Ako žiť s CHRONICKOU CHOROBOU - rozhovor s prof. Tomasz Pasierski

Chronicky chorý človek musí svoju chorobu prijať a naučiť sa s ňou žiť. Dôležitá je aj kvalita života. Ako zabezpečiť chronicky pohodlný život pacienta. Čo robiť, aby choroba nedominovala nad životom pacienta? Od čoho to závisí?

Bolesť, izolácia od životného prostredia a osamelosť chronicky chorých sú základom každej chronickej choroby. Čo môže taký človek urobiť, aby žil lepšie? Prof. dr hab. n. med. Tomasz Pasierski, vedúci oddelenia kardiológie a vaskulárnych chorôb špecializovanej nemocnice Międzylesie, vedúci oddelenia bioetiky, humanistické základy medicíny, II. lekárska univerzita vo Varšave.

Čo je zvláštne na chronickom ochorení?

PROF. DR HAB, N. MED. TOMASZ PASIERSKI: Je dlhodobý, zvyčajne nevyliečiteľný, so sprievodnou dysfunkciou a / alebo zdravotným postihnutím, vyžaduje špeciálnu terapiu, rehabilitáciu, starostlivosť alebo starostlivosť o seba. Napĺňa celý život pacienta, zasahuje do všetkých oblastí jeho fungovania a mení identitu. Porušuje bežný rytmus života, vedie ku kríze vo vzťahu k vlastnému telu a svetu. Spôsobuje fyzické a psychické nepohodlie v dôsledku bolesti, negatívneho napätia a emócií, fyzických obmedzení alebo straty funkcie.

Starostlivosť o kvalitu a pohodlie života chronicky chorých má okrem medicínskeho aspektu aj čisto humanistický aspekt. Aký je medzi nimi pomer?

T.P .: Keď je chorý človek roztrhaný chorobou, somatická časť „roztrhne“ aj existenčnú časť. Lekár by si mal uvedomiť podstatu problému, preskúmať chorobu i skúsenosti s ochorením, porozumieť celej osobe chorého, vytvoriť s ním spoločný základ porozumenia a posilniť tento vzťah. Jeho úlohou je čo najlepšie prispôsobiť pacienta situácii choroby, dosiahnuť, aby jeho život - napríklad s astmou, roztrúsenou sklerózou, cukrovkou, chorobami spojenými s demenciou - bol čo najlepší.

Kvalita života existuje v každom živote, nech už je lepšia alebo horšia. A toto je základná správa o chronických ochoreniach vrátane demencie. Nemožno predpokladať, že život pacienta s demenciou nemá žiadnu hodnotu. Môže to byť teplé, pekné, bezpečné a môže to byť bezduchý domov sociálnej starostlivosti. Podľa koncepcie medicíny zameranej na pacienta je prvoradý názor pacienta na to, ako sa cíti v dôsledku nášho zásahu. Dávame mu napríklad chemoterapeutické lieky na veľmi pokročilú rakovinu, predlžujeme mu život o 2-3 mesiace, ale tieto mesiace sú plné zvracania a slabosti. Je na chorom človeku, aby posúdil, či je tento výber v jeho prospech.

Nielen choroba, ale aj lekárske zákroky môžu zhoršiť kvalitu života. Ako to vyzerá z pohľadu lekára a pacienta?

T.P .: Reálne povedané, keďže podstatou chronického ochorenia je neschopnosť trvale ho vyliečiť, dôležitým cieľom pri liečbe týchto chorôb je adaptácia na dlhodobý život s touto chorobou, zlepšenie kvality života pacienta - často jediné meradlo úspechu v medicíne! Okrem zamerania na biochemické a fyziologické aspekty choroby sa lekár stará aj o subjektívne aspekty zdravia - t. J. Kvalita života - kvalita života, a vlastne kvalita života podmienená zdravím: Kvalita života súvisiaca so zdravím - HRQoL. QoL je hodnotenie pacientových aspektov vplyvu choroby a liečby na ich fyzické, duševné a sociálne fungovanie. Odporúča sa rutinné hodnotenie QoL, ale celkový obraz životnej situácie pacienta poskytuje spoločne klinické vyšetrenie a QoL ako interpretácia vnímanej úrovne nepohodlia - bolesti, dysfunkcie, zdravotného postihnutia.

