- Čo som si myslel? Že sa to čoskoro skončí, umriem a je to. V okamihu sa zrútil celý môj svet. Bol piatok trinásteho. Presnejšie 13. marca 2015. Bol odvtedy tento deň pre mňa zlý? Nie, nie som poverčivá - hovorí Karolína Ceglarska. Už päť rokov trpí rakovinou mäkkých tkanív a kostí s metastázami. Jej príbeh je, ako sama hovorí, „utrpenie pretkané okamihmi veľkého šťastia“.
Je nedeľa. Karolina od piatka podstupuje vo Varšave chemoterapiu. Toto je ďalší cyklus. Žije v Bieniowiciach neďaleko Lehnice. Na varšavskom oddelení onkológie a onkologickej chirurgie pre deti a dorast ju zvyčajne sprevádza matka. Tentoraz s ňou bol prvé dva dni jej priateľ Tomek.
- Musel som mu ukázať všetko - môj onkologický svet. Povedzte mi, ako mám odložiť veci do skrinky, kam schovať tašku. Bol som zvedavý na jeho reakciu - Karolína sa mechanicky dotkne krúžku na prste.
- Je to zásnub od Toma. Prečo námornícka modrá? Toto je moja obľúbená farba. Spája sa mi to s oceánom a mierom - Karolína mi s úsmevom ukazuje prsteň.
Hrčky v podpazuší
Začalo sa to v roku 2014. Karolina potom študovala prvý rok na Vroclavskej technickej univerzite.
- Študoval som staviteľstvo. Žil som vo Vroclave so svojimi priateľmi. Pamätám si, ako som jedného dňa stál v kúpeľni a zrazu som cítil hrču pod ľavým podpazuší a jednu na boku. Trochu ma bolela aj ľavá noha. Myslel som si, že som si pri tréningu namáhal svaly. Intenzívne som cvičil, takže som bolesť ignoroval. Bol som presvedčený, že ako obvykle to prejde samo - hovorí.
Hrudky však nezmizli a noha bolela čoraz viac. Karolína sa nakoniec rozhodla povedať svojej matke o svojich neduhoch.
- Zľakla sa a povedala mi, aby som okamžite išla k lekárovi. Nemal som ani túžbu, ani čas. Napokon som bol zdravý, mladý a veľmi zaneprázdnený. Študoval som, športoval, cestoval a stretával som sa s priateľmi - spomína.
Bolesť v kolene ju trápila najmä v noci, pretože vtedy bola najsilnejšia. Potom sa rozhodla ísť k ortopédovi.
- Ukázalo sa, že tam nič nie je. Na pitie som dostal natierateľné masti a kolagénový prípravok. Nepomohol ani jeden, ani druhý. Bolesť pokračovala, hovorí. Po mesiaci sa objavila ďalšia hrčka, tentokrát pod pravým podpazuší.
Jeden z lekárov, ktorý Karolina navštívila, nariadil biopsiu podkožných hrčiek pod podpazuší a na boku a RTG hrudníka:
- Nahnevalo ma, že musím ísť na ďalšie vyšetrenie. Mal som prvé sedenie na vysokej škole a veľa som sa učil. Výskum si vyžiadal drahocenný čas. Urobil som to však, ako som si vtedy myslel, pre svoju matku.
Boli odobraté vzorky a Karolina sa počas semestrálnej prestávky vybrala so svojimi priateľmi do Ríma:
- Moji rodičia zistili, že ako prví vedia, že to môže byť rakovina. Nepovedali mi o tom. Nechceli mi pokaziť cestu. Po návrate z Ríma mi lekári nariadili ďalšie testy, vrátane tomografia hrudníka, bedier a nôh.
Karolíne diagnostikovali osteosarkóm v štádiu IV s metastázami. - Bolo ich veľa - vymenúva obličky, pankreas, pľúca, lymfatické uzliny a podkožné tkanivá.
