Online stretnutie pacientov s SM 29. novembra!

Ako môžeme zvládnuť každodenný život, keď nemôžeme dôverovať svojmu zraku, sluchu alebo dotykom? Iza Czarnecka-Walicka, predsedníčka Neuropozitívnej nadácie, ktorá sama trpí sklerózou multiplex, bude počas interaktívneho online stretnutia hovoriť o odporúčaniach a osobných skúsenostiach týkajúcich sa vplyvu sklerózy multiplex na zmysly. Stretnutie sa uskutoční 29. novembra 2018 o hod 12:00. Skontrolujte podrobnosti!

Iza Czarnecka-Walicka bojuje od roku 1997 so sklerózou multiplex. Vo svojom živote zažila nielen veľa zo svojej choroby, ale naučila sa aj nespočetné množstvo príbehov od ďalších pacientov. Na stretnutí bude hovoriť o tom, ako môže skleróza multiplex oklamať naše zmysly, ako s ňou zaobchádzať a ako sa s blízkymi rozprávať o problémoch s vnímaním.

Skleróza multiplex je jedným z najbežnejších chronických neurologických ochorení. Účinkuje tak, že poškodzuje nervy prostredníctvom vlastného imunitného systému pacienta. Tieto poranenia tiež ovplyvňujú nervy zodpovedné za vedenie senzorických signálov. Bežným názorom je, že najčastejšie sa vyskytujúcimi príznakmi roztrúsenej sklerózy sú paréza končatín a súvisiace problémy s pohyblivosťou. Majte na pamäti, že obmedzená pohyblivosť je iba jednou z mnohých tvárí SM, ktorá ovplyvňuje celé telo a zmysly pacientov.

On-line stretnutie na profile Nadácie NeuroPozytywni - dozviete sa viac a dozviete sa o skúsenostiach iných pacientov

Každý, kto sa chce dozvedieť viac o zmysloch v SM, vás pozývame na účasť na online stretnutí, ktoré sa uskutoční 29. novembra o 12:00 na facebookovom profile Nadácie Neuropozytywni - https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.

Špeciálnym hosťom stretnutia bude Iza Czarnecka-Walicka, predsedníčka Nadácie NeuroPozytywni, ktorá bude hovoriť okrem iného o o tom, ako sa aktívne podieľa na činnostiach pre nadáciu, vydáva časopisy alebo jednoducho každodenne pracuje, a to aj napriek obmedzeniam vyplývajúcim zo sklerózy multiplex a problémov s fungovaním rôznych zmyslov.

Keď zlyhá zrak, čuch alebo chuť ...

- Problémy so zmyslami sú často jedným z prvých príznakov, ktorým čelia pacienti so sklerózou multiplex. Strata schopnosti spoľahnúť sa na svoje zmysly môže byť pre vás ťažkou skúsenosťou. Preto je také dôležité, aby si pacienti a ich príbuzní vymieňali svoje skúsenosti s cieľom lepšie zvládať túto chorobu - hovorí Iza Czarnecka-Walicka, predsedníčka Nadácie Neuropozytywni.

Jedným z najbežnejších príznakov SM sú problémy so zrakom. U niektorých pacientov majú napríklad formu diplopie alebo nystagmu, zatiaľ čo u iných sa môže zapáliť zrakový nerv, čo vedie k strate alebo výraznému zhoršeniu videnia. Menej častým príznakom je strata sluchu. Našťastie je úplná strata sluchu pri roztrúsenej skleróze zriedkavá.

Medzi ďalšie senzorické príznaky patria aj zmeny chuti a vône. Pacienti trpiaci čuchovými poruchami sa sťažujú na slabšie alebo naopak príliš výrazné vnímanie pachov. Keď sa však chuti dotkne choroba, jedlo, ktoré budete jesť, bude pôsobiť nevýrazne alebo bude chutiť úplne inak ako predtým.

Keď dotyk bolí ako zásah elektrickým prúdom, udržanie rovnováhy sa stáva problémom

Dotyk je ďalším zo zmyslov ovplyvnených SM. Niektorí pacienti pociťujú zníženie citlivosti rúk alebo iných častí tela, ale tiež precitlivenosť na zmeny teploty. Jednou z najťažších variantov tohto problému je mravčenie a neuropatická bolesť, ktorú pacienti označujú ako elektrický šok.

Rovnováha je ďalším zmyslom, ktorý klame ľudí so sklerózou multiplex. Keď ochorenie postihuje nervy zodpovedné za správne fungovanie labyrintu, môže mať za následok problémy s udržaním rovnováhy a pohybu.

- V rámci tohtoročnej edície kampane, ktorá beží pod heslom metódy #NaSM, sme už uskutočnili dve online stretnutia, jedno o problémoch s pohybom a druhé týkajúce sa aktívneho hľadania informácií o chorobe a liečbe. Prostredníctvom interaktívneho online rozhovoru máme možnosť pozvať všetkých, ktorí sú ochotní diskutovať o roztrúsenej skleróze, hľadať podporu a zdieľať svoje skúsenosti bez ohľadu na miesto pobytu alebo zdravotný stav, hovorí Izabela Czarnecka-Walicka.

#MethodNaSM kampaň P.S. Program Mam MS vytvárajú pacienti a odborníci na internete, aby ľudia z celého Poľska mali ľahký prístup k spoľahlivým informáciám zhromaždeným v rámci kampane a zdieľali svoje metódy dobrého fungovania v každodennom živote aj napriek roztrúsenej skleróze. Podrobné informácie o SM, ako aj inšpiratívne príbehy pacientov, sú k dispozícii na www.neuropozytywni.pl.

Očakávané udalosti kampane sú oznamované na facebookovom profile nadácie: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.