„Prilepila“ sa na mňa, keď som mala 15 rokov, ale je to len pár mesiacov, čo jej hovorím pravým menom. Raz som sa za ňu hanbil a skryl ju. Vyše 10 rokov to pre mňa bolo akési „kožné ochorenie“. Teraz sa predstavím takto: volám sa Dominika Jeżewska a mám psoriázu.
Iba som sa poškriabal ...
- Ó bože, mohla by to byť psoriáza! Moja mama kričala, keď si jedného dňa v roku 2007 všimla prvé kožné lézie na lakťoch. Od 1 roku sa o mňa veľmi starala a ukázalo sa, že mám nefrotický syndróm .Je to ochorenie, pri ktorom telo vylučuje bielkoviny močom, a aby ste si ich udržali, musíte brať steroidy. Takmer od detstva som bol „držaný na steroidoch“, v tieni, v bezpečnom kruhu svojej rodiny.
- Aká psoriáza? Iba som sa poškriabal a ty mi vymýšľaš nové choroby! Zakričal som na mamu. Preboha! Mal som 15 rokov, tínedžer, objavoval som svoje ženské telo, chcel som potešiť seba aj ostatných. Roky som sledoval psoriatické lézie na tele kamarátky mojej matky a tvrdil som, že „niečo také“ sa mi môže stať. Ale keď mi „zakryli“ celé ruky, nohy, žalúdok a na pokožke hlavy sa objavilo niekoľko zmien, pokorne som si dovolila navštíviť dermatológa.
Potom som sa hanbil
- Veľmi málo ľudí v mojom okolí vedelo, že mám psoriázu. Snažil som sa to skryť. Vedeli o tom iba moji najbližší priatelia, ktorí ma dokonca navštívili v nemocnici. Úprimne priznávam, že si nepamätám, či som im priamo povedal, že mám psoriázu, alebo mi to zistili, keď videli zmeny na mojom tele. Viem jedno, v tom čase som nerád hovoril o tejto chorobe. Našťastie som nikdy nestratil svojich priateľov kvôli psoriáze a nikdy som sa necítil uviaznutý v prstoch. Myslím, že to bolo tým, že som sa snažil skryť, mal som na sebe oblečenie s dlhým rukávom, aby som sa vypytoval na svoju chorobu. Pamätám si jednu situáciu, keď sa kamarát spýtal, či ma poštípali komáre, pretože moje nohy sú také červené a ja som iba prikývol a nechcel povedať pravdu.
Prečítajte si tiež: Psoriáza na koži - spôsoby podpory liečby psoriázy Psoriáza: príčiny, príznaky, liečba PSORIÁZA: čo robiť, aby sa vám ľahšie žilo s týmto kožným ochorenímNebudeš iná?
Prvý lekár ma nechal rozčarovaný. Je to psoriáza! Odkiaľ? Je to dedičná choroba, tak mi možno niekto z mojich príbuzných zanechal také „dedičstvo“? Po rodinnom rozhovore sme to na chvíľu podozrievali zo starého otca, ktorý priznal, že kedysi mal „nejaký ekzém“, ale rýchlo pominul. Nakoniec sa dospelo k záveru, že moja psoriáza sa javila ako reakcia tela po vysadení steroidov. Bolo to obdobie, keď sa nefrotický syndróm uzdravil a ja som ho prestal brať.
- Zmier sa s tým. Toto vám zostane na celý život Doktor mi povedal zbohom. Jej slová siahali hlboko do mojej 15-ročnej hlavy. Stratila som nádej a vôľu bojovať proti chorobe. Pretože prečo by som mal brať lieky a mazať sa, keď lekár povedal, že to aj tak nič neurobí?
