Čo robiť, aby bola liečba rakoviny krvi ešte úspešnejšia? Ako znížiť počet komplikácií po transplantácii? - to je iba časť výziev, ktorým chce Nadácia DKMS čeliť v druhom desaťročí svojej činnosti. Počas konferencie, ktorá sa konala 23. mája 2018 pri príležitosti Svetového dňa proti rakovine krvi, zástupcovia nadácie oznámili spustenie nových iniciatív na zlepšenie štandardov a štatistík liečby leukémie: účasť v medzinárodnom programe klinických skúšok a nutričné vzdelávanie pacientov a ich rodín.
Tento rok nadácia DKMS oslavuje okrúhle výročie. Len za desať rokov sa jej zamestnancom a spolupracovníkom podarilo presvedčiť Poliakov o myšlienke darovania kostnej drene a zvýšiť počet ľudí deklarovaných ako nepríbuzných potenciálnych darcov kostnej drene a kmeňových buniek zo 40 000. na viac ako 1,3 milióna.
Od svojho založenia nadácia koordinovala viac ako 5 200 transplantácií kostnej drene, čím im dala šancu na nový život. Je to dôvod na hrdosť, ale aj motivácia pokračovať v tvrdej práci, pretože stále každý piaty poľský pacient nenájde svoje „genetické dvojča“.
- Nespíme na vavrínoch - ubezpečuje predsedníčka Nadácie DKMS Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Do našich aktivít sme teraz zahrnuli otázku zlepšenia štandardov liečby akútnej lymfoblastickej leukémie u detí a dospievajúcich, vyžadujúcich si transplantáciu kostnej drene. Toto je veľmi dôležitá téma. Liečba rakoviny krvi nezahŕňa iba chemoterapiu alebo transplantáciu kostnej drene, ale aj množstvo ďalších prvkov, ktoré tvoria celkovú liečbu: posttransplantačná starostlivosť (vrátane domácej starostlivosti), príprava na transplantáciu, typ podávaných liekov, strava atď. Každá z týchto zložiek prispieva k úspechu liečby, a preto sa spolu so špecialistami v oblasti transplantológie snažíme štandardizovať periaransplantačnú starostlivosť.
Účasť poľských detí a dospievajúcich trpiacich lymfoblastickou leukémiou v nekomerčnom medzinárodnom výskumnom programe ALL SCTped 2012 FORUM, financovanom nadáciou DKMS ako národný sponzor, má pomôcť optimalizovať starostlivosť o pacienta kvalifikovaného na transplantáciu krvotvorných buniek.
V súčasnosti je to najrozsiahlejší a najdôležitejší projekt klinického výskumu v oblasti transplantácie krvotvorných buniek u detí na svete. Bola zahájená v roku 2012 a na 5 kontinentoch ju vykonáva 93 výskumných centier z 30 krajín. K tejto medzinárodnej skupine o chvíľu pribudnú Lublin, Poznaň, Vroclav, Bydgoszcz a Krakov - mestá, kde sídlia detské transplantačné kliniky.
Počas nasledujúcich 3 rokov špecialisti, ktorí v nich pracujú, vyšetria skupinu 100 pacientov mladších ako 18 rokov. Na priebeh štúdia bude dohliadať národný koordinátor prof. Jacek Wachowiak, vedúci Katedry onkológie, hematológie a pediatrickej transplantológie na Lekárskej univerzite v Karola Marcinkowského v Poznani.
Multicentrické klinické skúšanie ALL SCTped 2012 FORUM bude zahŕňať deti a dospievajúcich do veku plnoletosti. Ako ukazujú štatistiky, práve v tejto vekovej skupine je najbežnejšia diagnóza rakoviny krvi vo forme akútnej lymfoblastickej leukémie (ALL).
Táto skupina tiež najčastejšie podstúpi transplantáciu hematopoetických kmeňových buniek v dôsledku diagnostikovanej akútnej formy rakoviny.
- Akútna lymfoblastická leukémia sa vyskytuje u detí a dospievajúcich tak často, že pri metódach jej liečby by sa malo postupovať zvlášť opatrne - hovorí doktor Tigran Torosian, lekár, riaditeľ nadácie DKMS. - Aj keď sme úspešní v liečbe rakoviny krvi, výskyt skorých komplikácií po transplantácii kostnej drene nie je nezvyčajný, rovnako ako neskoré účinky toxicity metód použitých pri liečbe. Tieto javy negatívne ovplyvňujú výsledky terapie a kvalitu života pacienta. Ich frekvenciu je možné znížiť optimalizáciou postupov, najmä v oblasti prípravy na transplantáciu. Štúdia, ktorú začíname, nám v tom určite pomôže - dodáva.
