Amazonky zahajujú vzdelávaciu kampaň zameranú na ženy bojujúce s pokročilým karcinómom prsníka pod heslom „Je to tak, ako to je - mám na výber!“. - Naším cieľom je dostať najširšiu skupinu pacientov do povedomia o možnosti výberu liečebných metód - hovorí Krystyna Wechmann, zakladateľka a prezidentka federácie združení „Amazonky“.
youtube.com/Amazonki Federation
Prvou časťou sloganu kampane „Je to tak, ako to je“ je zdôrazniť dôležitosť uvedomenia si, že pokročilý karcinóm prsníka nie je koniec, ale etapa života, ktorá pokračuje, chronické ochorenie, s ktorým máme právo na dôstojný život. Pretože život s pokročilou rakovinou je pre tisíce žien v Poľsku každodenným životom, amazonky chcú naučiť poľské ženy, ako hovoriť o chorobe, ktorá by nemala byť tabuizovanou témou, a ako hovoriť so svojimi blízkymi o najťažších témach týkajúcich sa liečby.
Druhou časťou sloganu: „Mám na výber“ je upozorniť pacientov na dôležitosť partnerských vzťahov s lekárom a na vedomý výber možností a spôsobov liečby počas liečby.
- Je veľmi dôležité, aby obdobie liečby bolo pre pacientku najlepším obdobím v jej živote, aby ju mohla využívať - hovorí Krystyna Wechmann, zakladateľka a prezidentka Federácie amazonských združení.
Prieskum medzi pacientmi a lekármi
Jednou z prvých aktivít plánovaných Amazonkami bude prieskum onkológov a žien s rakovinou, ktoré podstupujú alebo absolvovali terapiu. Dotazníky sú zostavené tak, aby ukazovali, ako vnímajú lekári a pacienti otázku výberu dostupných liečebných metód. Organizátori kampane zdôrazňujú, že nejde o hľadanie rozdielov, ale o budovanie platformy pre dialóg.
- Pred asi tuctom rokov bolo partnerstvo vo vzťahu lekár - pacient prakticky nemožné. Nikoho z pacientov by ani len nenapadlo opýtať sa lekára, či vidí iné možnosti liečby, ako tie, ktoré sám navrhol. Drvivá väčšina pacientov navyše nevedela, že existuje iná možnosť. Dnes vďaka nášmu vzdelaniu, školeniam a stretnutiam s lekármi vieme o rakovine prsníka oveľa viac a môžeme s lekárom spolupracovať na partnerskom základe - hovorí Krystyna Wechmann.
Dodáva, že tento prístup je obzvlášť dôležitý a platí to najmä pre ženy s pokročilým karcinómom prsníka.
- Máme oveľa väčšie povedomie a rozlišovaciu schopnosť, pretože sme už prekonali prvé štádium choroby. Preto je u nás strach z liečby tiež úplne iný. Vieme, čomu musíme čeliť. V takejto situácii pre nás najdôležitejšia voľba súvisí s kvalitou života - zdôrazňuje zakladateľ Amazoniek.
Dodáva, že kampaň je zameraná na ľudí s relapsom, ku ktorému môže dôjsť po roku, ale aj po piatich či pätnástich rokoch, a ženy, ktoré ochoreli prvýkrát.
- Už istý čas lekári jasne tvrdia, že rakovina prsníka je klasifikovaná ako chronické ochorenie. To nám dáva úplne inú perspektívu, pretože keď k nám táto choroba príde druhýkrát, môžeme povedať, že to už nie je veta. Kedysi sa prvá diagnóza vnímala takto, takže keď niekto začul „relaps“, automaticky si pomyslel: „no, teraz už určite nemám žiadnu šancu.“ Dnes sa toto myslenie veľmi zmenilo - hovorí Krystyna Wechmann. - Preto sa musíme zaoberať aj otázkou paliatívnej liečby, čo dnes neznamená, že mi zostáva týždeň alebo mesiac. Chceme tiež opraviť bežné výroky ako „Porazil som rakovinu“. Nevyhral som - dostal som liečbu, bol som úspešný pri liečbe rakoviny, ale stále existuje riziko relapsu.
Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, onkologička vo Varšavskom onkologickom centre Maria Curie-Skłodowska pripúšťa, že vzťah pacienta a lekára sa za posledné roky zmenil. Paternalistická medicína je minulosťou a lekár sa stáva partnerom, s ktorým robia spoločné rozhodnutia.
- Samozrejme, v niektorých situáciách je to pre lekára jednoduchšie, v iných ťažšie. Podľa môjho názoru je to však lepšia voľba, pretože sa vďaka tomu vytvorí dohoda o cieľoch, ktoré chceme pomocou terapie dosiahnuť spolu s pacientom - hovorí Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld.
Dodáva, že v súlade s odporúčaniami Európskej spoločnosti pre lekársku onkológiu (ESMO) - pri výbere liečebných metód by mal lekár samozrejme najskôr brať do úvahy lekárske hľadiská, ale rovnako dôležité by mali byť aj preferencie pacienta, sociálno-ekonomický stav a psychologické aspekty liečby.
- Keď pôjdeme do podrobností, môžeme zvážiť, či je v danom prípade lepšia možnosť podania lieku intravenózne alebo orálne. A samozrejme, vo väčšine situácií je lepšou voľbou perorálna liečba. Pretože je menej stresujúci, nevyžaduje si injekciu ani chirurgický zákrok. Výnimkou sú samozrejme pacienti, ktorí trpia demenciou a môžu zabudnúť liek užiť, alebo tí, ktorí majú problém s prehĺtaním alebo vstrebávaním lieku, dodáva onkológ.
Udalosti kampane
„Je to to, čo to je - mám na výber!“ je dlhodobá kampaň. Amazonky budú hovoriť o problémoch liečby rakoviny v lekárskom, psychologickom a sociálnom kontexte. Osou kampane bude inšpiratívne divadelné predstavenie v mnohých mestách v Poľsku s názvom „Jest As jest“ pripravené na základe autentického príbehu opísaného v knihe Maliny Stahre-Godyckej „Dve ženy - jedna nádej“.
Spolu s hlavnou postavou hry, ktorú hrá Agnieszka Różańska, budú môcť diváci prežiť tri roky jej života s touto chorobou. Prijatie choroby a smrti, ktoré protagonista hry predvádza, dáva nádej a pomáha mnohým chorým ženám a ich príbuzným.
- Som šťastná, že môžem hrať toto predstavenie pre takých zvláštnych divákov, ako sú Amazonky a ich rodiny. Takže pre ľudí, ktorých sa to, čo hrám, priamo dotýka, hovorí Agnieszka Różańska. - Nepochybujem o tom, že rozprávanie o témach, ako napríklad byť vedľa ťažko chorého človeka alebo hľadať nádej na smrť, je pre každého z nás nesmierne dôležité.
V rámci akcií kampane sa tiež plánuje zorganizovať séria workshopov a vzdelávacích stretnutí po celom Poľsku, spot kampane, ako aj filmy o histórii a budúcnosti federácie, na ktorých sa okrem iných zúčastnia: Krystyna Wechmann, prezidentka federácie asociácií „Amazon“, herečka Hanna Śleszyńska a spisovatelia - Krystyna Kofty. Amazonky tiež napíšu príručku o rakovine prsníka a príručku „Je to tak, ako je“ venovanú pacientom a ich príbuzným o úlohe komunikácie pri rakovine.