S matkou sme šli od jedného lekára k druhému pri hľadaní účinnej terapie. Ba! Aj k tým pre čínsku medicínu, pretože čo keď mi pomôžu bylinky známe v Číne po celé storočia ...? Takže som dostával nové lieky, masti, bylinné zmesi, ale musím sa priznať, že pri ich používaní som nebol dôsledný. Pokiaľ nový liek 2 týždne nezabral, hodil som ho sklamaný a posilnil som vieru v to, že mojej psoriáze nič nepomôže, že už nebudem ďalší ...
Vzdelávanie v škole
- Som presvedčený, že škola by mala byť priateľským miestom pre mladých ľudí so psoriázou. Najskôr by sa mali organizovať hodiny zamerané na témy spojené s rôznymi kožnými chorobami, nielen s psoriázou. Chorý človek by sa mal cítiť bezpečne, pretože, ako vieme, stres pri psoriáze zvyšuje príznaky. Stojí za to organizovať viac spoločenských kampaní s účasťou mladých, chorých ľudí alebo vystúpení na akadémiách, v ktorých sú zobrazené situácie STYGMATIZÁCIA a VYLÚČENIE.
Okrem psoriázy mávame aj atopickú dermatitídu, žihľavku alebo akné, takže stojí za to o nich hovoriť od malička.
Toto je posledný!
- Už viac nepôjdem! Všetci mi hovoria a predpisujú to isté a nič nefunguje! - Povedal som pobúrene, keď som zistil, že moja matka bola dohodnutá s iným špecialistom a že mám ísť s ňou do Lublinu. Ale ako sa neskôr ukázalo, tento lekár so mnou zaobchádzal úplne inak. Začal mojou ... hlavou. Dal ma na mesiac do svojej nemocnice, aby mi dokázal, že psoriáza sa nedá vyliečiť, ale dá sa vyliečiť.
Bola to šoková terapia. Strávil som 4 týždne mimo domova medzi ľuďmi, ktorých som nepoznal, a nechal som ich s náplasťami na psoriázu, ktoré boli ťažko viditeľné, a s presvedčením, že pri liečbe psoriázy je najdôležitejší úspešný a chladný vzťah: pacient-lekár. Lekár, ktorý sa s vami môže rozprávať, presvedčiť vás, dodať vám vieru a energiu. Jeden, ktorému dôverujete.
Viem, čo hovorím ... Keď som zložil maturitu a presťahoval sa študovať do Varšavy, začal som chodiť na jednu z varšavských kliník a tam som zažil opačnú situáciu. Lekári, ktorí sa o mňa „starali“, sa striedali tak často, že som si nepamätal ich mená a tváre, a rozhovory s nimi sa obmedzili iba na zodpovedanie otázky: Koľko skúmaviek s masťou ušetríte?
Taká „kožná choroba“ ...
9 rokov mi choroby dávali malý „oddych“. Nefrotický syndróm ustúpil. Psoriáza bola horšia.V skutočnosti to bolo horšie s mojím prijatím psoriázy. Kožné lézie boli menšie, ale boli. Schoval som ich pevne pod šaty. Najmä tie na nohách. Pretože tie na lakťoch boli vzadu a teoreticky ste ich nevideli. A keď mi ľudia zízali na nohy, myslel som si, že to nie je pre nich obdiv, ale preto, že mi odporujú moju pokožku. Aj keď pripúšťam, že som nikdy nezažil odmietnutie kvôli psoriáze. Iba raz, keď som bol v sanatóriu pri mori a predvádzal som ho v šortkách, sa dieťa hlasno opýtalo svojich rodičov: Ó, drahá, čo má táto dáma na sebe ...?
Bolo mi ľúto? Na začiatku áno. Mnoho rokov som však psoriázu nenazýval menom. Nepriznal som sa jej, nepáčilo sa mi, že sa o mne hovorí predo mnou, nazval som ju záhadne: kožné ochorenie. Ešte pred mojim budúcim manželom. Psoriáza bola tiež na chvíľu mojou výhovorkou. Vyčítal som jej zlé dni a zlyhania. Alebo som to použil, keď som nechcel niečo robiť, napríklad naučiť sa plávať a ísť na bazén.
