V decembri 2019 sa z iniciatívy Nadácie OnkoCafe - Razem Better Foundation konali workshopy za účasti pacientov, ich príbuzných, psycho-onkológa, onkológa, zdravotnej sestry a vedúcich organizácií na podporu pacientov. Výsledkom práce a diskusií účastníkov bude príručka „ABC pacienta s CLL“ - vzdelávacia príručka pre hematoonkologických pacientov a ich príbuzných.
Ako možno lepšie diagnostikovať, liečiť a starať sa o pacientov s poruchami krvi? Čo je možné vylepšiť a čo možno odporučiť pacientom, ich príbuzným, lekárom primárnej zdravotnej starostlivosti, špecialistom? S cieľom odpovedať na tieto otázky bolo veľa názorov a perspektív konfrontovaných počas workshopu „ABC pacienta s CLL“, ktorý sa konal 18. decembra vo Varšave.
- Adrianna Sobol, psycho-onkologička, Nadácia OnkoCafe - lepšie spolu:
Počas workshopu „ABC pacienta s CLL“ sme diskutovali o tom, ako vyzerá cesta hematoonkologického pacienta dnes, najmä pacienta s chronickou lymfocytovou leukémiou. Na základe rád, ktoré poskytnú samotní pacienti, ich príbuzní a zdravotnícki odborníci, sa vytvorí príručka na zlepšenie informovanosti o hematonkologických ochoreniach a uľahčenie prípravy na liečbu.
Veríme, že vďaka hŕstke praktických rád od ľudí, ktorí sa dennodenne venujú hematoonkologickým ochoreniam, sa pacienti nebudú cítiť stratení, naučia sa, čo môžu každý deň pre seba urobiť, aby sa cítili a lepšie liečili.
Zhromaždené závery budú odoslané na overenie klinickým lekárom, ktorí budú požiadaní o ďalšie rady a pripomienky. V oblasti medicíny je obzvlášť dôležitý význam overených a spoľahlivých informácií, a preto nám tak záleží na tom, aby bol sprievodca pripravený na najvyššej vecnej úrovni.
- Justyna Jabłońska, trpezlivá
Z pohľadu hematoonkologického pacienta sú najdôležitejšie poznatky o danom subjekte choroby. Ako postupovať počas celého liečebného procesu, ako sa o seba starať? Táto informácia nie je vždy zrejmá. Keď som sa sám liečil pred ôsmimi rokmi, nemal som prístup k mnohým prístupným brožúram, ktoré sú dnes určené konkrétnym skupinám pacientov.
Prvýkrát som sa zúčastnil workshopu pre pacientov. Určite môžem povedať, že stojí za to zúčastňovať sa na podobných iniciatívach. Príležitosť stretnúť sa s inými pacientmi, prediskutovať skúsenosti a vymeniť si názory vám pomôže pozrieť sa na svoju chorobu inak a cítiť sa istejšie.
- Anna Kupiecka, prezidentka nadácie OnkoCafe - Lepšie spolu:
Ako Nadácia OnkoCafe sme opakovane spomínali, že hematonkologickí pacienti si vyžadujú osobitnú starostlivosť v oblasti farmakoterapie, čo je pre túto skupinu pacientov jedinou terapeutickou možnosťou. Ukazuje sa, že komplexná starostlivosť o pacienta si vyžaduje aj zmeny a opravy.
Počas workshopov za účasti pacientov si všimneme, že štádium podozrenia a diagnostikovania choroby, kontakt pacienta s praktickými lekármi si vyžaduje zlepšenie. Na jednej strane existuje potreba väčšej hematoonkologickej bdelosti medzi praktickými lekármi a na druhej strane - aktívne vzdelávacie aktivity zamerané na pacientov. Najmä ľudia v zrelom veku by si mali byť vedomí príznakov, ktoré by nemali byť ignorované.
Väčšia znalosť krvných chorôb zlepší cestu pacienta v systéme zdravotnej starostlivosti - zníži stres a úzkosť pacientov medzi postupnými fázami liečby a čo je najdôležitejšie - urýchli diagnostiku a zvýši pravdepodobnosť najúčinnejšej liečby. Vieme, že dnes môže v prípade pacientov s chronickou lymfocytovou leukémiou trvať až niekoľko mesiacov, kým sa pacient dostane k hematoonkológovi.
Mimoriadne dôležitá je aj psycho-onkologická starostlivosť o pacientov a ich príbuzných: vzdelávanie a podpora pri zvládaní emócií. Rovnako dôležitá je úloha rehabilitácie a správnej výživy pri chorobách. Vďaka komplexnej starostlivosti sa kvalita života pacienta výrazne zlepšuje.
- Beata Ambroziewicz, Nadácia Vyhrajme zdravie:
Hematoonkológia je veľmi široká oblasť, ktorá zahŕňa mnoho onkologických ochorení rôznych špecifík. Mnoho pacientov s chronickou myeloidnou leukémiou, chronickou lymfocytovou leukémiou, myelómom a inými hematoonkologickými ochoreniami hľadá podporu u rôznych organizácií. Vďaka úsiliu nadácií a združení sa v posledných rokoch podarilo významne zmeniť povedomie o hematoonkologických ochoreniach medzi pacientmi a ich príbuznými, ako aj medzi verejnosťou.
