- Wojciech, hanbíš sa, že mám psoriázu a moja chôdza je prepadnutá - pýtam sa svojho 11-ročného syna. - Mami, nikdy! - kričí - Si najkrajšia žena na svete. Môj manžel ma srdečne nasleduje a prikývne: Je to pravda, zlatko. Má pravdu, Beruška ... Rozpráva so mnou tak od svadobného dňa. Vieš, že by ma zaujímalo, či si ešte pamätá moje meno.
A volám sa Anna. Mám 29 rokov a žijem v dedine Prężyna, v obci Biała v regióne Opole. Už ste sa stretli s Tomaszovým manželom a Wojciechovým synom. Predtým, ako sa títo dvaja páni objavili v mojom živote, však za ním prišli ďalší hostia. A hoci som ich nepozýval, musel som si na ne zvyknúť, že so mnou zostanú navždy. Prvé veci ako prvé ...
Čierny, prečo nebežíš ...?
Narodila som sa zdravá a tak som sa skrývala až do základnej školy. Prekypoval som energiou a jej prebytok som vybíjal športom. Miloval som hrať ping-pong a behať na dlhé trate. Tmavovlasá, so sčervenanou pokožkou - rýchlo som získala prezývku „čierna“. - Bežíš, Black, bežíš! Dokonca môj učiteľ telesnej výchovy kričal za mnou, stojac na kraji bežeckej dráhy.
V juniorskej výške ma „dobehli“ závraty a mdloby. Lekári tvrdili, že je to normálne, pretože dospievam. Musel som dvakrát omdlieť, aby ma nakoniec odviezli do detskej nemocnice v Nyse, urobili EKG a pripojili ma k Holterovi. Ale výsledky výskumu, ktoré nenaznačili žiadne anomálie, iba potvrdili ich presvedčenie, že majú pravdu. Ortopedický chirurg mal o mňa väčšie obavy, keď som mu povedal, že mi ochabujú svaly na rukách a nohách, najmä v ľavom, ktorého noha padala podivne smerom dole. Uviedol, že mám achilovku v ľavej nohe, dal som ju do sádry, objednal som si injekcie do kolenného kĺbu a vypísal výnimku z PE. Len pre istotu, pretože som stále po každej námahe - choď na zem! Musel som zabudnúť na záznamy z bežiaceho pásu.
Takéto miesto na zadnej strane hlavy ...
Náhle sa objavila, rástla a svrbeli. Dermatológ mal pri prvej konzultácii podozrenie, že by mohlo ísť o predzvesť psoriázy. Odporučil však ľahké ošetrenie - jemné mastičky a pitie injekcií na báze prírodných zložiek. Nepomohlo. O pol roka neskôr som mal škvrny po celej hlave a lakťoch. Dermatológ, ktorý už bol iný, sa rozhodol pre hospitalizáciu. A tak som skončil v nemocnici v Kędzierzyn Koźle. Ako 15-ročný som bol najmladší na katedre. Ostatní pacienti sa ku mne správali ako k dcére. Poradili, ako prehltnúť veľké pilulky a ako si vlasy umyť mastnými od všetkých týchto mastí a krémov a ako ich upraviť tak, aby škvrny neboli viditeľné. Pretože som si nedovolila ostrihať si vlasy dlhé po pás.
Pre dva problémy moje „nemocničné mamy“ nemali ako. Nohy mi slabli natoľko, že som na ne nedokázal udržať ani ľahké šľapky, keď som sa chystal sprchovať alebo sa vystaviť lampám. Bola to stojaca trubica ako v niektorých soláriách. Museli ste doň vstúpiť a zavrieť oči, aby ste ich nedráždili silnými lúčmi. Len čo som však zavrel oči, okamžite som stratil rovnováhu. Lekári si teda spomenuli na moje omdletie a zistili, že mám nejaké neurologické poruchy - možno poškodený labyrint. Možno…
Číňanka v Karibiku
O rok neskôr som opäť „pristál“ v nemocnici. Potom sa konečne ukázalo, čo mi na pleti „kvitlo“. Počula som: psoriáza s plakmi a nevedela som, o čo ide. Písal sa rok 2006. Internet sa iba vyvíjal, nemal som k nemu prístup. Okolo mňa neboli ľudia so psoriázou. Nemal ma kto vystrašiť, ale ani nikto, kto by mi poradil. Diagnózu som prijal pokojne: choroba ako choroba. Dráždili ma však tieto neustále ošetrenia: naolejovanie pokožky, žiarovky a opatrné nanášanie cygnolínu tak, aby spálil psoriázu, nie zdravé tkanivo. Po návrate som v týchto postupoch pokračoval - pretože som musel -, ale nepravidelne a neochotne.
