Psoriáza a PsA - dosť vylúčenia! Pozri sa na mňa. Nie moja pokožka

Zdroj stresu, ktorý zhoršuje stav ochorenia, spočíva v nedostatočnom prijatí zo životného prostredia a je to stigma, ktorá prispieva k zhoršeniu zdravia a zníženiu kvality života pacientov s psoriázou.Zvyšovanie povedomia o chorobe je kľúčovou súčasťou terapeutického procesu. Nové lieky, ktoré v novembri predstavilo ministerstvo zdravotníctva, sú veľkým úspechom, ale neriešia veľa problémov pacientov a lekárskej komunity, ktoré zápasia s mnohými každodennými výzvami v liečbe pacientov so psoriázou.

Stále nemôžeme rozoznať psoriázu, pomýliť si ju s atopickou dermatitídou alebo ekzémom. Aj keď povedomie verejnosti o psoriáze rastie, stále si nie sme istí, či je možné psoriázu ochorieť, alebo nie, a stále váhame, či niekomu s viditeľnými kožnými zmenami pomôcť.

Týmto spôsobom vyjadrujeme náš nedostatok akceptovania nevzhľadného vzhľadu inej osoby, aj keď možno úplne nevedome, a bolestne stigmatizujeme chorých. Ako ukazuje prieskum medzi stredoškolákmi, ktorý sa týka prijatia adolescentov so psoriázou ich rovesníkmi, je potrebné neustále vzdelávanie a povedomie o základných informáciách o chorobe.

Sonda bola vyrobená v decembri 2018 v rámci celonárodnej sociálnej a vzdelávacej kampane pod čestným patronátom národného konzultanta pre dermatológiu a venerológiu prof. dr hab. n. Med. Joanna Narbutt a superintendantka Kujavsko-pomoranského školstva „Psoriáza a PsA - dosť vylúčenia! Pozri sa na mňa. Nie moja pokožka. “

"Nakaz sa toleranciou." Nemôžete psoriázu “

Slávnostné otvorenie v utorok 18. decembra 2018. kampaň „Psoriáza a PsA - dosť vylúčenia! Pozri sa na mňa. Nie moja pokožka. “ si kladie za cieľ upriamiť pozornosť verejnosti na skutočnosť, že v prípade tohto ochorenia, ktoré je často spôsobené veľmi silným stresom, jeho zdrojom v priebehu samotného ochorenia spočíva v nedostatočnej akceptácii zo strany prostredia a práve stigmatizácia prispieva k zhoršovaniu zdravia a znižovaniu kvality života pacientov.

„Preto je také dôležité zvyšovať povedomie o psoriáze medzi mladými ľuďmi, aby sa partnerské vzťahy, ktoré sú v tomto období života mimoriadne dôležité, nestali ďalšou záťažou. Čím sme mladší, tým sme otvorenejší voči rozmanitosti. Musíme však pochopiť, odkiaľ to pochádza. ““ - zdôraznila Małgorzata Kułakowska, predsedníčka Poľského združenia ľudí so psoriázou „Psoriáza“.

V rámci kampane sa na stredných školách uskutoční posterová kampaň pod heslom: „Nakazte sa toleranciou, nemôžete psoriázu“. Po prvé, v Kujavsko-pomoranskom vojvodstve na takmer 500 stredných školách budú distribuované informačné plagáty, ktoré povzbudia mladých ľudí, aby sa zaujímali o tému psoriázy, aby sa o nej mohli rozprávať v školskom prostredí, ale aj v rodinnom prostredí.

Plagátová kampaň má v konečnom dôsledku pokryť celé územie Poľska. Za týmto účelom bola spustená špeciálna webová stránka www.poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, z ktorej si školy z celého Poľska, ktoré majú záujem, môžu stiahnuť informačné materiály: plagáty, infografiky a použiť ich na komunikáciu s mladými ľuďmi v rámci svojich vzdelávacích aktivít.

„Povzbudení úspechom predchádzajúcej plagátovej kampane s názvom:„ Priateľský bazén “, počas ktorej boli plagáty vyvesené na kúpaliskách, veríme, že je to dobrý spôsob, ako osloviť krátkou správou a vyvolať správne združenie. Dnes na mnohých kúpaliskách už nie sme nevítaní hostia so psoriázou, a to aj vďaka podpore hlavného sanitárneho inšpektora. ““ - dodal prezident Kułakowska.

Úloha podporných skupín pri liečbe psoriázy - výsledky prieskumu

Ukazuje sa, že počas celého priebehu ochorenia potrebujú pacienti okrem špecializovanej modernej liečby aj primeranú podporu, a to tak od svojich príbuzných, okolia, ako aj od zdravotníckeho personálu.

Toto je prvé zistenie z prieskumu o úlohe podporných skupín pri liečbe psoriázy. 75% pacientov určite verí, že ich zdravotný stav im bráni cítiť sa ako plnohodnotní ľudia. Na druhej strane až 70% ľudí so psoriázou potvrdzuje, že sa kvôli chorobe cíti veľmi často depresívne alebo smutne.

U 45% ľudí spôsobuje choroba kvôli pacientom pocit úplnej zbytočnosti. Dobrou správou je, že až 80% respondentov hodnotilo ochotu ponúknuť pomoc od ostatných v najvyššej miere, keď to pacienti potrebujú. 80% pacientov vyhľadáva podporu u aktívnych mimovládnych organizácií, nadácií a združení.

Z tejto skupiny je 55% starších ako 45 rokov. Najmenšiu skupinu v tejto skupine predstavuje najmladšia skupina 18 - 24 rokov, čo je len 9%. Na druhej strane 17% opýtaných pacientov využíva podporné skupiny na Facebooku. V tomto prípade až 65% z tejto skupiny tvoria mladí ľudia vo veku od 18 do 35 rokov. Skupina nad 45 rokov je iba 10%.

„Bez ohľadu na zemepisnú šírku, podnebie a krajinu, v ktorej ľudia s psoriázou žijú, každý hľadá rôzne formy podpory pre seba a čo je dôležité, nachádza ich. Pomoc a porozumenie od ostatných im dodáva silu a sebavedomie, vďaka čomu je proces hojenia efektívnejší a menej namáhavý. Preto je prijatie a porozumenie z prostredia také dôležité. ““ - zhrnula Katarzyna Gerke z Kliniky a dermatologickej kliniky Lekárskej univerzity v Košiciach Karola Marcinkowski v Poznani, prezidentka Veľkopoľskej asociácie ľudí s psoriázou „Come Out of the Shadow“, autorka prieskumu predstaveného na tlačovej konferencii.

Mateusz Banaszkiewicz, psychológ zdravia z univerzity SWPS, upozorňuje, že „Pozitívne vzťahy s ostatnými ľuďmi sú jednou zo základných ľudských potrieb. Ak nie sú správne, prispievajú k osamelosti a strate sebaúcty. Pozitívne vzťahy zvyšujú kvalitu života, znižujú riziko zapojenia sa do rizikového správania a prispievajú k dosiahnutiu životných cieľov. Podpora iných ľudí znižuje hladinu napätia, uľahčuje zvládanie ťažkostí a imunizáciu do budúcnosti, čím sa znižujú negatívne následky stresových situácií alebo sa proti nim chráni. V štúdii poľskej populácie pacientov trpiacich psoriasis vulgaris Konrad Janowski a ďalší vedci (2012) ukázali, že podpora ďalších ľudí vedie k adaptácii na život s touto chorobou a na kvalitu života žien i mužov. ““