Ako hodnotia poľskí pacienti onkologickú starostlivosť?

Iniciatíva All.Can Polska pripravila správu: „Ako hodnotia poľskí pacienti onkologickú starostlivosť?“ na základe prieskumu medzi Poliakmi trpiacimi na rakovinu. Výsledky sú alarmujúce: štvrtina (25%) z nich čakala viac ako 2 mesiace na začatie liečby (od počiatočnej diagnózy). Viac ako polovica respondentov (53%) uviedla, že nedostala dostatok informácií alebo nebola schopná porozumieť poskytnutým informáciám o starostlivosti a liečbe. Sedem z desiatich ľudí (69%) malo pocit, že nedostalo dostatok informácií o zvládaní bolesti alebo ich dostalo iba príležitostne ...

V poslednom desaťročí sa dosiahol výrazný pokrok v starostlivosti o rakovinu. Pretože výskyt rakoviny stúpa, vlády a zdravotnícke systémy na celom svete pracujú na riešeniach, ktoré by umožnili primeranú starostlivosť o pacientov. V diskusii o starostlivosti o rakovinu je nanajvýš dôležitá účinnosť zdravotníckych systémov a dostupnosť diagnostiky a liečby.

Pri posudzovaní hodnoty a efektívnosti systému onkologickej starostlivosti sa, bohužiaľ, príliš zriedka zohľadňuje perspektíva pacienta. Medzitým sú to pacienti, ktorí môžu plne posúdiť, ako onkologická starostlivosť ovplyvňuje ich zdravie vrátane fyzickej, emočnej a psychickej pohody.

Prieskum pacientov s rakovinou All.Can je navrhnutý tak, aby pomohol identifikovať oblasti v systéme starostlivosti, kde sa vyskytli významné nedostatky.

Otázky sa týkali hodnotenia kvality starostlivosti o rakovinu, finančných aspektov súvisiacich s ochorením, ako aj podpory zo strany lekárov, zdravotných sestier, psychológov, fyzioterapeutov, odborníkov na výživu,
a pacientske organizácie.

Výsledky správy

Takmer 4 000 ľudí z 10 krajín (Austrália, Belgicko, Francúzsko, Španielsko, Kanada, Poľsko, Švédsko, Spojené štáty americké, Veľká Británia, Taliansko) sa zúčastnilo prieskumu „Zlepšovanie výsledkov liečby pacientov, hodnotenie účinnosti“, z toho 1 135 (29 %) boli pacienti z Poľska.

Vďaka tomu je táto štúdia jednou z najväčších medzinárodných štúdií zameraných na pochopenie názorov pacientov na kvalitu starostlivosti o rakovinu. Prieskum sa zhromažďoval od júna do novembra 2018.

Správa o medzinárodných výsledkoch bola zverejnená v júli 2019. Dnes sú výsledky prezentované na základe odpovedí poľských respondentov spolu so závermi a odporúčaniami vypracovanými členmi riadiacej skupiny All.Can a organizáciami pacientov zúčastnenými na štúdii.

Kľúčové zistenia štúdie sa týkajú 4 oblastí:

1. Oblasť diagnostiky a liečby

• Viac ako štvrtine poľských respondentov (27%) bola diagnostikovaná rakovina ako ďalšia choroba - pôvodne alebo opakovane.
• Iba u 2% pacientov bola rakovina diagnostikovaná pri vyšetreniach vykonaných lekármi z pracovného lekárstva.
• Jeden z ôsmich ľudí s rakovinou (12%) musel čakať na diagnostiku tri až šesť mesiacov (od prvej návštevy lekára po vyhľadanie pomoci pri zdravotných problémoch spôsobených rakovinou).
• Štvrtina (25%) respondentov čakala viac ako 2 mesiace na začatie liečby (od počiatočnej diagnózy).
• Dve tretiny (63%) respondentov uviedlo, že nezískali dostatočné informácie o možných možnostiach liečby rakoviny, vrátane liečby bez náhrady alebo liečby dostupnej v iných centrách v Poľsku. 14% opýtaných malo pocit, že dostalo dostatok informácií o možnostiach liečby.

