Skleróza multiplex (SM) je jednou z najbežnejších chronických a nevyliečiteľných neurologických chorôb. Je ich veľa, ale tento je veľmi ošemetný a každý deň vám uberá na účinnosti a nezávislosti.
Existuje veľa ľudí s SM, ktorým, ľudovo povedané, na prvý pohľad nič nechýba. Ale to sú iba zdania. Každý deň bojujú so svojimi slabosťami, s rastúcimi obmedzeniami samotnej choroby, ale aj s necitlivým administratívnym mechanizmom. Stroj, ktorý vydáva nielen moderné formy liečby, ale aj rozhoduje o tom, koľkokrát za deň môžete cikať. Iba 7 - 8% všetkých pacientov v Poľsku je krytých imunomodulačnou liečbou hradenou z Národného fondu zdravia. Čo to znamená pre chorých? S akými problémami sa stretávajú? Aké sú ich šance na dôstojný a nezávislý život? Hovoríme o tom s Tomaszom Połciem, predsedom Poľskej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu (PTSR).
- Môžete čitateľom priblížiť podstatu sklerózy multiplex?
Tomasz Połeć: Skleróza multiplex je jedným z autoimunitných ochorení, o ktorom sa tiež hovorí, že je autoimunitným ochorením. To znamená, že imunitný systém napáda svoje tkanivá, pretože sa mylne domnieva, že ide o cudzie teleso, ktoré je potrebné zničiť. Pri SM imunitný systém napáda myelín, látku, ktorá obklopuje nervové bunky v mozgu a mieche.
- Trochu jasnejšie?
Aby ste pochopili, čo sa deje s vašim telom s MS, jednoducho si predstavte svoje telo ako elektrický obvod s mozgom a miechou ako zdrojom energie a vaše končatiny a telo ako časti závislé od energie, ako je osvetlenie, počítače atď. Nervy sú káble, ktoré spájajú celý obvod, a myelín je izoláciou týchto káblov. Ak je poškodená izolácia, zlyhá celý systém alebo nefunguje správne. Môže dôjsť ku skratu. Podobné je to s MS. Poškodenie myelínového obalu okolo nervov spôsobuje čiastočné alebo úplné prerušenie vedenia nervových impulzov, čo má za následok zhoršenie alebo stratu funkcie, za ktorú boli zodpovedné konkrétne nervy. V dôsledku sklerózy multiplex môžete napríklad stratiť zrak, mať končatiny pod kontrolou alebo nad svojimi fyziologickými funkciami.
- Mnoho ľudí nechápe podstatu choroby. Nájdu sa aj takí, ktorí sa toho boja ako infekčnej choroby.
SM neovplyvňuje dĺžku života. Pacienti žijú rovnako dlho ako zdraví ľudia, ale hlavný rozdiel je v kvalite života. Okrem toho, ako nie každý vie, choroba nemôže byť infikovaná alebo prenesená na jej potomka.
- Posledné roky priniesli pre ľudí s SM niekoľko dobrých zmien.
Je pravda, ale cesta k nej nebola ľahká. Úvod v máji tohto roku by sa mal považovať za najväčší úspech všetkých ľudí pracujúcich pre ľudí s SM, vrátane PTSR. na zozname úhrad dvoch inovatívnych liekov. Vďaka tomu majú lekári a predovšetkým pacienti k dispozícii všetky v súčasnosti dostupné lieky.
ČŠ napáda mladých ľudí. V Poľsku žije asi 50 tisíc ľudí so SM. ľudí. Spravidla sú to mladí ľudia vo veku od 20 do 40 rokov, čoraz častejšie je však choroba diagnostikovaná u dospievajúcich a dokonca aj u kojencov. Najmladšia z diagnostikovaných pacientov mala niekoľko mesiacov.
Je to veľa, pretože liek sa dá zvoliť podľa choroby. Ďalším úspechom je zrušenie ustanovenia, že moderná liečba je dostupná na 2 roky, teraz na 5 rokov. Je to veľmi dôležité. Interferóny, ktoré sa bežne používajú pri liečbe SM, neboli dobrým liekom pre všetkých pacientov. U niektorých jednoducho nefungovali. Nové lieky majú odlišný mechanizmus účinku, a preto môže dobrá a efektívna liečba pokryť väčšiu skupinu pacientov.
- Je moderná liečba k dispozícii všetkým?
Malá skupina pacientov má prístup k preplácaným liekom.
- Čo to znamená?
Kritériá výberu pacientov do protidrogových programov sú veľmi prísne. Podľa môjho názoru prehnane, pretože v krajinách EÚ neexistujú také prísne pravidlá. Aby ste sa kvalifikovali na novú terapiu, musíte mať 2 vzplanutia ročne, špecifické mozgové chyby potvrdené magnetickou rezonanciou. Najťažšie je prijať skutočnosť, že ak sa chcete liečiť moderným spôsobom, musíte ochorieť. Absurdné. MS je nevyliečiteľné, chronické a progresívne ochorenie, takže ihneď po diagnostikovaní podstúpte liečbu, ktorá vám dá šancu ochorenie zastaviť.
Pre pacientov je najťažšie vyrovnať sa s tým, že ak sa chcete liečiť moderne, musíte viac ochorieť.
Nemali by ste čakať na ďalšie relapsy, ale okamžite použite účinnú liečbu. Čas zahájenia liečby je veľmi dôležitý. Ak lekár stanoví diagnózu a určí, s akou formou SM sa zaoberá, mal by byť schopný začať vhodnú liečbu po konzultácii s pacientom. A nie kvôli modernej liečbe, ale preto, aby sa nezhoršilo postihnutie pacienta. A musíte vedieť, že každý mesiac choroby bez náležitej liečby vás pripravuje o samostatnosť.
