Keď dieťa, ktoré zápasí s chronickými chorobami, ako je napríklad primárna imunodeficiencia (PID), začína svoju vzdelávaciu cestu a vstupuje do starostlivosti učiteľov, rodičia často prežívajú stres. Preto organizátori kampane „Stavte na imunitu - začnite s diagnózou“ iniciovali vzdelávací projekt zameraný na zvýšenie povedomia o PID medzi učiteľmi a študentmi, ako aj na podporu rodičov detí s PID v procese vzdelávania a nadviazanie vzťahov medzi ich dieťaťom a rovesníkmi.
Odborníci zdôrazňujú, že študenti, ktorí bojujú s chorobami imunitného systému, vrátane tých, ktorí trpia primárnymi imunodeficienciami, sa nachádzajú v osobitnej psychickej a emočnej situácii. Toto ochorenie je skupina zriedkavých, často geneticky podmienených chorôb, ktoré súvisia s dysfunkciou imunitného systému. Odhaduje sa, že na celom svete trpí PNO až 6 miliónov ľudí. Primárne imunodeficiencie sa väčšinou prejavujú v dojčenskom a detskom veku. Môžu sa však diagnostikovať aj u dospelých.
V rámci nášho každodenného kontaktu s ľuďmi trpiacimi PID, ako aj s ich rodičmi, sledujeme, ako je s nimi často spojená zbytočná úzkosť a stres. Preto je také dôležité podporovať rodičov v tejto zvláštnej situácii a šíriť a zvyšovať povedomie o PID medzi učiteľmi. Nad projektom sme prevzali záštitu, pretože vidíme, že reaguje na skutočnú potrebu. Som presvedčený, že pripravené vzdelávacie materiály sa ukážu ako užitočné pri zavádzaní dieťaťa trpiaceho PID, ako aj jeho rodičov a učiteľov do každodenného školského života - komentuje to Adrian Górecki, prezident Asociácie pre ľudí s imunodeficienciou „Immunoprotect“.
Dobrá spolupráca je nevyhnutná
To, čo by mali rodičia dieťaťa s PID urobiť na začiatku svojej vzdelávacej cesty, je zvoliť si možnosti vzdelávania. Súčasný zákon o výchove a vzdelávaní im dáva možnosť rozhodnúť sa, či budú dieťa vzdelávať doma, a obmedzia tak jeho prístup k iným ľuďom alebo miestam, ktoré môžu byť faktorom spôsobujúcim infekcie a infekcie, alebo že dieťa dajú do školy a dajú mu príležitosť kontaktovať ho. s rovesníkmi a prispôsobenie sa spoločenskému životu v skupine. Ak sa rodičia rozhodnú urobiť to druhé, mali by pripraviť dieťa aj učiteľov a rovesníkov v oblasti znalostí o PNO. Poznanie problému pomáha znižovať úzkosť, spôsobuje väčšie porozumenie a ochotu pomôcť človeku.
Musíme si uvedomiť, že dieťa trpiace PNO má aj tak vysokú emocionálnu záťaž. Nové, neznáme situácie môžu spôsobiť zbytočnú úzkosť a stres. Dobrý začiatok má obrovský vplyv na prístup študenta počas celého vzdelávania. Preto je také dôležité hovoriť s dieťaťom o výzve učenia sa v škole a zabezpečiť, aby sme ho podporovali. Vďaka tomu sa dieťa bude cítiť bezpečne a pohodlnejšie. Ďalšou pomocou môže byť aj jeho zapojenie do procesu informovania školy, učiteľov a kolegov. Nech sa podelí o svoju predstavu, ako by to chcel urobiť. To, ako si dieťa predstavuje „uvedenie ďalších“ do choroby, umožní rodičom naplánovať si tento okamih spolu so svojimi učiteľmi - komentáre Anna Niziołek, psychologička a terapeutka, odborníčka na kampaň „Nasaďte si imunitu - začnite diagnostikou“.
Veľmi dôležitú úlohu zohráva aj rozhovor medzi rodičmi a učiteľom. Učiteľ by sa mal stať ich spojencom a nadviazať s ním také vzťahy, ktoré dieťaťu pomôžu v každodennom školskom živote. Pri zavádzaní dieťaťa s PNO do školskej reality musia hrať mimoriadne dôležitú úlohu učitelia. Môžu urobiť veľa pre udržanie dobrého zdravia a duševného zdravia študenta.
Infekcie a všetky druhy infekcií spôsobených patogénnymi mikroorganizmami sú najväčšou hrozbou pre deti trpiace primárnymi imunodeficienciami. Mali by sa osobitne liečiť deti s PID a pamätajte, že aj tie najmenšie mikroorganizmy môžu u nich spôsobiť vážnu infekciu. Je nesmierne dôležité, aby škola, ktorú navštevuje dieťa s PID, podporovala jeho udržiavanie vysokej úrovne osobnej hygieny a vychovávala v tomto smere svojich rovesníkov. Učitelia by mali mať systematické vedomosti o tejto chorobe a udržiavať stály kontakt s rodičmi žiaka. Niektoré deti s PID nemožno očkovať, ale riziko infekcií možno eliminovať očkovaním zdravých detí, a preto je vzdelávanie v tejto oblasti také dôležité - vysvetľuje Dr. n. Med. Sylwia Kołtan, imunologička z Nemocnice Antoni Jurasz v Bydgoszczi, expert na kampaň „Stavte na imunitu - začnite diagnostikou“.
Vzdelávacie materiály - podpora rodičov a učiteľov
Ochota znižovať stres, organizovať vedomosti o primárnych imunodeficienciách a pomáhať uviesť dieťa do školskej reality boli hlavnými cieľmi organizátorov kampane „Choď na imunitu - začať s diagnostikou“ pri organizovaní vzdelávacieho projektu. V rámci neho boli vytvorené špeciálne vzdelávacie materiály dostupné v dvoch verziách - pre rodičov a učiteľov, medzi ktorými nechýbajú pomôcky, ako napr. brožúry s najdôležitejšími informáciami o chorobe, informačné letáky o príznakoch PID, hygienických pravidlách a na čo by si mal učiteľ pamätať, ak je v ich triede dieťa s PID, pripravené plány hodín a prezentácia, ktorú môže učiteľ použiť, napríklad počas hodiny s domácimi úlohami venované téme PNO, ktoré je možné ľubovoľne upravovať a prispôsobovať vašim potrebám.
Všetky vzdelávacie materiály nájdete na www.niedoboryodpornosci.pl na karte „Súbory na stiahnutie“ a na webových stránkach združenia www.immunoprotect.pl.
Národná sociálno-vzdelávacia kampaň „Stavte na imunitu - začnite s diagnózou“ je iniciatíva zameraná na pacientov, rodičov a lekárov, ktorej cieľom je zvýšiť povedomie o príznakoch a možnej diagnostike a liečbe primárnych imunodeficiencií. Organizátori kampane chcú tiež zdôrazniť, že efektívny rozhovor umožní pediatrom správne rozpoznať príznaky PID a stanoviť primeranú počiatočnú diagnózu, a pripraviť tak pacienta na možnú návštevu imunologickej kliniky.
Webová stránka kampane: www.niedoboryodpornosci.pl