Jedna štúdia, ktorá môže poukázať na to, že sa z hematoonkologického hľadiska deje niečo znepokojujúce, je morfológia. Mnohé z kampaní a kampaní na zvyšovanie povedomia, ktoré sme spoločne uskutočnili ako organizácie na podporu pacientov, zdôrazňovali dôležitosť tejto štúdie.
V rámci kampane sme vás vyzvali, aby ste sa porozprávali so svojím rodinným lekárom, a v spolupráci s vedeckými spoločnosťami sme pripravili veľa vzdelávacích materiálov venovaných jednotlivým chorobám. Materiály sú dostupné na hematoonkologických klinikách po celom Poľsku, takže bez ohľadu na to, kde žijú, môžu sa pacienti dozvedieť o chorobe v mieste, kde sa liečia.
Dôležitým aspektom kampane je boj proti stereotypom sprevádzajúcim hematoonkologické ochorenia, ktoré sa bežne spájajú so starobou. V mnohých prípadoch to tak je, ale dennodenne sa zaoberáme aj mladými, v najlepšom veku, profesionálne a spoločensky aktívnymi pacientmi.
Posledné roky priniesli obrovský pokrok v liečbe hematoonkologických chorôb. Zlepšenie, a to aj pokiaľ ide o prístup k postupnému zaobchádzaniu, sa pozoruje aj v Poľsku.
Stále však existujú oblasti na zlepšenie, ako je chronická lymfocytová leukémia a prístup k liečbe pre pacientov s rezistenciou na súčasnú liečbu a pre pacientov bez delécie P17 a mutácie TP53. Dobrá diagnóza, správna liečba a primeraná starostlivosť umožňujú mnohým pacientom aktívne fungovať, a preto je taký dôležitý plný prístup k optimálnej liečbe.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, sestra z nemocnice Magodent, skupina LUX MED:
S potrebami hematoonkologického pacienta súvisí celá škála aspektov. Informácie týkajúce sa samotnej choroby a jej liečby sú rozhodujúce. Je dobré, aby pacienti vedeli, ako sa pripraviť na vyšetrenia a návštevy nemocnice, čo môžu od samotnej liečby očakávať a ako sa o seba starať počas pobytu na oddelení a po návrate domov.
Nie vždy je zrejmé, že musíte so sebou vziať svoje lieky, lekárske záznamy a testy, hygienické potreby a niekoľko prezlečení. Stáva sa, že pacienti neplánujú prenocovať v nemocnici, a potom pacientov navyše stresuje potreba ďalších aktivít okolo pobytu v centre. Informácie tomu pomáhajú vyhnúť sa.
V procese liečby je veľmi dôležitý prístup pacienta. Stojí za to postarať sa o psychologickú podporu. Pacient, ktorý rozumie svojim emóciám, lepšie spolupracuje so zdravotníckym personálom a jeho liečba je efektívnejšia.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, PhD, vedúca hematoonkologického oddelenia v skupine Magodent LUX MED:
Z pohľadu lekára je nesmierne dôležité informovať pacientov, že ako lekári sme pacientom k dispozícii. Stojí za to vedieť a pamätať na to, že neexistujú žiadne neoprávnené otázky - akékoľvek pochybnosti by ste si mali objasniť u svojho lekára.
Ak pacient prejaví takéto želanie, môže ho počas návštevy úradu sprevádzať niekto z jeho blízkych - náš súhlas sa nevyžaduje. Táto prax je obzvlášť cenná, keď je pacient úzkostlivý a pod vplyvom emócií. Blízka osoba si môže spomenúť napríklad na dôležité príznaky hlásené pacientom, ktoré pacient vo svojej správe vynechal.
Stojí za to sa pýtať na akékoľvek pochybnosti týkajúce sa priebehu liečby: čo môžete očakávať, ako zabrániť sprievodným príznakom. Na záver je užitočné prečítať si a prediskutovať „súhlasy“, ktoré sú podpísané pred lekárskymi zákrokmi. Pochopenie priebehu vyšetrenia v mnohých prípadoch zrýchľuje, menej vyrušuje pacienta a umožňuje rýchlejšiu implementáciu terapie.
- Beata Białkowska, nadácia CARITA „Žijeme s myelómom“:
Nie je možné preceňovať úlohu vzájomnej podpory pacientov, možnosť vymieňať si skúsenosti a zdieľať emócie s ľuďmi, ktorí situácii úplne rozumejú. Stojí za to zúčastniť sa podporných skupín, organizovaných stretnutí, školení, workshopov alebo spoločných integračných a vzdelávacích výletov.
V našej organizácii zaznamenávame takéto udalosti a zdieľame ich neskôr v našich kanáloch. Vďaka tomu majú pacienti, ktorí sa ich nemohli priamo zúčastniť, stále prístup k vedomostiam, ktoré im boli odovzdané.
Dôležitou úlohou organizácie je podpora pacientov pri príprave na lekárske stretnutia. Upozorňujeme ľudí na to, ako sa pripraviť a správať sa počas návštevy, prečo stojí za to uchovávať si pacientsky zápisník, zapisovať si otázky a pochybnosti (počas návštevy neuniknú). Učíme, aké informácie a odporúčania stojí za to požiadať.
Odporúčame starším pacientom, aby angažovali mladších členov rodiny, ktorí dennodenne využívajú kanály sociálnych médií a môžu efektívne získavať dôležité informácie pri kontaktovaní organizácií pacientov.