A veľmi som sa za túto psoriázu hanbil ... V školách - najskôr na strednej a potom na strednej škole, nikto nevedel, že ju mám. Vlasy som si zopla do drdola a zopla do vlasov farebnými pin'up dievčenskými šatkami. Škvrny na rukách som schovala pod dlhé rukávy. Moje nohy našťastie neboli „osprchované“, takže som si mohol obliecť krátke nohavice. A pretože v nemocnici som bol liečený hlavne počas letných alebo zimných prázdnin a vracal som sa z nej opálený do nádhernej hnedej, ľudia klebetili, že ma rodičia posielajú do Karibiku. Ihneď po nemocnici psoriáza zmizla. Ale stačil nejaký stres, infekcia, prechladnutie, aby sa okamžite vrátili, začervenali a praskli.
Vtedy som zriedka nosil iné topánky ako tenisky a tie na vysokých podpätkoch sú v mojom živote iba 2-krát. Moje nohy boli čoraz viac podlomené, nestabilné, klenuté a padali dole. Ako Číňanka so zviazanými nohami. Išiel som predklonený, nohy som „cvakal“ ako bocian a potkýnal sa o ne. Testy - počítačová tomografia a EEG - opäť nič nepreukázali. - Musíte nosiť ortopedické topánky so špeciálne tvarovanými vložkami a všetko sa vyrovná - povedal lekár. Aby mi diagnostikovali polyneuropatiu, nikto z nich si nemyslel ...
Odporúčaný článok:
POLINEUROPATY - príčiny, typy, príznaky a liečbaBeruška tehotná
Keď som stretla svojho budúceho manžela, mala som 17 rokov. Renovoval rodičovský dom. Zaujalo ma to okamžite. Jeden, druhý spoločný výlet na diskotéku. Tretie, štvrté rande. O psoriáze som mu nepovedal, kým nebolo známe, že budeme spolu - ak by sme to dokázali navždy. Bála som sa jeho reakcie, a tak som vysvetlila, že závidím dievčatám, ktoré môžu nosiť plavky, pretože mi občas na pokožke vyskočia „také škvrny“. Tomasz vtedy nič neodpovedal ... A na druhý deň povedal: To je jedno, Beruška.
Dnes viem, že to bola Tomaszova stará mama, ktorá mu vysvetlila, čo je psoriáza a s čím sa spája. A pre mňa ...? No, viete, aké dôležité je mať istotu, že nás niekto bezpodmienečne miluje - či už máme celulitídu, vrásky, fľaky alebo nie. A ak ich už máme, nemusíme ich skrývať. V roku 2008 som otehotnela. Áno, áno, uhádli ste správne - mal som 18 rokov. Moji rodičia sa potom sťažovali, že je príliš skoro. Dnes, keď im už možno nebudem dať druhé vnúča, hovoria, že to bol osud, tak to malo byť.
Plod sa vyvíjal normálne. Horšie to bolo so mnou. Od začiatku tehotenstva boli moje svaly také slabé, že som nemohla chodiť. Navyše, najskôr som v dôsledku otravy z tehotenstva schudol až 45 kg a potom som pribral 36 kg! Kvôli týmto slabým svalom som sa vôbec nehýbala, ale jedla som to, čo som cítila na ruke. Nohy som mala tak zamotané, že som dvakrát padla, keď som bola v 8. mesiaci tehotenstva. Našťastie sa Wojciech narodil zdravý - 10 bodov na Apgarovej stupnici.
