Milujem sa so stómiou - príbehy pacientov

Život so stómiou nie je ľahký. Pre mnoho žien je stómia synonymom straty sebavedomia alebo pocitu príťažlivosti. A to je veľká chyba! Príbehy stomických pacientov, ktorí sa naučili milovať sami seba, to dokazujú! Pamätajme, že stómia je symbolom víťazstva, víťazstva proti chorobe.

Milujem sa so stómiou - hovorí Magdaléna Rumińska, špecialistka na stómiu z Rypinu, jedna z účastníčok fotografickej relácie „Stomia je symbolom víťazstva“ s Mariannou Kowalewskou.

- Táto relácia mi dáva spôsob a príležitosť vyjadriť sa. Choroba sa v mojom živote veľmi zmenila a pravdepodobne mi dala toľko, koľko bolo treba. Vzala mi dvanásť rokov môjho života, ale dala mi neskutočnú sebadôveru a vieru v to, že som tvrdá kočka. Teraz som určite lepšou verziou samého seba. Určite viac si uvedomuje svoje telo. Myslím si, že vystavením sa počas relácie a prijatiu takýchto rizík môžem dosiahnuť zmenu - hovorí účastník.

- Týmto zasadnutím by som chcel ukázať, že každý z nás je iný a jedinečný. Naše príbehy, príbehy dievčat zúčastňujúcich sa na relácii sa navzájom líšia - líšia sa napríklad dĺžkou choroby a tým, čo každá z nás zažila, ale máme jednu spoločnú vlastnosť - máme v sebe toľko sily, že dokážeme hýbať horami.

Prešiel som dlhú cestu k sebaprijatiu. V jednom okamihu som sa dokonca znechutil svojim telom. Dnes môžem s plným vedomím povedať, že sa úplne milujem. A chcel by som ukázať všetkým dievčatám, ktoré môžu mať na vlastnom príklade stómiu, že ju môžete milovať a môžete s ňou žiť. Žite naozaj vynikajúco. Keď som sa dozvedel, že som sa kvalifikoval na sedenie s Mariannou a Tutti, začal som kričať od radosti. Vedel som, že to bola moja príležitosť, aby som svetu niečo povedal. Ukázať sa taký, aký naozaj som. Pretože každý z nás nosí každý deň masku, niečo tam skrýva. A už sa nechcem skrývať.

Stomiu mám takmer dva roky, ale história choroby siaha do roku 2006, keď som začal študovať, zmenil som mesto, prostredie a stravu. Vtedy začala zápcha, ktorá sa striedala s hnačkami. Všetkému som vyčítal životné zmeny a neprekážalo mi to. Choroba časom dávala o sebe vedieť čoraz častejšie. Dlhé minúty strávené na toalete sa stávali čoraz väčším problémom. Aj napriek tomu, že som si nebol vedomý nebezpečenstva, som ho ignoroval, až kým nezačalo krvácanie. Bola smola, že som začal krvácať v roku obhajoby, keď som nastúpil aj do prvého zamestnania. Zdalo sa mi, že zdravie môže čakať ...

Je dobré vedieť: Aké choroby znamená rektálne krvácanie?

Na svoju prvú kolonoskopiu som narazil, keď krvácanie dosiahlo asi pohár krvi denne. Začal sa dlhý a nerovný boj. Počiatočná diagnóza bola kolitída ulcerosa (nešpecifická ulcerózna kolitída). Spočiatku mi boli predpísané všetky štandardné lieky, ale nepriniesol úľavu. Lekári to vzdali a okrem iných som bol aj liečený v Bydgoszczi a Poznani. Nakoniec som v roku 2015 našiel lekára, ktorý - zdá sa - našiel príčinu môjho utrpenia - intususcepciu.

Ukázalo sa, že svaly, ktoré mi držali črevo, ustúpili a črevo sa zrútilo. Moja resekcia sigmatu bola vykonaná rýchlo a malo to môj problém definitívne ukončiť. Ako sa neskôr ukázalo, úľava trvala iba mesiac. Potom sa vrátilo všetko - bolesť, krvácanie a hnačky. Okrem toho sa na pooperačnej jazve usadil kelo - údajne som už nikdy nemal ukazovať brucho, pretože vyzeralo ... nie veľmi esteticky.