Skok rastu a genetika
Osteosarkóm (latinsky osteosarkóm) je najčastejšie diagnostikovaný u mladých ľudí, najmä v období intenzívneho rastu. Štatistiky ukazujú, že ním v Poľsku trpí asi 80 ľudí ročne. Odhaduje sa, že až 80 - 90 percent. osteosarkóm sa vyvíja v dlhých kostiach.
Aké sú príčiny tohto ochorenia? Na túto otázku neexistuje jednoznačná odpoveď, aj keď existuje niekoľko hypotéz. Určite sa objavuje v tzv rastový skok, teda rýchle zväčšenie dĺžky kostí. Vrcholom výskytu je druhá dekáda ľudského života a osteosarkómy sa vyvíjajú v blízkosti rastových chrupaviek.
Ďalším faktorom je ionizujúce žiarenie: kosti vystavené žiareniu sú vystavené vyššiemu riziku neoplastických procesov. Zvyšuje sa s dávkou absorbovaného žiarenia.
Pri vzniku osteosarkómov zohráva úlohu aj genetická predispozícia. Je známych niekoľko génov, ktorých mutácie môžu zvyšovať riziko vzniku tejto rakoviny.
Aké príznaky môžu naznačovať osteosarkóm? Jedná sa o bolesti kostí lokalizované na konkrétnom mieste, často sa objavujúce v noci a prebúdzajúce vás zo spánku, opuch mäkkých tkanív susediacich s chorou oblasťou. V prípade pokročilého nádoru je niekedy nádor viditeľný voľným okom. Na rozdiel od iných druhov rakoviny osteosarkómy neprodukujú príznaky ako anémia, horúčka nízkeho stupňa, strata hmotnosti alebo slabosť.
Tieto typy nádorov sa zvyčajne liečia agresívnymi a viacsmerovými metódami - chirurgickým odstránením nádorov a ďalšou farmakologickou liečbou (chemoterapia). Včasná diagnostika zvyšuje šance na úspešnú liečbu. Odhaduje sa, že v čase diagnózy až 15 percent. pacienti už majú viditeľné metastázy na zobrazovacích štúdiách.
„Celý môj svet sa zrútil“
- Čo som si myslel? Že sa to čoskoro skončí, umriem a je to. V okamihu sa zrútil celý môj svet. Bol piatok trinásteho. Presnejšie 13. marca 2015. Bol odvtedy tento deň pre mňa zlý? Nie, nie som poverčivý. Pri spätnom pohľade si ho možno aj dobre pamätám - hovorí Karolína.
V ten deň mala stretnutie s priateľom v kine. - Išiel som, ale nepovedal som mu o chorobe. Asi som si nemyslel, že som chorý. Bolo to také nové, čerstvé. Chcel som, aby to bolo čo i len na chvíľu normálne - spomína.
Jedinou osobou, ktorej povedala, že začína bojovať proti chorobe, bol jej priateľ.
- V ten víkend som chcel byť sám so svojou chorobou. Nepotreboval som hladenie a utešovanie hlavy. Dnes veľmi dobre viem, že choroba sa nežije dobre sama - priznáva.
V piatok mala diagnózu a v pondelok bola na návšteve v onkologickom centre vo varšavskom Ursynówe. Lekári jej predpísali chemoterapiu a navrhli jej, aby ju podstúpila vo Vroclave, bližšie k miestu bydliska. Prvé chemoterapie podstúpila v Dolnosliezskom onkologickom centre, po ktorom nasledovalo Oddelenie transplantácie kostnej drene, onkológie a detskej hematológie. Potom sa liečila vo Varšave v Inštitúte matky a dieťaťa na ulici Kasprzaka.
- Môj život je utrpenie pretkaný chvíľami veľkého šťastia - hovorí Karolína.
Jedným z nich bol Bartek. V živote Karolíny sa objavil hneď na začiatku jej boja s rakovinou.
