Neurologické alebo onkologické ochorenie radikálne mení život pacienta a jeho rodiny. Ovplyvňuje všetky sféry života: sociálnu, fyzickú a duševnú. Tvárou v tvár takejto veľkej výzve musia príbuzní pacienta prevziať novú úlohu a čeliť doteraz neznámym výzvam. S akými problémami sa potýkajú príbuzní pacienta? Môžete im pomôcť a ako? Odpovede na tieto otázky poskytli samotní opatrovatelia v štúdii uskutočnenej v rámci vzdelávacej kampane Nutricia Medical „Liečivá výživa - vaše jedlá v boji proti chorobám“.
Diagnóza je vždy šokom - nielen pre pacienta, ale aj pre jeho príbuzných. Ničí stabilné videnie sveta a pocit bezpečia.
Štúdia „Opatrovatelia neurologicky a onkologicky chorých ľudí“ ukazuje, že každý tretí človek pocítil strach hneď po diagnostikovaní choroby u milovaného človeka a každý štvrtý si kládol otázku, či bude schopný zvládnuť svoje úlohy v novej role .
- Pacienti a ich príbuzní si pamätajú na okamih diagnózy ako na deň, ktorý im doterajší skôr pokojný život obrátil naruby, bez toho, aby zanechali pokyny, ako s ním zaobchádzať a ako nastoliť poriadok. Silné emócie, ako napríklad strach, úzkosť, smútok alebo depresia, ktoré sa vyskytujú u ľudí, ktorých milovaný bojuje s chorobou, sú pochopiteľné a vyžadujú si emocionálnu prepracovanosť. Pacienti, u ktorých je diagnostikovaná chronická alebo nevyliečiteľná choroba, prežívajú tzv smútok pre seba zdravý. Nič v ich životoch nebude vyzerať tak ako predtým a súvisí to predovšetkým so strachom z neznámeho, ale aj s potrebou konfrontácie s vlastnou predstavivosťou, ktorá niekedy rada zveličuje realitu. Takýto smútok sa týka aj príbuzných, ktorí sa aktívne podieľajú na procese liečby - vysvetľuje Adrianna Sobol, psycho-onkologička z Nadácie OnkoCafe - Spoločne lepšie.
Ako vyzerá každodenný život opatrovateľa?
O zdravie pacienta sa najčastejšie stará najbližšia osoba: dcéra / syn (31,7%), rodič (19,1%), babička / dedko (16,5%) 1. Ich životný štýl sa náhle zmení - musia často obmedzovať svoje vášne, spoločenský život, dokonca sa musia vzdať práce alebo štúdia. V ich každodennom živote sa stáva starostlivosť o svojich blízkych a dohľad nad tisíckami vecí, ako je správna výživa, fyzické pohodlie alebo návštevy lekára.
Medzi najťažšie aspekty súvisiace so starostlivosťou o príbuzných uviedli ľudia zúčastňujúci sa celonárodnej štúdie „Opatrovatelia neurologicky a onkologicky chorých ľudí“:
- Všeobecný nedostatok spolupráce - vzdorovanie správaniu, ignorovanie príkazov, vzbura atď. (26%)
- Nedostatok fyzickej sily, neschopnosť zdvihnúť alebo držať pacienta (26%)
- Nedostatok chuti do jedla u pacienta (22%)
- Odolnosť voči dodržiavaniu terapie / odporúčaní lekára (21%)
Pocit bezmocnosti je tiež veľmi veľkým problémom.
- Príjemcovia celého radu emócií, ktoré sa u pacienta s diagnózou prejavia, sú si najbližší a tí sa zase cítia stratení a bezmocní. Pocit bezmocnosti je jednou z najťažších emócií, ktoré človek môže cítiť, a, bohužiaľ, veľmi často sprevádza opatrovateľov. Bezmocnosť alebo frustrácia sú emócie, ktoré sú výsledkom fyzického a emočného vyčerpania. Muž, ktorý si chce dobre plniť svoje povinnosti v každom životnom priestore, potrebuje čas pre seba, sebaúčinnosť a odpočinok. Opatrovatelia veľmi často nemajú takúto príležitosť, pretože choroba udáva rytmus ich života takmer rovnako ako život samotného pacienta - dodáva Adrianna Sobol.