Bol som unavený a zúrivý zo zvuku slova „lekár“. Nemohla som sa na seba pozerať. Nenávidel som svoje vlastné telo kvôli tomu, čo som prežíval. Keď som išiel okolo zrkadla, či už oblečený alebo nie, odvrátil som zrak. Často som plakal, keď nikto nevidel. Cítil som sa ako väzeň vlastného tela. Potom mi priateľ dal číslo, aby som navštívil iného lekára. Povedala, že keď budem pripravený, využijem to. Rozhodol som sa urobiť posledný pokus. Lekár sa ukázal ako úžasný, vrelý muž, ktorý mi pri prvej návšteve povedal, že „pokiaľ budem mať silu bojovať, bude bojovať so mnou“.

Je sranda, že som zatiaľ nemal diagnózu a stále som ju nemal. Moje príznaky boli podobné ako u UC, ale histopatologické výsledky preukázali typický Crohnov obraz. Dnes sú lekári toho názoru, že ide o mutáciu CU, alebo jednoducho o tretie - zatiaľ nepopísané zápalové ochorenie čriev (ak ste špeciálny, máte tresk?). Bol som liečený experimentálne. Lieky trochu zmierňovali krvácanie. Stále mi strácal pohár na dve krvi denne, stále to bola zápcha, hnačky a bolesti, akoby mi niekto držal vnútro vo zveráku. Ale bojoval som, pretože čo iné mi ostávalo? Počas všetkých tých rokov som mal viac ako 12 kolonoskopií, rektoskopií a anoskopií, ani nerátam, niekoľko argónových zrážaní sliznice. A nič nepomohlo.

Konečne nastal deň, keď som po 12 rokoch choroby, keď som prišiel do nemocnice s väčšími bolesťami a krvácaním, začul „Robíme stómiu“. Úprimne? Počas všetkých tých rokov choroby som sa bránil proti tomu, čo som mohol. Predstavoval som si, že je to koniec sveta. Že sa mi nemôže stať nič horšie. V tom okamihu som bol z toho všetkého tak unavený, že som to bral ako samozrejmosť. Pamätám si reakciu mojej matky, keď povedala lekárovi, že ma plánuje zmrzačiť. Povedal jej, že choroba ma doteraz ochromila.

Nasledujúce mesiace boli ťažké. Operácia je naplánovaná na 26. apríla 2018. Medzitým som v marci absolvoval odbornú skúšku, čo je jeden z najhorších zážitkov v mojom živote - psychicky i fyzicky veľmi vyčerpávajúci (výsledky som samozrejme absolvoval, hoci som si výsledky skontroloval telefónom v poľovníckej miestnosti). Rozhodol som sa pripraviť na to, čo príde. Išiel som sa porozprávať s psychológom, chcel som sa dozvedieť o živote s taškou. A tu som bol prekvapený - na poľskom internete nie je veľa miest, kde by sa človek mohol naučiť, ako skutočne žiť so stómiou pred operáciou. Rýchlo som našiel kontakty v zahraničí, naučil som sa všetko, čo sa dalo, vrátane videí, ako vymeniť vak, ako sa starať o stomiku a čo s ňou robiť.

Veľmi mi to pomohlo. Po operácii sa mi oveľa ľahšie prispôsobovalo a v júli som začal svoje dobrodružstvo s tanečným fitnes a tancom, ktorý som si zamiloval a dodnes táto láska pokračuje.

Dnes, po takmer dvoch rokoch, som úplne iný človek. Získal som sebavedomie, milujem svoje telo a svoje jazvy. Dnes sa na svoje telo pozerám s láskou, nie so znechutením. Nehanbím sa ukázať sa v spodnej bielizni (a bez nej). Dlho som premýšľal o tom, že sa nejakým spôsobom zapojím a pomôžem tým, ktorí sú na začiatku tejto cesty - vydesení a možno osamelí v tejto chorobe - teraz mám túto príležitosť. Verím, že dobro sa vráti. Raz mi niekto pomohol, teraz som na rade ja!

