Plíži sa ako zlodej. Berie to úsmev, radosť zo života, aktivitu a nezávislosť, strháva telo i ducha. V Poľsku postihuje Parkinsonova choroba približne 100 000 ľudí a jej pokročilá forma postihuje približne 20% pacientov. Choroba si podmaňuje celé rodiny: partnerov, deti, blízkych. Je na ich pleciach poskytovať 24-hodinovú starostlivosť o chorých, ktorí sa stávajú čoraz menej samostatnými, ako aj boj s každodenným životom, pre ktorý mnohokrát nie je čas a energia. Pri príležitosti blížiaceho sa Svetového dňa Parkinsonovej choroby (11. apríla) stojí za to venovať pozornosť nízkej kvalite života pacientov a nadľudskému úsiliu ich opatrovateľov.
Parkinsonova choroba je jedným z neurodegeneratívnych ochorení a hoci postihuje mozog, štúdie nemeckých neuropatológov ukazujú, že tam nepochádza. Jeho tvorba sa nachádza v nervovom systéme a tráviacom systéme a strata čuchu, zápcha a celková strata nálady, depresie a poruchy spánku sú prvými príznakmi, ktoré si treba uvedomiť.
Choroba je progresívna. Príznaky sa zhoršujú, spomaľujú pohyby a tiež kognitívne poruchy a demencia. V mozgu sú poškodené alebo stratené nervové bunky substantia nigra, ktoré sú zodpovedné za produkciu dopamínu. Počiatočná farmakologická liečba zlepšuje zdravie, čo umožňuje normálne fungovanie. Toto obdobie je však dosť krátke, od 3 do 5 rokov, a nazýva sa „medové týždne“. Choroba ukazuje svoju pravú tvár v pokročilom štádiu. Chorý človek sa pomaly, ale postupne stáva čoraz viac závislým od svojich blízkych. Stravovanie, cestovanie na krátke vzdialenosti, skrátka každodenné fungovanie v spoločnosti a rodine, sa stáva problémom.
V Poľsku sú už dva roky k dispozícii tri moderné spôsoby liečby pokročilej Parkinsonovej choroby: DBS, tj. Hĺbková stimulácia mozgu, enterálna levodopa a apomorfín vo forme subkutánnych infúzií podávaných pomocou pumpy. Pokiaľ ide o liečbu, sme teda vo veľmi dobrom bode, ale ani najefektívnejšie terapie nie sú všetko - hovorí prof. Jarosław Sławek, prezident Poľskej neurologickej spoločnosti - Parkinsonova choroba je multidisciplinárne ochorenie a vyžaduje si spoluprácu a spoluprácu mnohých odborníkov: psychológov, psychiatrov, fyzioterapeutov, logopédov a odborníkov na výživu. V súčasnosti je povinnosťou rodiny poskytovať pacientovi komplexnú starostlivosť, a to by nemalo platiť. Snažíme sa zabezpečiť, aby ľudia trpiaci Parkinsonovou chorobou boli liečení v špeciálne určených neurologických centrách a aby ich starostlivosť bola komplexná a koordinovaná zhora nadol.
Strážcovia - tichí anjeli
Rodina pacienta s Parkinsonovou chorobou je nefunkčná rodina, v ktorej trpí nielen pacient, ale v istom zmysle aj ostatní zdraví členovia. Svojej vášni a profesionálnemu životu veľmi často venujú starostlivosť o chorých. Preto je také dôležité pamätať na neoceniteľnú, ale stále podceňovanú úlohu opatrovníka.