- Mal rovnakú chorobu ako ja a žil v mojej blízkosti, pretože v Lehniciach - hovorí.
"Bol to romantik. Písal pre mňa básne"
Keď sa stretli, Bartek bol päť rokov po liečbe. Zoznámili sa prostredníctvom spoločného známeho.
- Navrhla, aby sme sa stretli, porozprávali a vymenili si skúsenosti o chorobe. Nechcela som, naozaj nie. Mama ma prehovorila, aby som prekonal svoju nechuť a stretol sa s Bartekom. „Vyskúšaj, čo ti je. Nestrácate nič, “stále mi hovorila. Bartek prišiel so svojou matkou na stretnutie. Vtedy som sa stavala k celému svetu negatívne - hovorí Karolína.
Pripomína, že otázky kládli hlavne jej rodičia. Cítila nepohodlie, bola vydesená.
- Bartek mi povedal, že potom v mojich očiach uvidel strach. Bol som stiahnutý. Bola to moja matka, ktorá si s ním vymenila telefónne čísla. Napísal jej, poradil s liečbou. Potom sme sa začali rozprávať, stretávať. A tak sme od slova do slova tvorili pár - spolu s týmito slovami sa na tvári Karolíny objaví úsmev.
Priznáva, že vďaka Bartkovi prežila najhoršie obdobie v živote. Vyhýbala sa osamelosti, ktorá bola pre ňu na začiatku choroby utrpením. - Keď máte niekoho vedľa seba, neustále nemyslíte na to, že ste chorí. Toto je dôležité. Bol som rád, že bol Bartek so mnou.
- Čo na teba vzal Bartek? - Pýtam sa.
- Bol to romantik. Písal pre mňa básne. Brával ma na cesty na koniec sveta. Je to také malé mesto vo Veľkom Poľsku. Veľmi symbolické meno, však? Bartek sa na mňa veľmi sústredil. Sám si v živote prešiel mnohým. Mal za sebou niekoľko operácií, veľa chémie, endoprotézu v nohe. Poznal diagnózu, takže vedel, že náš príbeh sa môže čoskoro skončiť. Hlboko sa však zapojil. Bol do mňa taký zamilovaný. Postupom času som si ho tiež zamilovala - priznáva Karolína.
Ich lásku prerušil relaps Bartekovej choroby. Chlapec zomrel v júni 2016.
- Veľmi som to zažil. Bolo to strašidelné. Veľmi blízka osoba je preč. Zomrel na rovnakú chorobu, ktorú som mal ja. Asi som potom čakal na svoju smrť. Nehneval som sa na Barteka, že ma opustil. Zúrila som na chorobu, že mi ju vzala. “V hlave sa mi vynárali rôzne myšlienky. Asi som čakal, že zomriem príliš skoro.
Od okamihu, keď Bartkovi diagnostikovali recidívu, boli stále spolu.
- Boli sme na jednom oddelení, v izbách oproti sebe. Lekári nechceli, aby som videl Barka slabnúť. Keď som mal operáciu na zavedenie endoprotézy do ľavej nohy, podstupoval ďalšiu chemoterapiu - hovorí Karolína.
Spoločne spravovali facebookovú stránku „Napriek búrkam Karolína a Bartek bojujú o slnko“, kde sa podelili o svoje príbehy týkajúce sa liečby rakoviny.
„Bol som s ním, keď odchádzal“
Keď sa v marci 2016 vrátili domov, bol Bartek v starostlivosti domáceho hospicu. Lekári sa rozhodli pre paliatívne ošetrenie. - Nemohol som pokojne sedieť doma. Po operácii by som nemal chodiť, mal som mať niekoľkomesačnú rehabilitáciu. Rozhodol som sa konať. Moja pravá noha bola funkčná, takže som mohol riadiť auto s automatickou prevodovkou. Vzal som tete detskú postieľku a išiel som k Bartekovej domov. Otvoril mi ho jeho otec. Požiadal som ho, aby mi pomohol priniesť túto posteľ, pretože zostávam. Žil som s ním niekoľko mesiacov a medzitým som išiel na chémiu do Varšavy. Po návrate som bol s ním prakticky stále. Aj keď odišiel. Spolu s jeho a mojou matkou ... - Karolína sa na chvíľu odmlčí.
