Vďaka moderným metódam liečby môžu pacienti s IBD žiť normálny život. Ako však vyplýva z prvej poľskej štúdie pacientov # KUPAPYTAŃ, o znalostiach, dostupnosti a skúsenostiach ľudí s NCHZJ v oblasti moderných terapií - 47 percent. pacientom takáto liečba ani nebola ponúknutá. Štúdiu vytvorili a uskutočnili „Lodžskí nadšenci“ - združenie združujúce ľudí so zápalovými ochoreniami čriev.
Odhaduje sa, že v Poľsku trpí viac ako 50 000 ľudí zápalovými ochoreniami čriev (IBD). ľudí, z toho 10 - 15 tisíc. na Leśniowského chorobu - Crohnovu a 35-40 tis. na ulceróznu kolitídu. Väčšina pacientov sú mladí ľudia - 70 percent. z nich je menej ako 35 rokov. rokov (hlavná incidencia je vo veku od 20 do 40 rokov). Sú to teda ľudia, ktorí sa chcú učiť, pracovať, nadviazať vzťahy, založiť rodinu a podieľať sa na spoločenskom živote.
Príznaky choroby, ako sú bolesti, hnačky, horúčky, časté pobyty v nemocnici, rekonvalescencia po operáciách, ich, žiaľ, spôsobujú práceneschopnosť. Sú na práceneschopnosti a často odchádzajú do dôchodku. Podľa správy # KUPAPYTAŃ - vytvorenej a uskutočňovanej „Lodžskými nadšencami“ - Združenie zhromažďujúce ľudí s IBD, 58 percent. profesionálne aktívni respondenti potvrdili svoju neprítomnosť v práci pre ochorenie čriev za posledných 6 mesiacov. 80 percent pacientov označuje ochorenie čriev ako hlavnú / jedinú príčinu odchodu do dôchodku.
Prístup k modernej liečbe v NCHZJ
Doteraz neexistuje žiadna liečba alebo prevencia týchto chorôb. Existuje iba symptomatická liečba. Posledné roky priniesli veľký pokrok v liečbe NCD.Moderné lieky bránia rozvoju choroby. Pacienti ich navyše dobre znášajú a ich použitie nie je spojené s pravidelným pobytom v nemocnici. Existuje však podmienka - musíte ich začať dávať na začiatku terapie.
Podľa štúdie # KUPAPYTAŃ o vedomostiach, dostupnosti a skúsenostiach ľudí s NCHZ v moderných terapiách počulo o biologickej terapii celkovo 97% respondentov, ale iba 56% používa alebo používa biologickú liečbu (22% používa, 34% používa), 18% pozná ľudí, ktorí používajú biologickú liečbu, a 22 percent počul o biologickej liečbe, ale nepozná nikoho, kto by ich používal.
Prečo pacienti nepoužívali biolofické terapie? Takmer polovici pacientov (47%) nebola poskytnutá takáto liečba. 29 percent nespĺňali kritériá na zaradenie do biologickej liečby, 13% na začatie biologickej liečby bolo neskoro, zatiaľ čo 5% je v procese kvalifikácie.
Účinky biologickej liečby
V 65 percentách V súčasnosti sa liečia biologickou liečbou (a v minulosti to bolo 51%), vďaka liečbe sa ich zdravie zlepšilo.
V prípade pacientov liečených v minulosti 45 percent. z nich sa podarilo dosiahnuť úplnú remisiu. Na druhej strane 37 percent. respondentov v dôsledku liečby úplne vysadili steroidy a 32 percent. mohol znížiť ich dávku.
Psychologická podpora pri fungovaní s chorobou
Pacienti najčastejšie dostávajú psychologickú podporu pri fungovaní choroby od svojej rodiny a príbuzných (63% respondentov). Často sa spomínal aj lekár (28%) a ďalší pacienti (22%). Iba 8% respondentov využíva pomoc psychológa. 16% respondentov deklaruje, že hoci to potrebujú, nedostáva psychologickú podporu pri fungovaní s touto chorobou.
Hlavné problémy s dostupnosťou biologických liekov
Žiadne preplatenie všetkých existujúcich liekov, príliš prísne kritériá oprávnenosti pre drogový program, príliš neskoro zavedenie biologickej liečby.
Dlhodobá kvalifikácia do drogového programu, sťažený prístup do príslušného centra a prístup k príslušnému lekárovi sú ďalšie problémy, s ktorými sa pacienti na svojej ceste stretávajú.
Obavy z biologickej liečby
Väčšina respondentov súhlasí s tým, že s biologickou liečbou by sa malo začať čo najskôr (72%) a NEMALA by sa používať iba v život zachraňujúcich situáciách (87%). Mierne viac ako polovica respondentov (52%) sa domnieva, že biologické lieky by sa mali užívať chronicky.
Respondenti pozitívne hodnotia účinnosť biologických liekov (64%), iný názor má iba 6% pacientov (zvyšných 30% nemá na túto tému názor).
Najväčšie obavy pacientov sa týkajú predovšetkým účinnosti liečby a potom jej bezpečnosti a dostupnosti.
Predovšetkým by to mohlo rozptýliť príznaky zabezpečením toho, že liečba bude pokračovať tak dlho, ako bude potrebné, rýchlou pomocou v prípade vedľajších účinkov, zabezpečením nízkeho rizika vedľajších účinkov a komplexnými informáciami od lekára.
Mali by ste vedieťV súčasnosti v Poľsku EMA zaregistrovala šesť biologických liekov na liečbu IBD, z ktorých sa uhrádzajú iba tri: vedolizumab (Entyvio) iba na liečbu UC v prvej a nasledujúcich líniách biologickej liečby, infliximab v liečbe UC aj CD v prvej a nasledujúcich líniách liečby biologický a adalimumab (Humira) pri liečbe CDD v prvej a druhej línii biologickej liečby. Ustekinumab (Stelara) a vedolizumab (Entyvio) sú liečení za liečbu CD.