Starám sa o Jadwigu 10 rokov a rok čo rok vidím, ako mi ju Parkinsonová berie. Ja však bojujem! Parkinsonova nadácia, ktorú sme spoločne založili, mi otvorila veľa dverí a poskytla mi veľa príležitostí. Vďaka svojim vzťahom s vzdelanými ľuďmi viem Parkinsonovu chorobu skrotiť, ale som si vedomý, že veľa pacientov a ich opatrovateľov takúto šancu nemá. Niekedy si myslím, že tento Parkinsonová berie moje deti nielen Jadwige, ale aj mne. - hovorí Wojciech Machajek z Parkinsonovej nadácie - Starostlivosť o chorých si na jednej strane vyžaduje veľa sebazaprenia, odhodlania a trpezlivosti a na druhej strane je cítiť zodpovednosť, pretože kto sa o nich postará, ak nie my - opatrovatelia? Ľudia s Parkinsonovou chorobou môžu nateraz rátať s komplexnou starostlivosťou, ktorá by mala byť povinne zahrnutá do liečby, a spoliehať sa na kreativitu ich opatrovateľov. Rád by som veril, že s časom to bude iné.
Ako naložiť so starostlivosťou o človeka bojujúceho s pokročilou Parkinsonovou chorobou? Tu je päť tipov pre opatrovateľov:
- Musíte byť aktívny s chorým, hľadať riešenia, napríklad medzi novými technológiami, ktoré uľahčia komunikáciu.
- Komunikácia nie sú len slová. Buďme trpezliví a zvedaví, pretože vďaka tomu bude možné nájsť dobré spôsoby vzájomného porozumenia.
- Neopúšťajme chorých. Nechajte ich robiť všetko, čo robili čo najdlhšie, aj keď to robia neobratne.
- Chváľte, pretože slová povzbudenia vás budujú a motivujú k ďalšiemu boju. Poďme oceniť aj ten najmenší úspech chorého človeka, ktorým môže byť napríklad samooblečenie.
- Vyhľadajme fyzickú pomoc (niekoho, kto nás dokáže nahradiť v starostlivosti o chorých), psychologickú (podporné skupiny, terapia) a duchovnú pomoc, ak ju potrebujeme (priateľ, duchovný).
Parkinson. Sprievodca pre pacientov a ich príbuzných
V predvečer Svetového dňa Parkinsonovej choroby vyšla kniha „Parkinsonova choroba. Sprievodca pre chorých a ich blízkych “. Je to súbor rozhovorov, ktoré uskutočnila editorka Iwona Schymalla s odborníkmi z oblasti neurológie, neurochirurgie, psychiatrie, psychológie, fyzioterapie, dietetiky, ale aj pacientov a ich opatrovateľov. Kniha vznikla v spolupráci s Parkinsonovou nadáciou.
Mali by ste vedieť
Parkinsonova nadácia bola založená 21. marca 2012 a odvtedy pomáha pacientom a ich opatrovateľom organizovaním celonárodných vzdelávacích aktivít, týždenných stretnutí a poskytovaním podpory pri hľadaní pomoci. V roku 2013 sa nadácia stala koordinátorom celonárodnej kampane „Parkinson za zatvorenými dverami“, ktorej cieľom bolo získať náhradu za programy terapie infúziou liekov. Od roku 2014
Nadácia organizuje vzdelávací program pre lekárov prvého kontaktu, v rámci ktorého neurológovia a neurochirurgovia učia, ako rozpoznať včasné príznaky Parkinsonovej choroby. Nadácia tiež bojuje za to, čo je v živote pacienta najdôležitejšie: za dôstojné zaobchádzanie a uznanie ich potrieb a za komplexnú starostlivosť zaručenú štátom.
Misia: Počnúc drámou pre jedného muža sme dospeli k záveru, že práca Parkinsonovej nadácie sa pravdepodobne nikdy neskončí. Poskytnutím pomoci sa chceme stretnúť s ľuďmi v ich nešťastí, ale aj v nádeji. Zvyšovaním spoločenského povedomia chceme prebudiť nielen mysle, ale aj srdcia. Hovoríme o tom, čo je dôležité, pôsobíme v oblastiach zanedbávaných ostatnými a dúfame, že budeme každý rok poskytovať viac a viac pomoci na miestach a okolnostiach, na ktoré je v súčasnosti ťažké myslieť.