Práve začínajúca dovolenka bola pre ňu časom smútku. Chýbal jej Bartek, bola zvedavá, čo by sa stalo, keby ich životy dopadli inak.
- Musel som to vydržať, stráviť to. Bolo to pre mňa veľmi ťažké. V októbri som sa rozhodol ísť späť do školy. Chcel som zmeniť svoje okolie, spoznať nových ľudí, odísť z domu. Aby som sa odtrhla od tejto choroby, urobte v mojom živote niečo - hovorí.
Rezignovala na štúdium vo Vroclave. Vybrala si financie a účtovníctvo v Lehniciach. V júni 2019 obhájila bakalársky titul. Témou jej práce bolo účtovníctvo a financovanie nadácie na pomoc chorým. Teraz píše magisterský titul.
Karolina tiež využíva pomoc nadácie a online zbierku peňazí. - Najskôr som sa nechcel pochváliť svojou chorobou, nemohol som to priznať cudzím ľuďom. Potom však neexistovalo východisko - vysvetľuje.
Druhý úsmev osudu
Karolínina chemoterapia brzdí rast nádorov. Potrebuje tiež cielené lieky. - Moje ochorenie je také pokročilé, že je nefunkčné. Nemôžete všetky tieto nádory vystrihnúť, pretože ich je príliš veľa. Vloženie endoprotézy mi zlepšilo kvalitu života - vysvetľuje.
Medzi tými neuhradenými liekmi, ktoré Karolíne pomohli, boli okrem iných aj tieto Nexavar. Jedno balenie, ktoré vystačí na mesačné ošetrenie, stojí asi 15 000. zlotých. Ďalším cieleným liekom bol Herceptin.
- Tieto lieky mi poskytujú niekoľko alebo dokonca niekoľko mesiacov stabilizácie. Vďaka jednému z nich som mal rok a pol pokoj. Teraz som v ďalšej fáze liečby - je to Tyverb, ktorý mi lekári navrhli po vykonaní drahých génových testov. Stojí to sedemtisíc mesačne - vysvetľuje. A dodáva, že nebyť organizovaných zbierok jej priateľmi a učiteľmi a veľkorysosťou ľudí, ktorých nepoznala, by jej zaobchádzanie bolo jednoducho nemožné.
V roku 2017 si Karolína nechala zaviesť druhú protézu, tentokrát do pravej nohy, následkom úrazu pri autonehode. Vďaka náročnej rehabilitácii sa vrátila k fitnesu, dokonca s dvoma endoprotézami v oboch nohách.
Na Karolínu sa osud po druhýkrát usmial v roku 2018, keď sa stretla s Tomekom, ktorý je jej snúbencom už niekoľko mesiacov. Tomek je od nej o osem rokov starší.
- Bol to veľmi zábavný príbeh. V rodine som mal päť svadieb. Nechcel som ísť sám. Rozhodol som sa pozvať cudzinca. Na internetový portál som napísal inzerát, že hľadám spoločnosť na takúto akciu. Bolo niekoľko dobrovoľníkov, nie všetci ma mierne povedané potešili. Tomek ma očaril zmyslom pre humor a spôsobom bytia. Ukázalo sa, že je v pohode. Bolo nám spolu super a potom sme sa začali motať a odchádzať spolu. Aj keď sa mi zdalo, že sa po Bartekovej smrti nikdy nezaľúbim, láska si ma našla sama - hovorí Karolína.