Škvrny útočia
Pretože viete, existujú dve teórie. Podľa jednej psoriáza počas tehotenstva regresuje a podľa druhej sa najviac sprchuje. No, nedlho pred ukončením ma osprchovala a bolo zo mňa všetko. Najskôr to zaberalo nohy, potom trup, chrbát, hlava a potom pre mňa najdôležitejšia časť tela - prsia. Zmeny boli také bolestivé, že som pri kŕmení Wojciecha plakal. Dlho som tvrdila, že nebudem brať steroidy, aby ich malý s mojim mliekom nevstrebával. Keď však psoriáza napadla bradavky natoľko, že začali praskať a o kŕmení nemohlo byť ani reči, podlomila som sa. Svojho syna a manžela som nechala v starostlivosti svojej matky a sama som išla do nemocnice.
Boli to najdlhšie dva týždne môjho života. Psoriatické lézie sa nechceli liečiť. Cygnolina mi popálila pokožku pod prsiami tak strašne, že som nemohla nosiť podprsenku. Telo ma bolelo, ale viac ma bolela duša, pretože mi chýbala rodina. Toto bol môj predposledný pobyt v nemocnici so psoriázou. Z tohto dôvodu som tam bol naposledy v roku 2012. Odvtedy sa psoriázou zaoberám sama. Mám svoje vlastné metódy: veľa aloe vera (čerstvé a gélové), dubovú kôru a ricínový olej. A naolejovanie, naolejovanie, naolejovanie ... A všetko by bolo v poriadku, keby to nebolo pre moje bocianie nohy.
Dievča túto chorobu vymyslí
Môj život prešiel cez bežné veci. Renovácia domu a sťahovanie do neho, a potom prevádzkovanie vlastnej farmy a starostlivosť o nášho syna bez pomoci starej mamy a matky. Psoriáza neútočila, takže som sa cítil bezpečne. Príliš bezpečné ... Ale čoraz viac som strácal kontrolu nad svojimi zamotanými nohami.
Stále viac som sa bál chodiť po nerovnom povrchu, vode, snehu, ľade. Jazdil som s autom čoraz ťažšie, pretože som nemohol ľavou nohou poriadne stlačiť spojku. Čoraz častejšie som jazdil na Wojciech v kočíkoch, ktoré mi poskytovali stabilnú oporu, a čoraz menej som syna bral na ruky. Utešoval som sa, že moje zamotané nohy nie sú hrozbou, že to musím mať od ocka, pretože aj on chodí trochu inak. A keď na mňa ortopedický chirurg zakričal, že svoje choroby si namiesto nosenia správnych ortopedických vložiek vymýšľam, prestal som s lekármi rozprávať o svojej bociaňskej chôdzi. Dnes viem, že by som mal byť viac asertívny ...
Nebojte sa, teraz sú také dobré invalidné vozíky ...
Niekoľkokrát som spadol zo schodov. Najhoršie som zlomil pred tromi rokmi. Tomasz v práci, Wojciech v škole. S boľavým chrbtom a zadkom som sa snažil zísť zo schodov. Môj manžel sa bál, že ma nechá na pokoji. Prial by som si, aby som sa nezabil vo svojom vlastnom dome. Nariadil vyhľadať špecialistu.
Prvý neurológ si nepamätám dobre. Pýtal som sa iba na to, či moje ovisnuté nohy a závraty môžu mať niečo spoločné so psoriázou. Zavrčal na mňa, že jeden nemôže spájať jeden s druhým a že to vie najlepšie, pretože je lekár. A okrem toho sa nebojte, že nemôžem chodiť, pretože teraz robia veľmi pohodlné invalidné vozíky, takže sa budem môcť pohybovať lepšie ako na nohách.
Prístup druhého neurológa je plná kompetencia. Odkázal ma na testy: nedostatok vitamínov, lymská borelióza, pretože do mňa kliešte viackrát v živote zahryzli, a nakoniec elektroneurografické vyšetrenie (ENG). To posledné ukázalo, že som mal poškodené holenné nervy a pokročilú tetraplégiu. Pri hľadaní jej príčiny mi odobrali aj mozgovomiechový mok, pretože mali podozrenie na sklerózu multiplex, ale nič nesmerovalo na MS.
