Poľská spoločnosť pre sklerózu multiplex spolu s ďalšími pacientskými organizáciami požiadala ministra zdravotníctva o preplatenie inovatívnej liečby. Podľa odborníkov prvostupňovým liekovým programom chýba účinnejšia terapia, ktorá by mohla pomôcť pacientom s aktívnou, relaps-remitujúcou SM.
S cieľom vyrovnať šance pacientov s roztrúsenou sklerózou petíciou adresovanou ministrovi zdravotníctva za nové a prispôsobené možnosti liečby, začalo šesť organizácií združujúcich pacientov s SM. Poľská spoločnosť pre sklerózu multiplex, nadácia NeuroPozytywni, nadácia Urszula Jaworska, nadácia SM - Fight for Yourself, Nadácia - Help Fight for Life a Sliezska asociácia pacientov s MS Sesam vo svojom liste postulujú zahrnúť do programu refundácie monoklonálnu protilátku zvanú alemtuzumab. Podľa odborníkov je to táto látka, ktorá významne zlepšuje kvalitu života pacientov, najmä tých, ktorí majú aktívnu, relaps-remitujúcu formu SM.
Skleróza multiplex je jedným z najbežnejších chronických neurologických ochorení. V Poľsku postihuje asi 50 000 ľudí a považuje sa za jednu z najbežnejších príčin zdravotného postihnutia. Aj keď sa choroba v Poľsku lieči už viac ako 20 rokov, prístup k liečbe je oveľa obmedzenejší ako v iných európskych krajinách s podobným HDP - napríklad v Českej republike alebo na Slovensku.
Komunita pacientov a odborníci zdôrazňujú, že možnosti liečby roztrúsenej sklerózy v Poľsku by mali byť oveľa širšie. Najmä vzhľadom na posledné výsledky klinických štúdií o inovatívnych liečebných postupoch.
- Pacienti pozorne sledujú najnovšie správy týkajúce sa účinkov inovatívnej liečby SM. Na poslednom kongrese ECTRIMS v Londýne boli predstavené výsledky šesťročnej štúdie fázy III s liekom alemtuzumab, ktorá podľa výsledkov spomaľuje progresiu ochorenia a tiež zvráti niektoré z jeho účinkov. Doteraz sa tejto možnosti pripisovalo veľa liekov, ale nikdy to nebolo klinicky dokázané. Takéto sľubné výsledky sú pre mnohých pacientov zábleskom nádeje na zavedenie dlho očakávanej terapie - uviedol Tomasz Połeć, prezident poľskej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu.
Liečba SM v Poľsku
V súčasnosti môžu poľskí pacienti využívať šesť liečebných postupov zameraných na liečbu roztrúsenej sklerózy, vrátane dvoch prípravkov, ktoré boli tento rok uhradené. Väčšina pacientov sa však lieči rovnako, bez ohľadu na stupeň aktivity ochorenia - podľa tzv eskalačný prístup. Po diagnostikovaní dostávajú ľudia kvalifikovaní na liečbu najskôr lieky so strednou potenciou - tzv lieky prvej voľby sa uhrádzajú v rámci drogových programov. Až po 12 mesiacoch podávania lieku je možné potvrdiť alebo vylúčiť jeho účinnosť. V prípade nedostatočnej účinnosti môžu pacienti začať vyvíjať úsilie o zaradenie aktívnejších a inovatívnejších liekov. Odborníci však poukazujú na to, že kritériá na zahrnutie pacientov do liečby druhej voľby sú vyššie ako kritériá na registráciu. V Poľsku je iba 800 pacientov liečených inovatívnymi prípravkami druhej línie.
- Je veľmi dôležité zaviesť liečbu rýchlo, pretože sa to prejaví na jej účinnosti, t. J. Menších príznakoch ochorenia, pomalšej progresii zdravotného postihnutia a zlepšení kvality života pacientov - poznamenal Prof. Halina Bartosik-Psujek z Provinčnej klinickej nemocnice č. 2 v Rzeszówe.
Potreba zmeny
Majúc na pamäti, že SM je nepredvídateľné ochorenie, odborníci zúčastnení na tohtoročných Bieszczadyho dňoch neurológie jednomyseľne uviedli, že je potrebné zmeniť prístup k liečbe roztrúsenej sklerózy. Budúcnosťou je personalizovaná terapia prispôsobená potrebám pacienta a aktivite choroby, a nie administratívnemu rozdeleniu liekových programov.
- Ak vieme, že aktivita ochorenia je od začiatku veľmi vysoká a SM je agresívna, mali by sme začať liečbu účinnejším liekom. Aktívnejšie liečivo podávané na samom začiatku umožňuje stabilizovať neurologický stav a dosiahnuť dlhú dobu možnej remisie. Toto sa volá model indukčnej liečby - doplnil prof. Halina Bartošik-Psujek.
Komunita pacientov sa preto bude usilovať o rozšírenie sortimentu liekov s alemtuzumabom, čo naznačuje možnosti použitia terapie od začiatku liečebného procesu pacienta.