ALL SCTped 2012 FORUM je priekopnícky projekt. Nikdy predtým sa v žiadnej časti sveta nepokúsili o prospektívne multicentrické randomizované štúdie porovnávajúce účinnosť a bezpečnosť troch bežne používaných metód prípravy na transplantáciu vrátane metódy založenej na ožarovaní celého tela vysokými dávkami chémie.
Jeho výsledky pomôžu zlepšiť priebeh terapie u pacienta kvalifikovaného na transplantáciu kostnej drene. Môžu tiež prispieť k zvýšeniu účinnosti liečby zvlášť akútnych foriem leukémie.
Správna výživa zohráva významnú úlohu pri liečbe akýchkoľvek chronických ochorení, preto sa nadácia DKMS Foundation okrem výskumného projektu venuje aj výžive mladých ľudí po transplantácii kostnej drene a ich rodinám. Tento program sa bude realizovať v úzkej spolupráci s Nadáciou Iskierka, ktorej zástupcovia a dobrovoľníci sú denne prítomní na onkologických oddeleniach a dobre poznajú problémy a potreby mladých pacientov.
- Naša organizácia sa stala partnerom druhého vydania kulinárskej knihy venovanej onkologickej výžive - potvrdzuje predsedníčka Nadácie DKMS Ewa Magnucka-Bowkiewicz. - Veríme, že vďaka spoločnému vzdelávaniu podporíme mnoho rodín v ich každodennom boji s chorobou. Domnievame sa, že choré dieťa by nemalo byť zahltené nudným a nechutným jedlom a že kompromisu medzi reštriktívnou onkologickou výživou a chuťou a vzhľadom jedál je možné dosiahnuť pri troche snahy. O tom je kniha nadácie Iskierka, ktorej ďalšie vydanie sponzorujeme.
Predchádzajúce vydanie knihy, ktorú vydala Nadácia Iskierka - sprievodca s názvom „Jedlo“, je bohato ilustrovaná a veselá publikácia. Premiéra jeho druhého vydania bola ohlásená na jún 2018. Výťažok z predaja sprievodcu bude určený na pomoc deťom trpiacim rakovinou.
Účasť na medzinárodnom výskumnom projekte a vzdelávacie iniciatívy v oblasti výživy nie sú jedinými aktivitami, ktoré Nadácia DKMS plánuje na najbližšie mesiace. Aj keď obidve z dlhodobého hľadiska prinesú pacientom množstvo výhod, netreba zabúdať, že hlavným poslaním nadácie je stále hľadanie darcov krvotvorných buniek. - Pokiaľ budú na svete ľudia, ktorí potrebujú transplantáciu kostnej drene, nebudeme odpočívať pri hľadaní darcov pre každého z nich. Budeme hľadať čo najdlhšie a budeme konať tak dlho, ako to bude potrebné - ubezpečuje Ewa Magnucka-Bowkiewicz, predsedníčka Nadácie DKMS.
Mali by ste vedieťPoslaním Nadácie DKMS je nájsť darcu pre každého pacienta na svete, ktorý potrebuje transplantáciu krvotvorných kmeňových buniek. Nadácia pôsobí v Poľsku od roku 2008 ako nezávislá verejnoprospešná organizácia a ako Centrum darcov kostnej drene na základe rozhodnutia ministra zdravotníctva. Je to najväčšie centrum darcov kostnej drene v Poľsku, kde je zaregistrovaných 1 327 149 (apríl 2018) potenciálnych darcov kostnej drene, z čoho 5 234 (apríl 2018) darovalo svoje kmeňové bunky alebo kostnú dreň pacientom v Poľsku aj vo svete a poskytlo im ich teda šanca na život. Vo všetkých databázach DKMS je zaregistrovaných 8 000 000 potenciálnych darcov. Ak sa chcete stať potenciálnym darcom, stačí prísť na Deň darcov kostnej drene, ktorý organizuje nadácia, alebo navštíviť webovú stránku www.dkms.pl a objednať si domáci registračný balíček.