„Prial by som si mať viac sily“
Tomek jej navrhol minulé Vianoce.
- Urobil to vo svojom charakteristickom štýle. Hovorili sme po telefóne a povedal mi, že sa uvidíme až na druhý vianočný deň, pretože chce stráviť nejaký čas so svojimi rodičmi. Potom volal druhýkrát a povedal, že pricestuje deň predtým, večer. Keď sa objavil, v jednej ruke držal kyticu kvetov a v druhej dve fľaše mesačného svitu. Daroval kvety mojej matke, svital otcovi a predo mnou - stále v kabáte - si kľakol, vytiahol prsteň a spýtal sa, či sa chcem stať jeho manželkou. Najskôr som bol v šoku, myslel som si, že je blázon, ale neutiekol som a samozrejme som súhlasil - smeje sa Karolína.
Chcú sa vziať čo najskôr. Možno tento sviatok.
Karolína už má nápad na šaty. - Bude samozrejme biela. Neviem, čo si obliecť, pretože nemám rada parochne a vypadli mi vlasy po chemoterapii. Cítim sa skvele v klobúkoch, ale nezhodujú sa so svadobnými šatami. Niečo prídem. Možno mi do sviatkov dorastú vlasy? - divy. Dodáva, že Tomek ju má rád bez parochne. - Nemyslí si, že je to nasilu. Ak ma to už unavuje, nemal by som si to obliecť. Stále opakuje, že ma miluje takú, aká som, hovorí.
Karolína priznáva, že je maximálne šťastná. Už ju unavujú ďalšie cykly chémie.
- Prial by som si, aby som mal viac sily a necítil sa tak zle ako niekedy. Cítim sa hlúpo, pretože nemôžem držať krok s vývojom života. Tomek má toľko sily, a hoci chcem, niekedy s ním nestíham - keď to povie, v očiach sa jej objavia slzy.
- Alebo to tak malo byť? Je to veľký, silný muž a ja som malý a krehký. Dopĺňame sa - hovorí.
„Robíme si životy“
Karolíninou vášňou je cestovanie. - Kedykoľvek môžem, niekam idem. Napriek chorobe sa mi podarilo navštíviť niekoľko miest. Nedávno som bol v Miláne a bol som s priateľom na návšteve v Gruzínsku. S Tomekom sme išli, okrem iných do Barcelony a Portugalska. Navštívili sme aj Švédsko a Dánsko, trajektom sme sa vrátili do Poľska. Mám rád krajiny, kde nie je horúco. Neznášam vysoké teploty, odkedy som brala chemikálie. Tiež nemám rád opaľovanie. Radšej vstrebávam to, čo ma obklopuje. Navštívte, ľudia sa pozerajú. Je skvelé sedieť v kaviarni, dať si šálku kávy alebo čaju a porozprávať sa, “hovorí. Teraz sníva o ceste do Spojených štátov. ““
Karolína nedávno objavila novú vášeň, interiérový dizajn. Stalo sa, že keď stretla Tomka, presťahoval sa do nového bytu. - Pomáhal som mu ich zariadiť, takže som mal prácu. Chvíľu s ním zostanem. Pomaly si tvoríme svoje životy - hovorí.
Neskrýva, že je veriaci. - Verím v Boha. Že má pre mňa plán. Nechápem, prečo deti ochorejú, prečo ochoriem ja, ale On to určite vie. Keď počujete rakovinu, cítite sa ako na konci sveta. Týchto päť rokov boja považujem za začiatok. Každý deň má pre mňa každý deň cenu zlata. Chcem si spomenúť na všetkých, užiť si ich a tých, ktoré mám okolo seba - hovorí.
Na otázku, čo by povzbudila k ďalším chorým ľuďom, okamžite odpovedala, že by mali byť odvážni. - Nebojme sa plniť si svoje sny, neodkladajme svoje plány na neskôr a hlavne milujme seba a ostatných - hovorí