Skutočná pomoc v boji proti chorobe
Neexistuje univerzálna rada, ako prekonať každodenné ťažkosti so starostlivosťou o ňu a ako ju zjednodušiť a zefektívniť.
Každý pacient a choroba je iný príbeh a iné problémy. Existuje však niekoľko univerzálnych postupov, ktoré môžu pomôcť pri starostlivosti.
Jedným z nich je podpora výživy, to znamená prípravky, ktoré poskytujú pacientovi najdôležitejšie živiny - každý tretí respondent uviedol, že táto problematika by im uľahčila starostlivosť o svojich blízkych.
Aj keď priebeh a prognóza onkologických a neurologických ochorení sú veľmi rozdielne, pacientov často spája spoločný problém, ktorým je podvýživa.
Týka sa až 62% ľudí po mozgovej príhode, 80% ľudí trpiacich Parkinsonovou chorobou, 62% pacientov s Alzheimerovou chorobou a až 90% pacientov s rakovinou , , , , , .
Podvýživa pacientov má veľa vážnych následkov. Nedostatok správnej výživy tela vedie k jeho devastácii, zvyšuje riziko komplikácií, predlžuje hospitalizáciu, oneskoruje proces obnovy a znižuje kvalitu života.
Okrem toho má pacient, ktorý nemá dostatok živín, menšiu silu v boji proti chorobe, čo má za následok menej efektívnu liečbu a rehabilitáciu.
Viac ako 70% respondentov, ktorí zaviedli lekársku výživu, uviedlo, že to zlepšilo ich opatrovateľskú situáciu . Najčastejšie poukazovali na zvýšenie pocitu, že starostlivosť o pacienta má zmysel (57%), a potvrdili návrat nádeje a optimizmu pre zlepšenie stavu pacienta (39%).
Život pacienta a jeho príbuzných je založený na vynaložení každodenného úsilia na boj proti vlastným slabostiam, preto stojí za to siahnuť po riešeniach, ktoré podporia proces efektívnej liečby.
Nemocničná strava môjho manžela bola obmedzená na kašu, vajíčko uvarené na tvrdo a mrazený krémový syr.
Doma som mu pripravil jedlo a priniesol ho do nemocnice. V tom čase som nevedel o ničom takom ako lekárska výživa.
Keby som mal tieto vedomosti skôr, určite by to pre mňa bola veľká pomoc, ušetrilo by to čas. A možno to urýchlilo proces obnovy môjho manžela - dodáva Anna Ławecka, ktorej manžel utrpel mozgovú príhodu.
Štúdia „Opatrovatelia neurologicky a onkologicky chorých ľudí“, ktorú uskutočnila spoločnosť SW Research v mene spoločnosti Nutricia Medyczna dňa 23.02.02.05.03; reprezentatívna vzorka z hľadiska veku, pohlavia, veľkosti mesta, n = 303, online prieskum CAWI
Štúdia „Opatrovatelia neurologicky a onkologicky chorých ľudí“. Odpovede uviedlo najväčší počet respondentov (viac ako 20%).
Mosselman MJ a kol. Podvýživa a riziko podvýživy u pacientov s mozgovou príhodou: prevalencia počas pobytu v nemocnici. Journal of Neuroscience Nursing. 2013 Aug; 45 (4): 194-204.
Fozia Khan a kol. Hodnotenie výživového stavu pacientov s Alzheimerovou chorobou v Rijáde v Saudskej Arábii. IJHSR. Rok: 2015, ročník: 5, vydanie: 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D a kol. Chudnutie pri Alzheimerovej chorobe. Am J Clin Nutr 2000; 71: 637S - 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. Asociácia zmeny hmotnosti pri Alzheimerovej chorobe so závažnosťou ochorenia a úmrtnosťou: pozdĺžna analýza. J Am Geriatr Soc 1998; 46: 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G a kol. Expertná skupina IANA (Medzinárodná akadémia výživy a starnutia): chudnutie a Alzheimerova choroba. J Nutr Health Aging 2007; 11: 38–48.
G. Nitenberg, B. Raynard: Nutričná podpora pacienta s rakovinou: problémy a dilemy. Critical Reviews in Oncology / Hematology 34 (2000) 137-168
Štúdia „Ochrancovia neurologicky a onkologicky chorých ľudí“. Odpovede ľudí, ktorí používali lekársku výživu u pacienta. N = 229.