2. Finančné poplatky

• Takmer polovica (48%) poľských respondentov uviedla, že zaplatili za časť svojej onkologickej starostlivosti.
• 63% respondentov uviedlo, že si museli kúpiť ďalšie lieky a výhody.
• 43% utrpelo finančné straty z dôvodu neprítomnosti v práci.

3. Neefektívnosť

• Viac ako štvrtina (27%) poľských respondentov uviedla, že nepriaznivé účinky najvýraznejšie znižujú účinnosť liečebného procesu.
• 18% poľských respondentov považovalo zvládanie psychologických aspektov choroby za najefektívnejší faktor znižovania efektívnosti liečebného procesu.

4. Podpora a prístup k informáciám

• Viac ako polovica respondentov uviedla, že nedostala dostatok informácií (až 31%) alebo nedokázala porozumieť poskytnutým informáciám o starostlivosti a liečbe (22%).
• Podľa polovice respondentov (50%) nemali počas terapie prístup k ďalším špecialistom podporujúcim liečbu rakoviny (tj. Dietológom, fyzioterapeutom alebo psychológom).
• Až 41% pacientov nepociťovalo psychologickú podporu zo strany personálu zariadenia, kde boli liečení.
• 35% pacientov nikdy nedostalo dostatočnú podporu na zvládnutie vedľajších účinkov liečby.
• Sedem z desiatich ľudí (69%) malo pocit, že nedostalo dostatok informácií o zvládaní bolesti alebo ich dostalo iba príležitostne.
• Tri štvrtiny respondentov (75%) nedostali žiadne informácie o skupinách pacientov a charitatívnych organizáciách, ktoré by ich mohli pri chorobe podporiť.

Medzi výsledkami účinnosti bola informácia, že u viac ako štvrtiny respondentov (27%) bola diagnostikovaná iná choroba - pôvodne alebo opakovane, a že štvrtina respondentov (25%) čakala na liečbu viac ako dva mesiace od stanovenia diagnózy .

- Čas, ktorý uplynie od počiatočnej diagnózy po začatie liečby, je často rozhodujúci pre úspešnosť liečby a prognózu pacienta. Preto sú také dôležité kroky, ktoré môžu pacientovi skrátiť cestu, a to tak z hľadiska samotného diagnostického procesu, ako aj z hľadiska neho založeného výberu liečby a implementácie liečby. - povedal prof. Adam Maciejczyk, prezident Poľskej onkologickej spoločnosti, člen riadiacej skupiny spoločnosti All.Can Polska.

- Aj keď v poľskej onkológii došlo v posledných rokoch k mnohým pozitívnym zmenám, vrátane čoraz väčšieho prístupu k moderným terapiám, choroba stále predstavuje vážnu záťaž pre rozpočet pacienta a jeho príbuzných - zdôraznil Szymon Chrostowski, predseda riadiacej skupiny All.Can Steering Group Poľsko.

- Aby sa zabránilo čakaniu alebo aby sa získal prístup k starostlivosti a liečbe, ktorá nie je k dispozícii v Národnom fonde zdravia, pacienti sa rozhodnú platiť za testy a iné služby z vlastného vrecka. To je prípad, keď je pacient často nútený prerušiť profesionálnu činnosť, a preto má menej finančných zdrojov. Preto je také dôležité optimalizovať zdroje dostupné v systéme onkologickej starostlivosti, pretože napríklad eliminácia opakovania kvalitatívne zle vykonaných testov môže priniesť konkrétne úspory. Výsledkom je lepšia alokácia a eliminácia potreby, aby si pacient platil starostlivosť zo svojho vrecka - dodáva.

V oblasti liečby neexistujú základné vedomosti

Respondenti prieskumu All.Can tiež poukázali na mnoho prvkov diagnostického a liečebného procesu, ktoré znižujú účinnosť terapie.