- Oneskorenie náležitej liečby má tiež ekonomický rozmer.
Samozrejme, ale tu sa to neberie do úvahy. Ak sú ľudia s SM liečení správne, môžu pracovať dlhšie, platiť dane a živiť svoju rodinu. Žiť ako zdravý človek. Pre štát je tu ešte jedna výhoda. Výdavky na nákladnú liečbu sú záťažou pre štátny rozpočet. Nikto sa tým neháda. Ale včasné začatie aj nákladnej liečby sa prejaví v nižších výdavkoch na dôchodky, sociálne dávky, dávky pre opatrovateľov atď.
- Aká veľká je skupina ľudí užívajúcich drogy v rámci drogových programov?
Je to malá skupina, asi 20% pacientov. Donedávna boli drogové programy administratívne časovo obmedzené. Prvá línia liečby je našťastie neobmedzená. Ale v riadku II stále platí päťročné obdobie. Preto sa snažíme zrušiť lehotu na podávanie liekov. Prečo? No po ukončení liečby choroba útočí dvojnásobnou silou. Nezávislá osoba sa v priebehu krátkeho času stane neplatnou osobou, ktorá vyžaduje nepretržitú starostlivosť. Inými slovami, peniaze vynaložené na liečbu sú zbytočné.
- A čo paliatívna liečba?
Už som spomenul, že niektorí pacienti vyžadujú nepretržitú starostlivosť o inú osobu. Títo ľudia sú unavení, potrebujú si oddýchnuť, zregenerovať sily. Nemôžu to urobiť, pretože neexistuje miesto, kde by bolo možné chorého odovzdať do odbornej starostlivosti. Preto sú stanovené postupy PTSR pre zápis SM na zoznam chorôb spĺňajúcich podmienky paliatívnej starostlivosti a krytých úhradou NHF. Úradníci a politici nám už dlho sľubovali, že takáto príležitosť bude, ale zatiaľ máme iba sľuby. Čakali sme 6 rokov.
- Mnoho ľudí s SM má problém s močovou inkontinenciou.
Toto je pravda. Podľa platných predpisov má pacient nárok na dve plienkové nohavice denne. V takejto situácii neprichádza do úvahy dodržiavanie hygieny. A čo viac, prináša to ďalšie problémy - odreniny, odreniny, infekcie močového mechúra a infekcie pohlavných orgánov. Ako máme týchto ľudí aktivovať, vylepšiť, ak neexistuje prístup k základným hygienickým opatreniam? Väčšina chorých sú mladí ľudia, ktorí nemajú úspory, dôchodky sú smiešne nízke, takže si nepomôžu. To má za následok hospitalizácie a ďalšie náklady pre rozpočet. Stručne povedané, štát prichádza o peniaze, pretože musí uzdraviť ľudí, ktorých zhoršili administratívne chyby.
- Aké sú úlohy združenia?
Chceme ešte raz zabojovať o paliatívnu starostlivosť a o zvýšenie počtu preplácaných plienok, minimálne na 4 denne. Ide ale tiež o to, že sa kvalita plienkových nohavíc nezhorší, keď sa zvýši počet plienok. Takéto pokusy už boli urobené, ale nikto nebral do úvahy, že „lacné“ plienkové nohavice nie sú vhodné.
- Na čo sa ľudia s MS sťažujú najviac?
Málokedy sa sťažujú, pretože sú to mimoriadne odvážni ľudia. Denne bojujú s telesným postihnutím, zatiaľ čo ich myseľ funguje perfektne. Je to veľmi ťažké. Podcenenie problémov, s ktorými zápasia, a veľmi povrchné kontakty medzi lekárom a pacientom sú pravdepodobne obzvlášť bolestivé. Lekár nemá čas podrobne vysvetliť podstatu ochorenia, povedať o budúcnosti, o nebezpečenstvách choroby. Ale to je problém pre všetkých chronicky chorých ľudí. Ďalším dôvodom nespokojnosti je odňatie práva na parkovanie u niektorých ľudí s SM na tzv obálky, pretože do komisie prišli na vlastné nohy. Porotcovia nechápu podstatu choroby alebo nevedia, že jedného dňa chodí chorý človek a druhý deň nedokáže prejsť ani päť metrov. MS je chimérické ochorenie s odlišným obrazom každý deň.
Mali by ste vedieťUžitočné adresy
Ľudia trpiaci roztrúsenou sklerózou môžu vyhľadať pomoc prostredníctvom Poľskej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu (Varšava, ul. Nowolipki 2A), tel. 22 241 39 86. Spoločnosť ponúka rôzne formy pomoci:
- Liečebný a rehabilitačný program umožňuje pacientom zbierať peniaze na podúčet na boj proti chorobe, tel. 22 119 36 88.
- Informačné centrum MS, kde môžete získať informácie o chorobe, liečbe a rehabilitácii, nechať si poradiť od psychológa, neuropsychológa, sociálneho pracovníka, právnika, využiť neurologickú konzultáciu, získať knihy o MS, tel. 801 313 333 alebo 22 127 48 50.
- Celoštátna infolinka SM 22 127 48 50 - od pondelka do piatku, medzi 9. a 17. hodinou, môžete dostať odpoveď na akúkoľvek otázku o SM.