Psoriáza mi však nebránila dokončiť štúdium (technológia potravín a ľudská výživa na Varšavskej univerzite vied o živote), nastúpiť na zaujímavé miesto v poradenskej spoločnosti zaoberajúcej sa potravinovým právom a vydať sa za chlapca, s ktorým som „chodila“ od 3. ročníka strednej školy .
Psoriáza krotká
V roku 2016 sa po neliečenej infekcii vrátil nefrotický syndróm a v dôsledku toho došlo aj k oslabeniu psoriázy. V tele bolo toľko vody, že som bol opuchnutý ako tekvica. Liek mi však bol podaný rýchlo a oba stavy opäť ustúpili.
- Čo tak mať dieťa? - Začal som opatrne snívať v roku 2018. Moja túžba sa miešala so strachom. Obávam sa, že aj moje dieťa bude mať psoriázu. Obávam sa, že po tehotenstve, keď dôjde k ústupu lézií psoriázy, sa to vráti vážnejšie. Lekári pri rozhodovaní nepomohli. Gynekológ si myslel, že musím prestať užívať lieky na psoriázu, ktoré by mohli narušiť normálny vývoj plodu. Nefrológ povedal, že to môžem brať a nič zlé by sa nestalo. Preto som ho pre istotu prestala brať, ale po týždni „odstavenia“ sa psoriáza vrátila.
Pri pohľade na moje „osprchované“ nohy som prvýkrát pocítil vnútorný impulz, aby som sa konečne prestal skrývať pred svetom. Našiel som informácie o kampani # Som biedronka a zúčastnil som sa umeleckej fotografickej relácie, na ktorej som ukázal svoje lézie psoriázy na verejnosti.
A potom som išiel na ošetrenie k svojmu lublinskému lekárovi. 2 týždne som strávil v jeho nemocnici na diagnostických testoch, ožarovaní lampami a mazaní masťami. Neskôr som dôsledne dodržiaval všetky odporúčania v súkromí domova, nezabudol som na jediný deň. Trvalo to dva mesiace. A to bol čas, kedy som konečne prijal svoju psoriázu. Pomohlo mi odhodlané, múdre, radostné 13-ročné dievča s pokročilými zmenami na hlave a tvári, s ktorými som zdieľala nemocničnú izbu. Dala mi príklad, ako hlasno a hrdo hovoriť o svojej chorobe, ako z nej urobiť dôležitú súčasť života, nie „emočné vyrušenie“.
Vďaka môjmu priateľovi z nemocnice sa 29. októbra 2018, na Svetový deň psoriázy, narodila na e pani Łuska ...
„Vaša choroba sa môže stať vašim priateľom“
To je hlavné motto pani Łuski. Môj manžel mi povedal prezývku, pretože moje psoriatické kožné lézie pripomínajú malú, mierne trblietavú rybu. V prvých príspevkoch som ukázal svoju šupku pred a po ošetrení. Mnoho ľudí vyjadrilo obdiv, že som tak dobre vyliečil svoju psoriázu, a požiadali o radu, čo funguje a čo nie. Začal som teda zverejňovať príspevky, ktoré ukazujú, čo na mňa funguje.
Teraz som sa vyhýbal čoraz viac „tajomstvám“ zo života pani Łuski. Viac ako 600 sledovateľov ma sleduje, ako jem, behám a cvičím, ba dokonca aj fotografie z mojej svadobnej cesty do Mŕtveho mora, ktorého slaná voda je úžasným balzamom na psoriázu. Rovnako ako balzam na dušu, aj vedomie, že svojimi zážitkami môžete pomôcť ostatným vyrovnať sa s chorobou. Najväčší sen? Teraz? Aby si ľudia uvedomili, že s psoriázou sa žije dobre a že sa s ňou môžete priateliť.