Čaká sa na respirátor
Konečná diagnóza: mojou druhou chorobou je geneticky podmienená axonálna demilizačná polyneuropatia. Progresívne, bez šance na vyliečenie ... A dokonca aj rehabilitácia. Zavolal som mnohých fyzioterapeutov. Mnohí sa ani neozvali. Nikto nechcel podstúpiť komplikovanú rehabilitáciu. Pretože moje svaly, ktoré budú stále slabnúť, nemôžu byť preťažené, ale musia sa hýbať. Bol tu jeden fyzioterapeut, ktorý sa mi snažil pomôcť. Absolvoval som iba 10 ošetrení: magnetické pole a laser na bedrovú chrbticu, čo ma trápi najviac. Potom žiadny ďalší terapeutický návrh.
Ako je to teraz? Pohybujem sa vďaka ortézam. Stabilizujú mi nohy a svaly na nohách. Je to vďaka nim, že sa nezakopnem a po každom kroku pristanem na zemi. Nosím ich celý deň. Vyzliekam si to v noci a keď som doma. Ochabujú mi aj svaly na ruke. Stále mám uchopovací reflex, ale fľašu s vodou sám neotvorím.
Bojím sa. Bojím sa tejto doby, kedy sa stanem bezmocnou, pasívnou a závislou od ostatných. Bojím sa času, kedy za mňa dýchací prístroj bude dýchať a moje srdce začne biť čoraz pomalšie. Bojím sa, že sa jedného dňa moje telo ohne, ako keď sa rúti rastlina vo vetre. Pretože všade máme svaly. Ako rýchlo sa to stane? Neviem. Prognóza je rôzna. Za rok môžem prestúpiť na invalidný vozík. Tiež to dokážem, až keď budem mať 60 rokov.
Obul som si lyže a objal som život
Už nikdy nebudem nosiť vysoké podpätky. Keď sa spýtam svojho manžela, je mu ľúto, že som v týchto teniskách taká malá ženská, v jeho očiach vidím výčitku: Ako sa to môžeš opýtať, zlatko? Milujem vás všetkých vo všetkých topánkach. Pýtam sa syna môjho tínedžera: Wojciech, a ty sa nehanbíš za to, že keď chodím tak nakrivo a mám škvrny na tele? Pohybuje sa a kričí: No tak, mami! Ste predsa najkrajšia žena na svete. Ocko, profesionálny vodič, mi každý deň, aj z tej najdlhšej trasy, volá, aby som sa na chvíľu porozprával so svojím „jablkom do očí“. Mama pokojne začína deň, až keď odo mňa počuje do telefónu: Už som hore, mama, a všetkému rozumiem. A môj brat, ktorý ma videl na ortézach, žartuje, že pre mňa lyžiarska sezóna trvá celý rok.
Moji blízki pristupujú k mojim chorobám prirodzene. Neľutujú ma a pomáhajú mi, len keď je to nevyhnutné. Cítim sa bezpečne s ich jednoduchým láskavým prijatím. Cudzí ľudia reagujú horšie ... Raz som vyskúšal topánky v obchode s obuvou. S ťažkosťami som si sňal ortézu a nešikovne som vložil nohu do topánky, ktorú som skúšal. Prvý sa nezmestil. Druhý - nezmestil sa. Ani tretí. Štvrtý som nemeral. - Ak mi roztiahnete všetky topánky, nikto mi ich neskôr nekúpi - rozhorčila sa predavačka. Ponížený a šokovaný som sa jej ospravedlnil a odišiel ...
Mám 29 rokov a žijem s dvoma nevyliečiteľnými chorobami. Starám sa o domácnosť a rodinu. Nefunguje. Na mojom vysvedčení o miernom zdravotnom postihnutí bolo napísané toto odporúčanie: pracovať iba v chránených podmienkach. V našom malom okrese nenájdem ani jedného.Neviem si však predstaviť, že som nečinný. Pomáham manželovi pri podnikaní. Vediem všetku dokumentáciu. Tomasz založil záhradný včelín a chcel by som to tam nejako urobiť. Napríklad predávať med alebo prevádzkovať webovú stránku. S úľmi alebo včelami nemôžem nič robiť. Ale ako vidíte, žiť tak, aby sa čakalo iba na smrť, sa nechystám!