Profesionálne som právnym poradcom v OIRP v Toruni, pracujem v advokátskej kancelárii v Toruni. Mimo práce milujem fantasy a komiksy, hrám RPG a počítačové hry a hlavne tancujem. Umožňuje mi to zabudnúť na všetky ťažkosti.

Fotografická relácia sa uskutočnila pre nadáciu Stomalife a značku spodného prádla Tutti. Jej cieľom je nielen propagovať značku, ale aj ukázať, že ženy so stómiou by sa mali stále cítiť žensky a krásne.

Stómia je šancou na nový život - hovorí Joanna Wasielewska - mám ju už 2 mesiace, som nový prírastok do stómie. Mám Crohnovu chorobu, jediným riešením bola stómia kvôli operáciám a komplikáciám - hovorí hrdinka fotografickej relácie. A dodáva, že do projektu sa zapojila vďaka Marianne Kowalewskej.

- Bola to ona, ktorá mi dodala odvahu ukázať svetu, s akými problémami sa my, ostomáti, stretávame každý deň. Jednou z nich je napríklad skutočnosť, že nenájdeme typ spodnej bielizne, ktorý by nás zaujímal. Som tu aj preto, lebo nechcem, aby bola stómia tabu. Všetko zlé, čo čítame na internete, sa bojíme chirurgického zákroku. Takéto činy nám umožňujú uvedomiť si, že to je choroba, kvôli ktorej trpíme, skrývame sa pred svetom. Otvára nás stómia, ktorá nás motivuje vstávať každé ráno. Všetkým, ktorí stoja pred týmto rozhodnutím, chcem povedať: nebojte sa. Choroba nás blokuje a obmedzuje naše fungovanie. Stómia pomáha, uľahčuje život a dáva vám šancu na nové príležitosti. Stómia môže mať samozrejme určitý vplyv na to, ako sa cítime. Niekde v zadnej časti hlavy sa skrýva myšlienka, že táto taška je tam. Dnes sa na schôdzi cítim žensky. ““ - zdôrazňuje Joanna Wasielewska z Vroclavu.

- Začalo sa to nevinne v júni 2016 hnačkami, zvýšeným zápalom, hospitalizáciou a prvými podozreniami, že išlo o chronické ochorenie čriev. Nasledujúce mesiace sprevádzali bolesti po jedle, musel som si odoprieť takmer všetko, aby som mohol normálne fungovať, ale o normálnosti nemohlo byť ani reči, pretože bolesť zasahovala do mojich každodenných činností, spôsoboval mi nechuť robiť čokoľvek, po práci som sa vrátil späť do svojho bytu a spať, moje telo bolo vyčerpané.

Lieky nepomáhali, jedna z ďalších návštev lekára sa skončila rozhodnutím, že je čas na operáciu, pretože problémov bolo viac. Bol som pripravený, že sa operácia môže skončiť stomiou, a bol som veľmi vystrašený. Dnes, s vedomosťami, ktoré mám, viem, že som nebol skutočne v strese. 10. októbra 2019 som sa zobudil po dlhej operácii - ako iná osoba s vakom cez brucho. Stómia zachraňuje životy, umožňuje vám návrat do normálu. Cítim, že som oživený a hlavne - necítim bolesť, mám energiu na nové veci, stómia ma neobmedzuje, práve naopak - dáva mi nádej na lepšie. Sú to tri mesiace po operácii a viac ako tri roky, čo mám chronickú enteritídu. Dnes som šťastná, pretože pracujem, cestujem a teším sa z maličkostí. Nebojte sa stómie, dajte si šancu na nový život.

Fotografie zo sedení so stomikmi sú k dispozícii na www.stomalife.pl, oficiálnej fanpage nadácie STOMAlife na Facebooku, oficiálnom e Marianny Kowalewskej @mariankakowalewska a na www.tutti.store.