Psoriáza je ako more
- Rád premýšľam o svojej chorobe nielen z hľadiska choroby samotnej. „Psoriáza je relatívne pokojná, keď svieti slnko, v lete môže spať ako more, kde je vietor iba jemným vánkom. Stáva sa však, že na more vtrhne silný vietor a začne búrka, takže sa psoriáza vráti s dvojnásobnou silou Vlna za vlnou, ktorá vtedy zasiahne pobrežie, nehľadí na to, že môže zničiť hrady z piesku.
Rovnako psoriáza narúša rovnováhu nášho tela, rozrušuje našu pokožku a rozptýli nádej na lepšie zajtrajšky. Rovnako ako nevidíte koniec mora, nemôžete vidieť ani koniec choroby .....
Potom sa všetko opäť upokojí, príroda sa vráti do rovnováhy, telo sa zregeneruje a upokojí. Človek je bezmocný proti prírodným silám, ale nemal by byť bezmocný proti svojej chorobe “
Ale zvládne to pri bazéne?
- V minulosti som sa strašne vyhýbal tomu, aby som chodil k bazénu. Iba tento rok som prerazil a konečne som sa naučil plávať. Myslím si, že stojí za zmienku, že bazén nie je vhodný pre každého. Niektorí ľudia majú po kontakte s chlórom podráždenejšiu pokožku, takže stojí za to sledovať, ako reaguje naša pokožka.
Stanú sa nepríjemné pohľady a bohužiaľ na to nemáme žiadny vplyv. - Mali by sme si uvedomiť, že nemáme žiadny vplyv na myšlienky a reakcie iných ľudí, ale máme veľký vplyv na naše vlastné myšlienky. Ak sme zvyknutí na svoju chorobu, ani krivé oči by nás nemali zhoršovať, pretože poznáme svoju hodnotu.
Hlavný sanitárny inšpektor podpísal vyhlásenie o ľuďoch trpiacich psoriázou, v ktorom sa uvádza, že psoriáza nie je infekčné ochorenie a kožné lézie, ktoré sú príznakom tohto ochorenia, nepredstavujú zdravotné riziká pre ostatných používateľov bazéna. Ak niekto požiada osobu postihnutú psoriázou, aby opustila bazén, prečítajte si tento dokument.
Na webovej stránke Poľského združenia pacientov so psoriázou „Psoriáza“ sa nachádza aj zoznam bazénov, ktoré sa zúčastňujú kampane „Priateľské kúpalisko“. Ľudia trpiaci psoriázou sú na takýchto miestach určite vítaní. To isté platí pre SPA. Stojí za to vyhľadať tých, ktorí majú vo svojich ponukách balíčky liečby zamerané na ľudí trpiacich psoriázou.
- Myslím si, že musíme zmeniť spôsob myslenia o našej chorobe, počnúc od seba. Nebuďme negatívni, ale hľadajme rôzne riešenia.
5 prikázaní Lady Luska:- Každý deň sa namažte! Masti, pleťové vody, pravidelne, niekoľkokrát denne. Aj keď prídete z práce, napoly pri vedomí od únavy alebo z rána z párty.
- Ži aktívne! Každý deň pevne zaplňte aktivitami a fyzickou aktivitou, aby ste na chorobu nemysleli.
- Jedz zdravo! Sledujte, ako vaše telo reaguje na rôzne jedlá, a vylúčte z jedálnička tie, ktoré sú z vašej stravy nepriaznivé.
- Buďte otvorení ostatným ľuďom ohľadom svojej psoriázy! Ak ukážete, že sa jej nebojíte, nebudú sa báť ani jej.
- Vyhľadajte podporu od ostatných pacientov! V reálnom živote, napríklad v mimovládnych organizáciách a na internete, napríklad na FB a e. Nikto vám nebude rozumieť tak dobre ako človeku, ktorý má rovnakú chorobu ako vy.
