa nevráti, a to aj preto, lebo jeho okolie nevie o jeho chorobe nič. Iba vtedy, keď ošetrovateľ otvorene hovorí o chorobe, môže počítať s porozumením od iných ľudí a s ich pomocou, hovorí Bożena.

Ľudia, ktorí nezažili Alzheimerovu chorobu, môžu byť prekvapení nezvyčajným, niekedy trápnym správaním pacienta.

Strach z vlastnej neadekvátnej reakcie na nepochopiteľné správanie pacienta, strach z toho, že ho urazí, ho podnecuje k návšteve čoraz menej.

Opatrovateľka zostáva v priebehu času jedinou osobou, s ktorou je pacient v kontakte. Ak sa to skombinuje so sociálnou izoláciou pacienta a ošetrovateľa, situácia sa stane dramatickou.

- Ľudia zvonku by boli ochotní pomôcť: pozrite si staré fotografie, choďte s chorým na prechádzku, hrajte s ním karty a zaspomínajte si na staré roky. Nerobia to však preto, že by nevedeli, ako s ním najlepšie komunikovať, ako reagovať na opakované otázky.

Je potrebné zdôrazniť, že iba ak ostatní ľudia v okolí pacienta a ošetrovateľ vedia, čo je Alzheimerova choroba, budú schopní pomôcť pri starostlivosti o pacienta, zdôrazňuje Bożena.

Veľmi často sa stáva, že sa o nich opatrovatelia starajú sami, pretože majú pocit, že je to ich povinnosť, nechcú zaťažovať ostatných. Postupom času sa začínajú vyhýbať svojim priateľom a rodine, pretože sa hanbia za správanie chorého alebo sú príliš unavení a radšej zostávajú doma.

Pomalé stiahnutie sa zo spoločenského a rodinného života spôsobuje, že sa človek cíti nepotrebný a opatrovateľ je čoraz viac osamelý, čo často vedie k depresiám.

Iba opatrovateľ, ktorý sa vie postarať aj sám o seba, je schopný dobre plniť svoje povinnosti.

- Neizolovajme sa od ostatných ľudí, skúsme vyjsť z domu, keď máme takúto príležitosť, udržiavajme kontakty s ostatnými, požiadajme o podporu, keď sa cítime unavení a bezmocní - apeluje na Bożenu.

Odporúčaný článok:

mesačník „Zdrowie“