Ako presne môže lekár použiť hodnotenie kvality života súvisiace so zdravím?

T.P .: Poskytuje lekárovi spätnú väzbu o postupe liečby, čo je cenný doplnok lekárskeho vyšetrenia. Jeho monitorovanie poskytuje aktuálne informácie, či je potrebné z danej terapie ustúpiť alebo či je možné ju zosilniť. Optimalizácia účinnosti liečby zvyšuje komfort pacienta, čo je hodnota sama o sebe. U každého pacienta, najmä v staršom veku, je základná otázka: na čo bude dobrý zásah? Aká bude napríklad jeho kvalita života po použití technologicky pokrokovej náhrady aortálnej chlopne katétrom? S ním sa výrazne zvyšuje kvalita života, čo je aj základný argument pre jeho financovanie.

Ale ak by sme vykonali veľmi nákladnú operáciu a pacient by sa po nej cítil horšie, narušilo by to jej zmysel. Údaje o kvalite života môžu byť použité ako argumenty na zapojenie pacienta do rozhodovania v liečebnom procese, na povzbudenie k úsiliu, zvládnutie choroby samostatne, na motiváciu k sebakontrole a na dodržiavanie odporúčaní.

Na druhej strane pripravenosť pacienta spolupracovať s lekárom, ochota a schopnosť meniť životný štýl, ktorý umožňuje účinnú liečbu (niektoré choroby si vyžadujú veľa účasti na terapii, poznávanie špecifickosti ochorenia), závisí do veľkej miery od jeho pohody. Je známe, že emočné poruchy zvyšujú pocit nepohodlia.

Základnou kvalitou života je nezávislé fungovanie, nezávislosť životných činností, nedostatok fyzických obmedzení ...

T.P .: Spravidla - starať sa o seba. U väčšiny chronických chorôb sa kvalita života zlepšuje všeobecne uznávanou lekárskou, pracovnou a psychosociálnou rehabilitáciou. Toto je však jedna z mierne zanedbávaných činností medicíny. Je známe, že rehabilitácia nehojí, ale zlepšuje sa, vďaka čomu sa ľudia v ich prostredí lepšie prispôsobujú životným podmienkam. Zároveň sa napríklad pri chronickom srdcovom zlyhaní dokumentujú priaznivé účinky fyzickej rehabilitácie a zahrnujú sa do liečebných metód.

Získanie dobrej kvality života je jedným z hlavných terapeutických cieľov, napr. U pacientov s diagnostikovaným diabetom 1. typu. Ako funguje kategória kvality života v starostlivosti o diabetes?

T.P .: Pri cukrovke je najväčším problémom adaptácia na terapiu - podávanie liekov a kontrola glykémie. Je to jedno z chronických ochorení, pri ktorých sa testovanie úrovne spokojnosti so životom pacientov javí ako nevyhnutný prvok - a hoci v súčasných štandardoch komplexnej efektívnej starostlivosti o chronicky chorých pacientov je hodnotenie kvality života prvkom normy, je skôr predmetom vedeckého bádania ako každodennej praxe.

Nejaký príklad?

T.P .: Jedna štúdia porovnávala kvalitu života pacientov, ktorí používali inzulínové pumpy, ktoré boli pri liečbe pohodlnejšie ako štandardné perá. Ukázalo sa korelácia medzi poklesom klinických parametrov dosiahnutým pacientom - vyjadreným v hladine glykovaného hemoglobínu - a rozsahom takých zložiek kvality života, ako sú fyzické obmedzenia pri plnení sociálnych rolí a fyzické fungovanie. Ďalšia štúdia ukázala, že lepšie výsledky liečby dosahujú pacienti, ktorí sú spokojní so vzťahom s interdisciplinárnym tímom, ktorý terapiu vedie. Úlohou takého tímu by preto mala byť starostlivosť o porozumenie emocionálneho a intelektuálneho vzťahu pacienta k chorobe a pomoc pri riešení problémov.