- Pri všeobecnej analýze skúseností s liečbou a starostlivosťou o túto chorobu až 27% respondentov uviedlo, že účinnosť liečby bola ovplyvnená nedostatkom vedomostí o tom, ako zaobchádzať s vedľajšími účinkami liečby. - dodala Beata Ambroziewicz, predsedníčka Poľskej únie organizácií pacientov, členka riadiacej skupiny All.Can Polska - Ich vzhľad nemusí znamenať potrebu liečbu ukončiť. Nedostatok vedomostí a neistota, čo sa dá a má robiť v prípade ich výskytu, však majú negatívny vplyv na celkové hodnotenie liečby a pocit bezpečia. Situáciu navyše zhoršuje nedostatok prístupu alebo znalostí o možnosti využitia psychologickej pomoci. Nepochybne sa to môže prejaviť v konečnom účinku terapie.

Nedostatok vedomostí sa týka aj ďalších otázok. Až sedem z desiatich respondentov (69%) uviedlo, že nedostalo dostatočné informácie o zvládaní bolesti alebo ich dostalo iba príležitostne.

Polovica respondentov počas terapie nemala prístup k ďalším špecialistom podporujúcim pacientov v procese liečby - dietológom, fyzioterapeutom alebo psychológom.

Na otázku, či bol pacient zrozumiteľným spôsobom informovaný o možných liečebných metódach, vrátane metód, ktoré nie sú preplácané alebo ktoré sú k dispozícii v iných centrách, až 63% respondentov odpovedalo negatívne.

- Takéto vysoké percento odpovedí na nedostatok informácií o tom, ako zvládnuť bolesť, je veľmi znepokojujúce. Žiadny pacient by nemal opustiť ordináciu bez jasne poskytnutých znalostí o tom, čo robiť, keď dôjde k bolesti, ktorá je pri rakovinových ochoreniach často obrovská, ťažko znášateľná a významne znižuje kvalitu života - zdôraznila Krystyna Wechmann, predsedníčka Poľskej koalície onkologických pacientov, členka skupiny Riadenie All.Can Polska. - Zámerne tvrdím, že informácie by mali byť poskytované zrozumiteľným spôsobom - pretože viac ako 50% respondentov odpovedalo, že nerozumeli úplne alebo čiastočne informáciám o starostlivosti a liečbe, ktoré im poskytoval zdravotnícky personál. A bez tohto porozumenia je ťažké hovoriť o dobrej spolupráci medzi pacientom a lekárom, čo sa opäť premieta do úspechu terapie. Lekár alebo zdravotná sestra by sa preto mali ubezpečiť, že pacient rozumie informáciám, ktoré mu boli poskytnuté. Je opodstatnené zaviesť vhodné školenie pre všetkých ľudí, ktorí sa starajú o onkologických pacientov a ich príbuzných.

Ďalej by mali byť pacientom a ich príbuzným lepšie dostupné informácie o pacientskych organizáciách. Až tri štvrtiny respondentov nedostali žiadne informácie o skupinách pacientov alebo charitatívnych organizáciách, ktoré by mohli poskytnúť podporu v prípade ich ochorenia. Berúc do úvahy vyššie uvedené, stojí za to zabezpečiť, aby každé zariadenie malo ľahko prístupný priestor pre vzdelávacie a informačné materiály, o ktoré sa budú starať organizácie pacientov.

Čo bude ďalej?

- Správa All.Can Polska „Ako poľskí pacienti hodnotia onkologickú starostlivosť“ bude odovzdaná zástupcom ministerstva zdravotníctva, Národného fondu zdravia a členom parlamentnej a senátnej komisie pre zdravie v novom funkčnom období. S výsledkami, závermi a odporúčaniami sa tiež chceme obrátiť na lekárov a zástupcov pacientskych organizácií. Rátame s cenným dialógom všetkých strán zapojených do starostlivosti o pacientov a vo výsledku s realizáciou opatrení, ktoré skutočne zlepšia jej kvalitu - dodal Szymon Chrostowski.