Šanca pre pacientov s SM
Alemtuzumab je liek upravujúci ochorenie, ktorý znižuje frekvenciu a závažnosť relapsov. Klinické skúšky CARE-MS I a CARE-MS II potvrdili legitimitu užívania drogy u ľudí, ktorí majú problémy s relaps-remitujúcou SM. Počas šesťročného sledovania zaznamenalo 93% respondentov, medzinárodný tím vedcov, výhody z hľadiska zdravotného postihnutia a klinickej aktivity choroby.
Štúdia tiež potvrdzuje, že 77% pacientov v štúdii CARE-MS I a 72% pacientov v štúdii CARE-MS II počas šiesteho roku štúdie nemalo potvrdené zhoršenie zdravotného postihnutia počas šiestich po sebe nasledujúcich mesiacov, ako hodnotí rozšírené zdravotné postihnutie Scale Status). Okrem toho sa vo vyššie uvedených štúdiách pozorovala čiastočná remisia postihnutia, t. J. Zlepšenie skóre EDSS v porovnaní s východiskovou hodnotou pred liečbou, potvrdené po dobu najmenej šiestich mesiacov u 34% respektíve 43% pacientov so zdravotným postihnutím pred užitím alemtuzumabu.
Ďalej sa pozorovalo, že 64% pacientov v CAREMS I a 55% pacientov v CAREMS II liečených alemtuzumabom nevyžadovalo ďalšie užívanie tohto lieku v posledných piatich rokoch, t. J. Ďalšie dávky alemtuzumabu. Na jednej strane táto informácia potvrdzuje klinickú účinnosť vyššie uvedeného na druhej strane jeho nákladová efektívnosť, t. j. úspory pre platiteľa v dôsledku nedostatku ďalších dávok v nasledujúcich rokoch liečby.
Petícia je dostupná na webovej stránke Poľskej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu
Mali by ste vedieťMS sa oplatí liečiť
Skleróza multiplex je najčastejšie diagnostikovaná u mladých ľudí vo veku od 20 do 40 rokov. Nie je prekvapením, že chorí ľudia chcú zostať fit čo najdlhšie. Príležitosťou pre nich je zavedenie inovatívnej terapie.
- Poľskí špecialisti používajú túto liečbu vo svojej každodennej lekárskej praxi pre pacientov, ktorí si ju môžu dovoliť financovať. Liečba alemtuzumabom, ako každý inovatívny liek, je dosť drahá. Sociálne náklady, ako napríklad zdravotné postihnutie alebo práceneschopnosť, sú však oveľa vyššie. Ako organizácia pracujúca pre pacientov nemôžeme súhlasiť s tým, že terapie sa využívajú len mimo našej krajiny, čo stavia pacientov na nohy, zatiaľ čo v Poľsku k nim stále nemáme prístup - zdôrazňuje Tomasz Połeć.
Vo veku 24 rokov pacient, ktorý bol neustále v starostlivosti prof. Halina Bartošik-Psujek. Výsledky vyššie uvedených štúdií ukazujú, že liečba alemtuzumabom zabraňuje rozvoju ochorenia najmenej šesť rokov po prvej dávke liečby. V prípade tohto pacienta trvá obdobie bez akýchkoľvek príznakov ochorenia už 11 rokov.
- V roku 2002, v druhom ročníku, som stratil rovnováhu, diagnóza SM ma desila. Bol som zaradený do klinického skúšania s alemtuzumabom. V roku 2004 dostal drogu, v roku 2005 znova a odvtedy som nebol liečený. Považujem sa za zdravého človeka, porodila som troch synov, pracujem profesionálne. Prajem ostatným ľuďom s SM, aby tiež boli schopní mať účinnú liečbu, ktorá im vráti život, “uviedla pacientka.
To by si tiež priali členovia postulačných organizácií - Zavedenie liečby alemtuzumabom umožní pacientom normálne fungovanie v rodinnom aj pracovnom živote - napísali ministrovi zdravotníctva vo svojej petícii. Ak sa im podarí dosiahnuť to, za čo bojujú, mohla by sa nová terapia ukázať ako prielom pre pacientov s aktívnou SM.
Odporúčaný článok:
Poľská spoločnosť pre sklerózu multiplex: aby nikto nezostal bez podpory!Odporúčaný článok:
Účinná liečba roztrúsenej sklerózy - odborníci na možnosti liečby ...Nové lieky, nové terapie
Nové lieky pri liečbe SM pojednáva Dr. n. med. Beata Zakrzewska-Pniewska, Klinika a neurologické kliniky Varšavskej lekárskej univerzity.
Liečba SM - nové lieky, nové terapieNaše webové stránky rozvíjame zobrazovaním reklám.
Blokovaním reklám nám nedovolíte vytvárať hodnotný obsah.
Zakážte AdBlock a obnovte stránku.
PTSR
-trudna-diagnoza.jpg)
